Morir antes de nacer

La desprotección de los no natos

Aunque supone un pequeño porcentaje de las pruebas de diagnóstico prenatal, existen fetos con enfermedades extremadamente graves que comprometen muy seriamente su supervivencia, tanto dentro del claustro materno como en las horas o días inmediatas al nacimiento. Este hecho ha sido desde el principio una de las eximentes de penalización del aborto en la legislación española.

Así lo leemos en la Ley Orgánica 9/1985 de 5 de julio que reforma el artículo 417bis del CP, en su artículo 1.3, confirmado en Real decreto 2409/1986 de 21 de noviembre, artículo 6º.2, que autoriza el aborto en las 22 primeras semanas de gestación si el feto ha de nacer “con graves taras físicas o psíquicas”, cuya vaga definición deja “al dictamen de 2 médicos especialistas de un centro o establecimiento sanitario público o privado acreditado”, e incluye en sus puntos 2.1 a 2.4 “técnicas de ecografía o similares para diagnóstico de malformaciones fetales; técnicas bioquímicas apropiadas para el diagnóstico de enfermedades metabólicas; técnicas de citogenética para el diagnóstico de enfermedades cromosómicas; técnicas analíticas precisas para el diagnóstico de malformaciones de origen infeccioso”. En la última ley sobre aborto, la Ley Orgánica 2/2010 de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, en su artículo 15b “que no se superen las veintidós semanas de gestación y siempre que exista riesgo de graves anomalías en el feto y así conste en un dictamen emitido con anterioridad a la intervención por dos médicos especialistas distintos al que la practique o dirija”, y 15c “cuando se detecten anomalías fetales incompatibles con la vida y así conste en un dictamen emitido con anterioridad por un médico o médica especialista, distinto del que practique la intervención, o cuando se detecte en el feto una enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico y así lo confirme un comité clínico”. Nótese que en el punto 15c (a diferencia de la ley de 1985) no se le pone límite temporal alguno al aborto, lo cual quiere decir que se puede matar al no nato en cualquier momento del embarazo antes del parto natural, y por cualquier método.

Es importante esta distinción, ya que la ley establece una frontera en las 22 semanas de gestación entre las “anomalías graves” y las “anomalías incompatibles con la vida”. Porque grave y letal no es lo mismo.

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Definición de feto terminal

En efecto, existe una zona, llamémosle “gris”, en el diagnóstico de estas enfermedades. En otras ocasiones y a propósito de otros temas, ya he dicho que los avances tecnológicos de la medicina han convertido enfermedades letales en crónicas (como el SIDA) y enfermedades crónicas en curables (como la conocida úlcera de estómago). Por tanto, establecer axiomas en este sentido resulta aventurado: hay pocas certezas.

Naturalmente podemos hablar de patologías intrauterinas que van a determinar un deterioro importante de la calidad o esperanza de vida del no nato. Considerar a ese feto “terminal” depende de la propia evolución intrínseca previsible de la enfermedad y también de las posibilidades terapéuticas de las que se dispongan. Mientras la primera condición se puede considerar invariable, la segunda está en constante progresión. Claro, para aplicar las terapias debe haber una voluntad.

Actualmente existen enfermedades fetales que se tienen por incompatibles con la vida, por no tener posibilidad terapéutica. Por ejemplo, genéticas: triploidías y trisomías graves como la 13 y la 18 (descritas por el equipo del genetista católico beato Jérôme Lejeune, destacado médico provida). El 98% de los afectos de trisomía 13 (síndrome de Patau, retraso mental, alteraciones cardiacas graves) mueren antes del parto (aunque se conocen casos de supervivencia postparto, incluso hasta los 33 años de vida extrauterina), y sólo el 10% de los que sufren trisomía 18 (síndrome de Edwards, malformaciones múltiples) llegan al año de vida. Asimismo algunos tipos de displasias esqueléticas (malformaciones que afectan huesos y cartílagos) graves: displasia tanatofórica, acondrogenesia tipo II, osteogénesis imperfecta tipo II o acondroplasia homocigótica. Las malformaciones renales, como la agenesia o la displasia cuando son bilaterales. Las malformaciones craneoencefálicas graves, acrania y anencefalia, que normalmente mueren dentro del útero o a los pocos días de vida. También las malformaciones vasculares en gestaciones gemelares, como la “secuencia de perfusión arterial invertida” (síndrome TRAP) que descompensa las presiones arteriales, condenando a uno de los fetos a morir por ausencia de desarrollo de su corazón.

