Hace una semana ha nacido en mi hospital una preciosa niña con Sd de Down. Rara avis en nuestros días, ya que más del 90% de estos niños diagnosticados antes de nacer terminan en un contendor de residuos biológicos, cosa que algunos consideran un avance científico jactándose de su tesón y perseverancia para seleccionar a las personas en función de su riesgo de padecer alguna cromosomopatía.
Les cuento, Esperanza -que así la llamaremos-, es la hija de una pareja de jóvenes, su madre no pasa de los veinte. Siguiendo el ya rutinario cribado de riesgo de cromosomopatía implantado en la sanidad pública, los padres de Esperanza fueron sometidos a él con la excusa de proporcionar tranquilidad, del derecho a la información y a decidir, de estar preparados para asumir un hijo enfermo y de "seleccionar pruebas" invasivas. Esperanza iba a ser seleccionada por unos tecnócratas de bata blanca. Mala fortuna tuvieron Esperanza y sus padres: la prueba de cribado reveló que había riesgo elevado de Sd de Down.
La tranquilidad que la prueba prometía se desvaneció. De nuevo con la excusa de la tranquilidad se les propuso hacer una amniocentesis, mala fortuna para Esperanza que ya tenía una edad de 16 semanas: iba a ser sometida a un riesgo que para ella no tenía ningún beneficio, iba a ser delatada en función sus características genéticas. Los padres, con una información posiblemente deficiente en un ambiente sanitario ideológicamente escorado en el que los profesionales se debaten entre el miedo a la denuncia y la ambición de la excelencia diagnóstica, aceptaron la propuesta. En esta ocasión la fortuna sonreía a Esperanza: la amniocentesis resultó fallida, varios intentos no consiguieron extraer la muestra del líquido amniótico en la que debían ser analizados los cromosomas de Espe.
En su afán diagnóstico los médicos propusieron repetir la amniocentesis a la semana siguiente, pero, providencialmente, su madre no acudió a la cita con un abstracto Dr. Menguele. Probablemente la intención de éste solo era la de hacer el diagnóstico, nunca se atrevería a manchar sus manos con sangre inocente, su cometido terminaba ahí, no sin antes informar a la chiquilla de dónde y cómo podría haber destruido la vida su hija. Solo tenía que emitir un “salvoconducto” para que la gestoría de usuarios le concertara una cita en una cámara de abortos y con la excusa de su eficiente diagnóstico prenatal otro licenciado se encargara de hacer el trabajo sucio.
Por fortuna para Esperanza, en la "magnifica ecografía de súper alta resolución de la semana 20" y en las sucesivas, sus peculiaridades morfológicas también pasaron desapercibidas. Y Esperanza nació, preciosa, sanísima, con la única particularidad de que en su rostro se marcaba la apacible inocencia típica de esos niños que se diferencian por tener tres cromosomas 21 en vez de dos. Sus jovencísimos padres en un principio no la quisieron, se arrepintieron de no haber ido a la cita para la segunda amniocentesis y de no haber abortado, decidieron dar a su hija en adopción.
Un escándalo se produjo en el servicio, algunas voces facultativas acusaban de crueldad a los padres por no querer a su hija, por abandonarla en el hospital a cargo de los servicios sociales, por darla en adopción a otros padres que sí estuvieran dispuestos a darle cariño a Espe y a cuidar de ella. Bendito sea Dios porque Esperanza ha encontrado unos padres adoptivos. Esas mismas facultadas voces son las que se mostraban comprensivas con que se hubiera decido matar a Espe para que no naciera viva,cosa que estuvieron dispuestos a facilitar con el diagnóstico prenatal. Sin embargo que el diagnostico de Esperanza se realizará una vez superó el acontecimiento vital de su parto a la luz es lo que le ha salvado la vida. Miles de vidas en todo el mundo serian salvadas si no hubiera prisa en hacer el diagnóstico de Sd de Down, si este fuese pospuesto hasta un momento en el que la protección penal de la vida de estos niños estuviese garantizada.
Esteban Rodríguez
Ginecólogos DAV.