(SIC/RV) La Conferencia fue presentada esta mañana en la Oficina de Prensa de la Santa Sede y han intervenido en el acto Mons. Jean-Marie Mupendawatu y el Rev. Padre Augusto Chendi, M.I. respectivamente Secretario y Subsecretario del Consejo Pontificio para los Agentes Sanitarios, Pastoral de la Salud; además, el doctor Marco Tartaglia, Responsable del Sector de investigación de Enfermedades raras y de Enfermedades genéticas del Hospital Pediátrico «Bambino Gesù» de Roma y el doctor Claudio Giustozzi, Secretario nacional de la asociación cultural italiana «Giuseppe Dossetti: i Valori-Sviluppo e Tutela dei Diritti» ONLUS.
Los ponentes han explicado que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2016), «una enfermedad se considera rara cuando afecta a una persona de cada 2000 o menos». Son definidas así entre 5000 y 8000 patologías, de las cuales el 80% de las cuales son de origen genético, con un alto peligro de muerte para el paciente. Se estima que unos 400 millones de personas se ven afectadas por ellas.
La OMS también calcula en más de mil millones las personas que sufren de enfermedades «olvidadas», de los cuales casi la mitad son niños. La mayoría de ellas son de origen infeccioso, y están difundidas en las zonas geográficas con clima tropical donde la población no tiene acceso al agua potable, el saneamiento es deficiente, las viviendas están en malas condiciones y el acceso a los servicios de salud escasea o no existe; en definitiva, en «situaciones de pobreza que causan graves problemas sanitarios a las personas más pobres del mundo». Este escenario plantea un gran reto desde el punto de vista tanto epidemiológico, clínico y científico como cultural y socio-político y supone una llamada a la asunción de responsabilidades y compromisos globales por parte de todos los actores interesados..
«La Iglesia, que en el curso de sus dos mil años de atención por el mundo de los enfermos, ha sentido siempre que el servicio a los que sufren es parte integrante de su misión – ha afirmado Mons. Mupendawu – se propone, con la organización de esta conferencia, ponerse al servicio de los que sufren este tipo de enfermedades, dando respuestas de carácter educativo, cultural y pastoral a este desafío. El cuidado y tratamiento de los pacientes en general, y de los que sufren de enfermedades raras y olvidadas, en particular, son una ineludible obra de misericordia corporal evangélica. Esta urgencia pastoral, con especial atención a los operadores y a los que ‘toman decisiones’ sanitarias encuentra en la visión eclesial del Papa Francisco un nuevo impulso, como lo demuestran las diversas iniciativas promovidas durante el Jubileo de la Misericordia».
La Conferencia, en la que toman parte 320 personas procedentes de más de 50 países, se articula en tres temas claves que constituyen también una pedagogía: Reformar, para tomar el pulso al estado de las cosas tanto en materia científica como de la atención clínica: Curar mejor con un enfoque acogedor y solidario la vida del enfermo; Defender el ambiente en que vive el ser humano.
Mons. Mupendawu repitió las palabras del Santo Padre que figuran en el programa de la Conferencia: «El Papa considera que para la Iglesia en este momento histórico es prioritario colocarse en una dinámica de salida para atestiguar concretamente la Misericordia Divina haciéndose hospital de campo para los descartados que viven en cualquier periferia existencial, socio-económica, sanitaria, ambiental o geográfica en todo el mundo».
Entre las iniciativas que forman parte de la Conferencia están el Encuentro de las Instituciones Sanitarias Católicas Europeas y una exposición fotográfica sobre las enfermedades raras y olvidadas en el hall de entrada frente al Aula Pablo VI a partir del jueves 10 de noviembre.