Todas estas enfermedades intrauterinas son a día de hoy prácticamente letales en el 100% de los casos dentro del útero o poco después del parto. Con todo, algunas de ellas, como las malformaciones renales o el síndrome TRAP, podrían beneficiarse de un tratamiento intrauterino a medio plazo, por lo que podrían salir de esta lista de “incompatibles con la vida”.

Eso es lo que le ha ocurrido a un buen número de patologías que hace apenas 20 años se hubiesen tenido por terminales, y que actualmente se consideran graves pero con tratamiento, es decir, también provocan la muerte, pero permiten actuaciones terapéuticas que pueden mejorar y alargar el pronóstico vital. Probablemente, el caso más espectacular sea el de las anemias fetales graves debidas a isoinmunización por el grupo Rh, que en las últimas décadas, y gracias a las nuevas terapias, han pasado de una supervivencia del 42% al 90% [1]. Otras como el Hidrops fetal no inmune [2], el higroma cístico, algunas formas de uropatía obstructiva, hemoglobinopatías y arritmias fetales, la mayoría de espinas bífidas o la rotura de membranas en el segundo trimestre del embarazo. Todas estas afecciones hubiesen tenido un pronóstico infausto hace 40 años, pero hoy en día, con tratamiento (en ocasiones incluso con cirugía intrauterina), obtienen tasas elevadas de supervivencia y mejoría de la calidad de vida.

Por desgracia, en nuestra sociedad (y también entre personal médico y sanitario), entran dentro de ese concepto de feto con anomalía grave o terminal patologías perfectamente tratables y con buena esperanza-calidad de vida: malformaciones leves, comunicaciones entre cavidades cardíacas, dilataciones de los ventrículos cerebrales… todas ellas tienen tratamientos tanto intra como extrauterinos, con tasas de supervivencia cada vez más altas. Niños con enfermedades crónicas o algunos déficits, pero que no les impedirán llevar una vida completa, y probablemente más plena que muchos “sanos”. Pero impera la cultura del “niño perfecto”, y se diría que muchos padres exigen a Dios, a la naturaleza y al personal médico que les garantice un “producto en buenas condiciones” antes de decidirse a amarlo. Probablemente el caso más sangrante es el de los niños que nacen con síndrome de Down. Se trata de la cromosomopatía frecuente más leve, y con las terapias quirúrgicas y de estímulo del desarrollo se han conseguido progresos en supervivencia, calidad de vida y adaptación social impensables hace apenas unas décadas. No obstante, actualmente más del 90% de los fetos con síndrome de Down son asesinados legalmente en nuestro país antes de nacer. La permisividad legislativa con estas atrocidades ha acabado por modificar el uso social en un sentido más egoísta e inhumano.

Otros casos son incluso más sangrantes, porque al miedo irracional, el egoísmo y el desconocimiento se une una mala praxis de los facultativos que deberían usar sus medios y conocimientos para asesorar convenientemente a la gestante. Un ejemplo sería la infección por Rubéola, la más representativa del grupo de infecciones de transmisión materno-fetal, que puede producir diversas malformaciones, más graves cuanto más tempranamente se adquieren. En nuestro medio la vacunación infantil es obligatoria desde hace muchos años. Dos tercios de las mujeres afectas de un cuadro parecido a la rubéola durante el embarazo en un estudio [3] de 2003 ya tenían anticuerpos generados en la infancia, o de forma natural, o bien las pruebas demostraron que no era verdadera rubéola. Del otro tercio de mujeres, la mitad adquirió la infección a partir del segundo trimestre de embarazo, cuando ya no provoca ningún efecto sobre el bebé. Pues bien, es muy frecuente que los médicos que diagnostican tales cuadros en embarazadas propendan a recomendar el aborto, prácticamente sin llevar a cabo un estudio científico del verdadero riesgo. La razón principal es el miedo a responsabilidades legales si el niño nace con alguna malformación, pero también otras tan inmorales como la pereza de ahorrarse pedir análisis o hacer seguimiento. La normalización del no nato como eslabón más débil lleva a adoptar el camino más sencillo: que muera el inocente y fuera problemas. La perversión pasa de los textos legales a las costumbres. Se ahonda y asienta.

