El Vaticano acoge una Conferencia Internacional sobre patologías raras y olvidadas

Lo organiza el Consejo Pontificio para los Agentes Sanitarios

El Vaticano acoge una Conferencia Internacional sobre patologías raras y olvidadas

Para una cultura de la salud acogedora y solidaria al servicio de las personas aquejadas de patologías raras y olvidadas», es el tema de la XXXI Conferencia Internacional del Consejo Pontificio para los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud) que tendrá lugar en el Aula Nueva del Sínodo del Vaticano, del 10 al 12 de noviembre.

(SIC/RV) La Conferencia fue presentada esta mañana en la Oficina de Prensa de la Santa Sede y han intervenido en el acto Mons. Jean-Marie Mupendawatu y el Rev. Padre Augusto Chendi, M.I. respectivamente Secretario y Subsecretario del Consejo Pontificio para los Agentes Sanitarios, Pastoral de la Salud; además, el doctor Marco Tartaglia, Responsable del Sector de investigación de Enfermedades raras y de Enfermedades genéticas del Hospital Pediátrico «Bambino Gesù» de Roma y el doctor Claudio Giustozzi, Secretario nacional de la asociación cultural italiana «Giuseppe Dossetti: i Valori-Sviluppo e Tutela dei Diritti» ONLUS.

Los ponentes han explicado que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2016), «una enfermedad se considera rara cuando afecta a una persona de cada 2000 o menos». Son definidas así entre 5000 y 8000 patologías, de las cuales el 80% de las cuales son de origen genético, con un alto peligro de muerte para el paciente. Se estima que unos 400 millones de personas se ven afectadas por ellas.

La OMS también calcula en más de mil millones las personas que sufren de enfermedades «olvidadas», de los cuales casi la mitad son niños. La mayoría de ellas son de origen infeccioso, y están difundidas en las zonas geográficas con clima tropical donde la población no tiene acceso al agua potable, el saneamiento es deficiente, las viviendas están en malas condiciones y el acceso a los servicios de salud escasea o no existe; en definitiva, en «situaciones de pobreza que causan graves problemas sanitarios a las personas más pobres del mundo». Este escenario plantea un gran reto desde el punto de vista tanto epidemiológico, clínico y científico como cultural y socio-político y supone una llamada a la asunción de responsabilidades y compromisos globales por parte de todos los actores interesados..

«La Iglesia, que en el curso de sus dos mil años de atención por el mundo de los enfermos, ha sentido siempre que el servicio a los que sufren es parte integrante de su misión – ha afirmado Mons. Mupendawu – se propone, con la organización de esta conferencia, ponerse al servicio de los que sufren este tipo de enfermedades, dando respuestas de carácter educativo, cultural y pastoral a este desafío. El cuidado y tratamiento de los pacientes en general, y de los que sufren de enfermedades raras y olvidadas, en particular, son una ineludible obra de misericordia corporal evangélica. Esta urgencia pastoral, con especial atención a los operadores y a los que ‘toman decisiones’ sanitarias encuentra en la visión eclesial del Papa Francisco un nuevo impulso, como lo demuestran las diversas iniciativas promovidas durante el Jubileo de la Misericordia».

La Conferencia, en la que toman parte 320 personas procedentes de más de 50 países, se articula en tres temas claves que constituyen también una pedagogía: Reformar, para tomar el pulso al estado de las cosas tanto en materia científica como de la atención clínica: Curar mejor con un enfoque acogedor y solidario la vida del enfermo; Defender el ambiente en que vive el ser humano.

Mons. Mupendawu repitió las palabras del Santo Padre que figuran en el programa de la Conferencia: «El Papa considera que para la Iglesia en este momento histórico es prioritario colocarse en una dinámica de salida para atestiguar concretamente la Misericordia Divina haciéndose hospital de campo para los descartados que viven en cualquier periferia existencial, socio-económica, sanitaria, ambiental o geográfica en todo el mundo».

Entre las iniciativas que forman parte de la Conferencia están el Encuentro de las Instituciones Sanitarias Católicas Europeas y una exposición fotográfica sobre las enfermedades raras y olvidadas en el hall de entrada frente al Aula Pablo VI a partir del jueves 10 de noviembre.

 

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9 comentarios

Alfonso Gerona Lérida
Qué cosas más raras, qué declaraciones más extrañas, la verdad, "dinámica de salida, hospital de campo, descartados de periferias existenciales...":

