(Actuall) Alfie Evans tiene 17 meses y ha pasado 12 de ellos en el Hospital Infantil Alder Hey. Padece un desorden metabólico para el que se discute si existe cura pero permanece en el centro médico como si fuera un rehén. Mueve los ojos y las extremidades. Pero eso no es suficiente para los médicos.
Según los expertos y sabios, su «calidad de vida» no es tolerable y han escrito a la Corte de Justicia » que su vida es inútil».
Piden que le retiren la custodia a los padres a fin de poder quitarle la respiración artificial. La respuesta que esperan ya la conocen ustedes.
El asunto es muy similar al del tristemente famoso Charlie Gard, un pequeño de 11 meses que murió en medio de un terrible pulso entre el Estado y los padres, que querían apostar por la vida.
Tal y como se ve en los vídeos que aparecen en la página de Facebook de la familia, Alfie es capaz de interactuar y sigue vivo y luchando pese a que los médicos aseguraron a la familia que que debía haber muerto hace un año.
En todo este tiempo permanece bajo los efectos de la sedación y aunque la familia ha solicitado al hospital poder acudir a otro centro europeo que se ha comprometido a hacer un diagnóstico y ofrecer un tratamiento, todavía no hay respuesta.
La Nuova Bussola Quotidiana ha podido hablar con una persona cercana a la familia. Esta es la entrevista:
¿Nos puede explicar cómo empezó el caso de Alfie?
Sus padres llevaron al niño al hospital con siete meses. En el Reino Unido la ley sobre el final de la vida da al hospital mucho poder sobre el enfermo inconsciente. La ley, de hecho, afirma que si hay un desacuerdo entre los familiares y el hospital, éste puede acudir al tribunal para pedir que se retire el la custodia a los padres y se conceda el poder de decisión a un tutor que elija en nombre «del interés del menor».
Esto es lo que le está pasando a Alfie, igual que le pasó a Charlie Gard. E históricamente vemos que el guardián se coloca siempre de parte del hospital.
¿Por qué la familia ha decidido ahora sacarlo a la luz pública?
El hospital se ha dirigido a la Corte diciendo que «se le debe retirar la ventilación» y que «hay que dejar morir al niño de manera pacífica y digna».
Quieren matarlo como le ocurrió a Charlie porque según ellos un niño así, aunque mejorase, es un minusválido que hay que eliminar: el hospital ha decidido que esta vida no tiene sentido, según el concepto que usan de «calidad de vida». En pocas palabras, si no alcanza un nivel establecido subjetivamente, la vida debe ser eliminada.
Un modo de morir «pacífico» y «digno» como la eutanasia («muerte dulce») nazi, que juzga como inútiles las vidas demasiado débiles y enfermas
Exacto, esto es lo que los médicos escribieron hace unos días a la Corte. Por eso ha intervenido la familia. Además, han sido los médicos los que han traicionado el pacto que ellos mismo habían presentado.
¿A qué se refiere?
El hospital se ha saltado varios pasos del proceso legal. Antes de recurrir a la Corte se prevé la mediación que debe intentar solucionar el conflicto usando todos los medios disponibles. El hospital no los ha puesto en práctica y ha mentido a la Corte culpando a los padres del fallo de la mediación.
La realidad es que el hospital ha elegido como mediador a un activista miembro de una organización pro eutanasia, obviando la ley que dicta que el mediador sea una figura imparcial escogida por ambas partes. Por este motivo los padres han pedido que se siguieran las reglas y que el mediador no fuera una persona favorable a la eutanasia. El hospital ha fingido que aceptaba, pero se ha dirigido al tribunal afirmando que los padres de Alfie no aceptaban el instrumento de la mediación.
¿Y ahora qué pasará?
El juez deberá decidir si da un «tutor» a Alfie.
¿No hay otras alternativas?
Los padres han pedido al hospital que dejen que curen a Alfie en otro hospital europeo que ya se ha ofrecido a buscar un diagnóstico, que nunca se ha hecho, porque los médicos ingleses ya habían decidido hace meses que el pequeño debía morir, como habían pronosticado. Pero Alfie no muere.
Alfie se ‘ensaña’ y vive. ¿Y qué hace el hospital?
Como en el caso de Charlie Gard sostiene algo absurdo: el niño debe morir, pero entonces se opone a su traslado porque sería demasiado arriesgado para su vida.
Los únicos que le están haciendo daño son los médicos del Alder Hey: normalmente la intubación de un paciente, que es dolorosa, no dura más de cuatro semanas porque después se realiza una traqueotomía, una operación rápida que ayuda al paciente a respirar sin sedación y que tras las pertinentes curas, si funciona, puede ser retirada para permitir respirar autónomamente al paciente. En cambio, a Alfie se le niega desde hace un año esta posibilidad: si ahora se le quitaran los tubos, el niño ahora mismo colapsaría.
El pequeño está sedado y aún así abre los ojos y se mueve. ¿No les basta a los médicos que estaban convencidos de que debía haber muerto hace ya meses?
Dicen que está en coma y que no puede despertarse, pero son ellos los que le provocan este estado sedándolo excesivamente y negándole la traqueotomía. En cualquier caso mienten, porque Alfie no está en coma e interactúa.
Alfie no grita, no se revuelve y sin embargo, se dice que se le mantiene en vida por medio del encarnizamiento terapéutico por deseo de sus padres a través de medios desproporcionado
No, no grita y no se retuerce. Está tranquilo, pero porque está adormecido por los fármacos
¿Cómo van a proceder ahora los abogados de la familia?
La Corte deberá decidir si hace caso al hospital. Los padres pedirán a la Corte el traslado del hijo al extranjero en nombre de derecho a la cura, que ahora les niegan.
¿Cómo están los padres?
La más terrible es que el hospital les ha visto llorar y ha rechazado que intentaran cualquier tipo de cura. En la última cita con el Hospital Infantil Alder Hey, les han dicho que nadie habría hecho otra cosa que la que han hecho sus médicos.
Los padres les han presentado cartas demostrándoles que ya hay quien está dispuesto a hacer la traqueotomía y a comenzar la cura. Pero el hospital, impertérrito, ha contestado que actúan buscando lo mejor para Alfie. Qué pena para ellos que este niño no está interesado en morir, sino que continúa viviendo.
Se oyó en el caso de Charlie Gard que la gente no podía entender, que «a estos niños hay que dejar que se vayan», que no hay que «ensañarse» manteniéndoles en vida. Y lo que es más grave, es que se lo hemos oído decir de manera snob a expertos católicos.
Y además, como ha mostrado el abogado de la familia, ha dejado claro que «cualqier tratamiento es inútil y su calidad de vida es o pobre o sin sentido». Habéis oído bien, «sin sentido».