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La opción de la muerte

Del modo en que está establecida la legislación y la práctica clínica, así como la jurisprudencia, la sociedad ha asentado el concepto del “niño perfecto”, esto es, de la eliminación de los no-sanos antes del nacimiento, aprovechando ese supuesto despenalizador por “tara física o psíquica grave”. En ese sentido han ejercido mucha más influencia de la que se piensa diversas sentencias que han condenado a ginecólogos y sistemas sanitarios (o seguros privados) a indemnizar a madres que han parido niños con enfermedades diversas (precisamente las no-mortales) por no advertírselo antes del nacimiento; precisamente para poder matarlos antes de que naciera. La ley así lo permitía, y algunas madres así lo reclamaron. El efecto fue que los médicos comenzaron a preocuparse fundamentalmente de hacer firmar muchos papeles a las mujeres gestantes en los que aceptaban que se les había advertido de que podían tener un niño “no perfecto” y que se les recomendaba abortarlo. Y las madres, incluso las que no lo habían pensado inicialmente, se veían empujadas por los galenos en los que confiaban a llevar a cabo el aborto. Veinte años después, la práctica común es esa.

Dos son los mecanismos inmorales desde el punto de vista bioético que se emplean.
Primero, el más sangrante, el de matar a los niños “defectuosos” antes de que nazcan, para evitar costes económicos, terapéuticos, incomodidades y sufrimientos a los padres. Es la eugenesia (selección artificial de los más sanos), práctica habitual entre diversas legislaciones de principios del siglo XX, entre las cuales la más conocida, y la que con mayor profundidad la practicó fue la Alemania gobernada por el partido Nacionalsocialista en los años 30 (aunque no fue la primera, tal “honor” corresponde a algunos estados anglosajones).

No obstante, sí existe un porcentaje (afortunadamente cada vez mejor) de enfermedades prenatales que realmente van a provocar la muerte del feto intrautero o a los pocos días de vida a la luz de los conocimientos médicos actuales.
Para esos casos, desde 1985 la ley española ha legalizado la eutanasia activa para el ser humano no nacido. Mientras para ancianos se debate y hay diversidad (y confusión) de leyes, reglamentos y disposiciones, para los niños terminales no hay desde hace casi 30 años discusión alguna: casi todos son rematados antes de nacer.

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Acompañamiento del feto terminal

Tenemos claro los cristianos el rechazo a la eugenesia: todo hijo enfermo es amado, querido y acompañado en su dolencia por su familia y la comunidad toda. Da igual si ese mal “viene de fábrica” o se adquiere con los años.

Pero, ¿qué respuesta da la enseñanza católica al drama de esperar el nacimiento que tiene las horas contadas? ¿Cómo afrontar la terrible y antinatural realidad de que el recién llegado se va a despedir sin haber dicho aún casi hola? ¿Qué hacer ante un feto terminal?
Cuando unos padres, tutores y responsables legales de ese niño, reciben la noticia de que el hijo que esperan morirá muy pronto, pasan, según la psicología, por varias fases. La primera es el anonadamiento: contrariamente al enfermo crónico o muy anciano, para estos familiares la noticia siempre es inesperada y sorprendente, y les deja sin capacidad inicial de reacción. Es frecuente que caigan en el estupor, todas sus ilusiones y esperanzas quedan anuladas por un fin abrupto. Se suele sumar de inmediato la confusión: de repente la imagen del hijo esperado se hace borrosa, sólo se ve la enfermedad o tara que le ha condenado. A continuación aparece el sentimiento de culpa: “¿qué hemos hecho mal?”, y como corolario lógico la negación: “Esto no puede pasar”. En este punto es donde se les ofrece una salida rápida. Matando al no nato, esto “no ha sucedido”. El “proyecto” se tira y se hace uno nuevo. Esto es muy fácil de hacer (y legal) cuando el niño aun no ha nacido, y es impensable (e ilegal) cuando ya ha nacido, porque el proceso de identificación de los padres con el hijo es aún incipiente, y se compone mucho más de ilusiones que de realidades. La ley aprovecha ese fenómeno para impulsar la cultura de la muerte.

De ahí que la actitud del personal médico sea primordial. Por su formación, luchan con gran ardor por la curación, pero cuando esto no es posible, es posible que caigan en la desesperación, tiren la toalla, y abandonen al enfermo y su familia (por triste que suene para el que lo sufre, al galeno no le gusta contemplar cara a cara su derrota, y llega a rehuirla, siendo una frecuente negligencia profesional), recomendando la eutanasia. Sin embargo, si este ha sido formado en medicina paliativa y en bioética médica, puede convertirse en auxiliar principal del proceso de acompañamiento al feto terminal que deben llevar a cabo los padres.