"El Papa considera que para la Iglesia en este momento histórico es prioritario colocarse en una dinámica de salida para atestiguar concretamente la Misericordia Divina haciéndose hospital de campo para los descartados que viven en cualquier periferia existencial, socio-económica, sanitaria, ambiental o geográfica en todo el mundo».
8/11/16 11:30 PM
Pararrollos
¿Enfermedades raras y olvidadas? Pues me alegro, ya era hora que en el Vaticano se hablara de las herejías. Lo que no entiendo es que no se celebre en Castelgandolfo ahora que por fin está libre...
9/11/16 1:51 AM
Beatriz Mercedes Alonso (Córdoba - Argentina)
Una pregunta: ¿Cuándo van a comenzar a ocuparse de la salud del alma? Y miren que hace la pregunta alguien que sufre de una "enfermedad rara", "rara" y "providencial", porque por investigar de que se trataba, me detectan un cáncer. Si no hubiera sido por esa "enfermedad "rara y providencial" hoy no estaría escribiendo esto. Y al paso que vamos va a resultar premonitorio algo que me dijo una amiga: "Pienso que eso te va a quedar siempre para recordarte el actuar de la divina Providencia".
A causa de esto he investigado mucho sobre esto de las "enfermedades raras" y quieren que les diga algo: no se dan generalmente en «situaciones de pobreza que causan graves problemas sanitarios a las personas más pobres del mundo». Por favor, basta de tergiversar todo. No es serio.
Pero el haberles relatado esta experiencia personal, apuntaba, en verdad, a compartir con ustedes algo mucho más importante. En el mismo momento que recibí el diagnóstico de cáncer, ¿saben lo que pensé? En cómo había desperdiciado mi vida, en que no la había aprovechado para conocer, amar y servir a Dios. Le pedí perdón por mi gran desamor, le supliqué prolongara mi vida un tiempo más y que me concediera la gracia necesaria para dedicarle a Él, íntegramente, el tiempo que su gran misericordia me concediera.
Por eso mi pregunta del comienzo: ¿Cuándo van a comenzar a ocuparse de la salud del alma? Porque es lo único que importa a la hora de rendir cuentas a la Justicia divina. La enfermedad del cuerpo, aunque se
9/11/16 3:18 AM
Tomás Bertrán
Hipócrates dijo que la misión del médico era curar algunas veces, aliviar muchas más y consolar siempre. Y a pesar de los siglos y de todos los adelantos científicos, tal afirmación sigue vigente.
9/11/16 4:19 AM
Catherine Oslos
Que 'raros' y sobervios son los tres comentaristas anteriores, muy irónicos pero se muestran como gente de lo peor, y como que nunca les va a pasar nada, se olvidadn que están en la tierra. Parece que no ven mas allá de sus narices. Sería necesario que visiten hospitales o por lo menos que se informen en la internet de la cantidad de enfermedades extrañas que hay, muchas de ellas ya existen por mas de 100 años-como el ELA (que es de lo mas cruel), que no tiene cura y que mata de a pocos a la víctima. Sin ir muy lejos está la Fibrosis Pulmonar que la padecen mucha gente que nunca fumó, que mata a la gente poco a poco, que no tiene cura. De Fibrosis Pulmonar muere mucho mas gente que de todos los canceres juntos. Y estas son enfermedades algo conocidas pero que ni los gobiernos, ni las universidades, ni las poderosas farmaceuticas invierten dinero en encontrar su cura; no debe ser 'rentable economicamente' para ellos. Y así, hay enfemedades extrañas, que no tienen cura y que mata sin piedad a millones de gente. Ojala la Santa Sede mueva el corazón del poder para que puedan invertir en la cura de estas enfermedades mortales. Dios es grande y bueno.
9/11/16 11:04 AM
Beatriz Mercedes Alonso (Córdoba - Argentina)
Catherine Oslos: Dices "se olvidan que están en la tierra. Parece que no ven mas allá de sus narices".
En eso tienes razón. Tenemos que ver más allá de esta vida terrenal. En mi comentario anterior, que se cortó por ser muy largo, decía algo así: "¿Cuándo van a comenzar a ocuparse de la salud del alma? Porque es lo único que importa a la hora de rendir cuentas a la Justicia divina. La enfermedad del cuerpo, aunque sea "rara" y dolorosa" tiene fecha de vencimiento; la enfermedad del alma, por el contrario, si no se cura oportunamente, tiene consecuencias que tendremos que soportar por toda la eternidad. Bendiciones.
9/11/16 12:23 PM
Maria sola
Creo que el que se ocupen de estas enfermedades , es inducir a la misericordia por quienes la padecen , que no son pocos, por lo tanto esto es caridad cristiana por donde se mire. Lo que creo que es parte del pensamiento del Santo Padre , es que el cáncer no es el único tema de salud a atender, que por otro lado, como opinión personal, es manejado en no pocas ocasiones con fines de lucro ofencibos a la dignidad humana.
10/11/16 2:37 PM
Pararrollos
Debe disculpar mi ironia. Es cierto, el irónico no ama, o en mi caso no lo suficiente. Mis oraciones para esas personas que sufren, el dolor humano nunca es ajeno. Además, he caido en un error, las enfermedades a las que he podido aludir no son enfermedades raras o poco frecuentes, son ya males profundos y extendidos. Algún autor habla de pandemia. La asquerosis múltiple, la pastoral reumatoide, la teología hipertrófica, la disección relativista aórtica, la embolia mundanal o el propio síndrome del derecho a decidir, por citar algunas de las más irritantes, son un problema para la humanidad. Por ello mismo le alegra la noticia de la Conferencia pero, insisto, que se celebre en Castelgandolfo. Saludos, hermana Catherine. 
10/11/16 3:10 PM
Beatriz Mercedes Alonso (Córdoba - Argentina)
Pararrollos: Tienes mucho ingenio para decir grandes verdades. A mí me divierten mucho tus comentarios. Bendiciones.
12/11/16 11:41 AM

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