(InfoCatólica) El Vaticano alberga estos días el mayor encuentro mundial dedicado al Mal de Huntington, en el que se desbate el tema del estigma y de la vergüenza que circundan la enfermedad. El evento nace de la condición vivida por familias provenientes de América del Sur, donde la enfermedad tiene una incidencia de 500 a 1000 veces mayor en relación a otras regiones del mundo.
Discurso completo del Santo Padre a enfermos, familiares y científicos:
Queridos hermanos y hermanas:
Los recibo con alegría y los saludo a cada uno de los que están aquí presentes en esta reunión y reflexión dedicada a la enfermedad de Huntington. Doy las gracias sinceramente a todos los que se han esforzado para que esta jornada se pudiera realizar. Agradezco a la señora Cattaneo y al señor Sabine sus palabras de presentación. Me gustaría extender mi saludo a todos los que llevan en su cuerpo y en su vida las huellas de esta enfermedad, así como a los que sufren otras enfermedades denominadas raras.
Sé que algunos de ustedes han tenido que realizar un viaje muy largo y difícil para estar hoy aquí. Se los agradezco y me alegro de su presencia. He escuchado sus historias y las dificultades que cada día tienen que afrontar; conozco la tenacidad y la dedicación con que sus familias, los médicos, el personal sanitario y los voluntarios están a su lado en este camino lleno de cuestas arriba, algunas muy duras.
Durante mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones. En muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo: «HIDDEN NO MORE!», «NUNCA MÁS OCULTA», «MAI PIÙ NASCOSTA!». No se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir. La fuerza y la convicción con que pronunciamos estas palabras se derivan precisamente de la misma enseñanza de Jesús. Durante su ministerio, Él se encontró con muchos enfermos, se hizo cargo de su sufrimiento, derribó los muros del estigma y de la marginación que a muchos de ellos les impedía sentirse respetados y queridos. Para Jesús, la enfermedad nunca ha sido obstáculo para acercarse al hombre, sino todo lo contrario. Él nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad. La fragilidad no es un mal. Y la enfermedad, que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios.
También la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración, la solidaridad. Los enfermos que se encontraban con Jesús quedaban regenerados sobre todo por esta toma de conciencia. Se sentían escuchados, respetados, amados. Ninguno de ustedes se debe sentir nunca solo, ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Ustedes son valiosos para Dios, son valiosos para la Iglesia.
Me dirijo ahora a las familias. Quien sufre la enfermedad de Huntington sabe que nadie puede superar la soledad y la desesperación si no tiene a su lado personas que con abnegación y constancia se transforman en «compañeros de viaje». Ustedes son todo esto: padres, madres, esposos, esposas, hijos, hermanos y hermanas, que cada día, de manera silenciosa pero eficaz, acompañan a sus familiares en este duro camino. También para ustedes el camino se hace a veces cuesta arriba. Por eso los animo también a que no se sientan solos; a que no cedan a la tentación del sentimiento de vergüenza y de culpa. La familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad, y pueden contribuir a crear esa red de solidaridad y de ayuda que sólo la familia es capaz de asegurar y a la que está llamada a vivir en primer lugar.
Y me dirijo a ustedes, médicos, personal sanitario, voluntarios de las asociaciones que se dedican a la enfermedad de Huntington y a las personas afectadas por ella. Entre ustedes hay también personal del Hospital «Casa Sollievo della Sofferenza» que, con su atención y su investigación, son una manifestación de la aportación que la Santa Sede quiere dar en este ámbito tan importante a través de una obra suya. El servicio de todos ustedes es muy valioso, porque la esperanza y el impulso de las familias que se confían a ustedes depende ciertamente de su compromiso e iniciativa. Son muchos los retos que plantea la enfermedad desde el punto de vista diagnóstico, terapéutico y asistencial. Que el Señor bendiga su trabajo: que sean un punto de referencia para los pacientes y sus familias, que en muchas ocasiones se ven obligados a hacer frente a las ya duras pruebas que la enfermedad comporta en un contexto socio-sanitario que, con frecuencia, no corresponde a la dignidad de la persona humana. Así las dificultades aumentan. Con frecuencia, la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza. Por eso, las asociaciones y los organismos nacionales e internacionales son decisivos. Son como las manos de Dios que siembran esperanza. Son la voz de estas personas que quieren reivindicar sus derechos.
Por último, están aquí presentes genetistas y científicos que sin escatimar energías se dedican desde hace tiempo al estudio y la búsqueda de una terapia para la enfermedad de Huntington. Es obvio que se mira a su trabajo con mucha expectativa: la esperanza de encontrar un camino para la curación definitiva de la enfermedad depende de sus esfuerzos, pero también para la mejora de las condiciones de vida de estos hermanos y para su acompañamiento, especialmente en la etapa delicada del diagnóstico, cuando aparecen los primeros síntomas. Que el Señor bendiga sus esfuerzos. Los animo a realizarlo siempre con medios que no contribuyan a alimentar esa «cultura del descarte» que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica. Algunas líneas de investigación, de hecho, utilizan embriones humanos provocando inevitablemente su destrucción. Pero sabemos que ningún fin, aunque en sí mismo sea noble ―como la posibilidad de una utilidad para la ciencia, para otros seres humanos o para la sociedad―, puede justificar la destrucción de embriones humanos.
Hermanos y hermanas, como ven son una comunidad grande y motivada. Que la vida de cada uno de ustedes, marcada directamente por la enfermedad de Huntington o comprometida cada día en acompañar el dolor y la dificultad de los enfermos, sea un testimonio vivo de la esperanza que Cristo nos ha dado. Incluso a través del dolor pasa un camino fecundo de bien que podemos recorrer juntos.
Gracias a todos. Por favor, no se olviden de rezar por mí, igual que yo rezaré por ustedes.
Enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Las personas nacen con el gen defectuoso pero los síntomas no aparecen hasta después de los 30 o 40 años. Los síntomas iniciales de esta enfermedad pueden incluir movimientos descontrolados, torpeza y problemas de equilibrio. Más adelante, puede impedir caminar, hablar y tragar. Algunas personas dejan de reconocer a sus familiares. Otros están concientes de lo que los rodea y pueden expresar sus emociones.