Ante el feto terminal hoy en día nunca se puede aplicar la frase “no hay nada que hacer”. Es un ser humano, un miembro de nuestra especie, y se le pueden aplicar las mismas medidas que a un enfermo en cuidados paliativos (por ejemplo analgesia), sin caer nunca en el encarnizamiento terapéutico. Y ayudar a sus padres a aceptar a ese hijo, y su existencia, por breve que sea, llenándola de sentido, acompañando en las etapas finales del proceso: la aceptación del hijo enfermo y el duelo por su muerte, que siempre será aliviado cuando el acompañamiento y la paliación funcionan correctamente, convirtiéndolo en un proceso con consuelo positivo (el poder despedirse de un hijo). El cuidado paliativo implica que el enfermo (el feto) es un ser vivo, y que su muerte es un fenómeno natural.

No es una utopía voluntarista: existen diversas instituciones que han aplicado programas de acompañamiento a padres con fetos terminales. La Policlínica Gemelli (Roma), Rockford memorial Hospital (Ilinois) o los hospitales afiliados a “Perinatal Hospices” (sobre todo estadounidenses, pero en todo el mundo, también en España, el hospital de Sant Joan de Déu en Barcelona), con muy buena respuesta y experiencia alentadora cuando ofrecieron programas de ayuda como alternativa al aborto [4]. Estos programas incluyen, no sólo las medidas terapéuticas adecuadas para el menor sufrimiento y las mejores condiciones vitales tanto para el feto como para la madre, sino apoyo psicológico y espiritual, grupos de padres que han vivido esa misma experiencia, e incluso entornos tranquilos e íntimos para pasar los últimos días con el feto terminal [5].

Otras iniciativas destacables para estos casos tienen sus correspondientes páginas en internet: en Italia, Quercia millenaria, la Strada per L´Arcobaleno, Genitin Onlus, Movimento per la Vita; en Estados Unidos, American Association of ProLife Obstetricians and Gynecologists, Prenatal partners for Life, Alexandra´s House, Anencephaly-info (en español), Living with Trisomy; en el Reino Unido, Child Death Helpline, Stillbirth and Neonatal Death Society, Antenatal results and choices. En España no existe iniciativa específica, pero se puede recibir apoyo de la asociación “Ginecólogos por el Derecho a Vivir”, que todavía no tiene página en la red, o la Fundación Madrina.

Termino con un testimonio, entre los muchos que se pueden encontrar en la red, pero que entiendo cercano por ser de una madre española. Destaco estas frases: “Demasiadas veces tuve que oír: si todavía estás a tiempo para interrumpir, ¿por qué sigues adelante?”, “¿quién era yo para decidir cuánto tenía que vivir él?”, “la enfermera, que no sabía nada, me dio la enhorabuena por mi embarazo y no pude evitar deshacerme en lágrimas. Le expliqué qué me pasaba y ella, muy emocionada, me contó que 13 años atrás le había pasado lo mismo, y optó por el aborto. Me contó que desde entonces tomaba una severa medicación dentro del tratamiento psiquiátrico que recibía, y que no había día que no le vinieran pensamientos atormentadores”, “Al dar a luz, contemplé durante la media hora que vivió cómo Juan era un bebé precioso. Tuve la inmensa suerte de abrazar su cuerpo y despedirme de él. Fue una pérdida sosegada. Gracias a mi decisión, tuve siete meses de embarazo para disfrutar y despedirme de él.”, “Juan y yo nos abrazamos fuertemente a la vida, y en el momento de la despedida le di las gracias por haberlo conocido y le puede susurrar un “hasta luego”.”

Si al golpear a una mujer encinta le haces dar a luz […] y siguiere daño, pagarás vida por vida
Éxodo 21, 22-23

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Datos, referencias y citas tomadas del libro “El no nacido como paciente”, de José María Pardo Sáenz. EUNSA. 2011, cuya lectura recomiendo encarecidamente a cualquier lector interesado en el tema.

[1] Moise KJ. Management of Rhesus alloimmunization in pregnancy. Obstetrics and ginecology 2002; 100(3):600-11. Harkness, UF. Spinnato JA. Prevention and management of RhD isoimmunization. Clin Perinatol. 2004; 31(4):721-742

[2] Rodeck CH; Fisk NM; Fraser DI et al. Long term in utero drainage of fetal hydrothorax. NEJM 1988; 319(17):1135-38

[3] De Santis M. Masini L. Noia G et al. Rubella and Varicella infections in pregnancy: importance of preconceptional counseling. VIII World Congress for Infectious Diseases in Obstetrics and Gynecology. Venezia 8-11 nov 2003

[4] Calhoun BC, Napolitano P, Terry MV et al. Perinatal Hospice: comprehensive care for the family of the fetus with a lethal condition. J Reprod Med 2003; 48:343-348

[5] Catlin A, Carter B. Creation of a neonatal end-of-life paliative care protocol. Journal of Perinatology 2002; 22(3):184-195

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