Charlie y Alfie (y II)

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La enfermedad de Alfie Evans

Un problema ético similar se presentó poco después con el caso de Alfie Evans, otro niño británico. Nacido el 9 de mayo de 2016, de dos padres muy jóvenes, Tom Evans (de 19 años) y Kate James (de 18). Su apariencia y desarrollo inicial era normal, pero en julio se le detectó un estrabismo divergente. Progresivamente, el pequeño desarrolló una letargia incrementada y una pobreza de reacción a estímulos o de reflejos neurológicos normales, como por ejemplo sostener su cabeza. A partir de noviembre quedó claro que el niño sufría un retraso marcado del desarrollo.

Alfie fue estudiado de su problema en el hospital infantil Alder Hey de Liverpool, operado por la NHS Foundation Trust, una fundación creada por el sistema público de salud británico para poder gestionar centros hospitalarios públicos de forma privada (por cierto, inspirada en la madrileña Fundación Hospital Universitario de Alcorcón).

Una resonancia magnética practicada el 30 de noviembre reveló una pobre mielinización de los axones neurales. La mielina es una proteína que recubre las conducciones nerviosas, y es clave para una rápida transmisión del impulso eléctrico. Cuando falla la mielinización, se producen graves enfermedades neurológicas (en adultos, por ejemplo, la esclerosis múltiple). En un recién nacido como él, los pediatras manejaron como posibles causas una enfermedad mitocondrial (como en el caso de Charlie Gard) o una hiperglicinemia no cetósica (una rara afectación de la capacidad del organismo para degradar los aminoácidos, unos componentes de las proteínas).

El 14 de diciembre, tras un cuadro vírico agudo, Alfie comenzó a presentar convulsiones continuas de tipo epiléptico y difícil control con medicación. Su estado se deterioró, y dos días después presentó un cuadro de apneas (falta de respiración espontánea) que precisó oxígeno en máscara. El bebé entró en un estatus de encefalopatía severa de tipo comatoso, con los reflejos como única respuesta neurológica. Durante diciembre y enero, no hubo nuevas crisis ni cambios en su estado, mientras los electroencefalogramas mostraban escasas respuestas. El cuadro vírico había evolucionado a una neumonía bilateral, y en enero de 2017, los pediatras comunicaron a los padres por primera vez que era probable que el niño no se recuperase. De hecho, no obstante, el pequeño superó la infección pulmonar con los antibióticos, y a los padres les quedó la sensación de que los pediatras parecían precipitarse con su pesimismo. Incluso, según palabras del padre, que “el hospital se rendía con Alfie”.

Desde entonces, Alfie permaneció en un estado de coma relativamente profundo, con respuesta a estímulos marcados, y ausencia ante los más comunes, así como hipotonía muscular severa, junto a recaídas de convulsiones epilépticas. El hospital solicitó el 15 de junio de 2017 una consulta externa sobre el caso a la profesora y experta Judith Cross, titular de la especialidad de epilepsia infantil en… el hospital Great Ormond de Londres, inmerso entonces en plena vorágine judicial y mediática con el caso Charlie Gard. Cabe preguntarse si, dados los antecedentes en un caso similar reciente, no hubiese sido más prudente consultar otro experto de otro hospital (en Reino Unido los hay, y muy buenos), o incluso uno extranjero. No obstante, es probable que el Great Ormond sea el centro de referencia en el país a nivel de enfermedades pediátricas.

La profesora Cross, tras examinar las pruebas de electroencefalogramas y resonancias magnéticas practicados hasta entonces, describió una disminución severa de la actividad neurológica de Alfie, así como algunas atrofias localizadas en su cerebro. En su opinión, ello correspondía con una enfermedad mitocondrial neurológica (el mismo grupo de enfermedades de Charlie Gard) de rápida progresión, que los ataques epilépticos no eran causa sino consecuencia de su enfermedad, y que incluso aunque pudiese mantener una respiración espontánea intermitente, esta no era suficientemente amplia como para mantenerle con vida. El pronóstico era infausto, dado que el tejido neurológico no es capaz de regenerarse, a diferencia del cutáneo o hepático.

Leyendo estas líneas de la valoración de un perito en una sentencia de 2018, me resulta imposible no evocar lo ocurrido hace 20 años, cuando se desató una campaña virulentísima contra la Iglesia por rechazar como inmoral el empleo de embriones para la investigación con células madre, permitiendo sólo aquellas con origen adulto. Se le acusó entonces, mis lectores más mayores lo recordarán, de oscurantismo, de retrasar el avance imparable de la ciencia, de condenar a millones de enfermos con patologías degenerativas (y se hacía especial énfasis en aquellas de origen neurológico) a no poder curarse, cuando su sanación estaba “al alcance de la mano”. ¿Dónde están ahora aquellos gallardos y agresivos apologetas de “la Ciencia”? La investigación con células embrionarias, después de sacrificar un número incalculable de personas, está arrinconada, y la de células adultas marcha a paso lento e inseguro. Ahora, a un bebé con una enfermedad neurodegenerativa, ni siquiera se le concede el beneficio de la duda de pensar que en un futuro se conseguirá regenerar sus células cerebrales dañadas: se asegura su incurabilidad de por vida. Y ese pronóstico nefasto marca su sentencia de muerte.

Con tal asesoramiento externo, los médicos del Alder Hey informaron a los padres que cualquier tratamiento para Alfie sería inútil, incluso si se lograban reducir los ataques epilépticos. Más aún, que mantener su vida por medio de la ventilación asistida era “cruel, injusto e inhumano”. Mientras tanto, desde enero estos habían buscado consultores externos, concretamente de la Universidad de Cincinatti (dr. Samuels) del Bambino Gesú de Roma, y del hospital de la Universidad de Munich (dres. Hubner y Haas). Todos ellos (a la vista de las pruebas de la historia clínica) estuvieron de acuerdo en que el pequeño sufría una enfermedad neurodegenerativa progresiva y de expectativa fatal, de causa desconocida (el profesor Haas, de hecho, opinó que probablemente se le llamaría con el nombre del propio Alfie Evans). Los padres tenían entonces dificultad para aceptar este hecho, debido a la relación torcida desde el inicio con los médicos del Alder Hey. Los consultores les explicaron algunos detalles e impresiones erróneas que los movimientos espasmódicos del niño podían causar, a modo de recuperación. No obstante, sí estuvieron de acuerdo en la utilidad que podría tener un estudio genético para mejor diagnosticar la enfermedad. Y dado lo excepcional del caso de Alfie, resulta bastante insólito que una prueba no estandarizada pero sí de uso común en la neuropediatría especializada, no se le hubiese realizado ya al paciente. Finalmente se practicó la prueba en el Great Ormond de Londres, descartando que el bebé sufriese una rara patología llamada enfermedad de Batten, y persistiendo la incógnita sobre la causa de su trastorno de mielinización neural.

Todos los informes médicos establecieron fuera de toda duda, y a la luz de los conocimientos actuales, que la enfermedad de Alfie era de origen desconocido, severa, progresiva e incurable. El problema (y la divergencia) provino de la valoración que este diagnóstico significaba para la “calidad de vida” de Alfie.

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El juicio sobre el caso Alfie Evans

A finales de 2017, los médicos del hospital dijeron a sus padres, literalmente, que “la vida de Alfie no tenía sentido”, por cuanto no se le podía curar y su deterioro continuaría irreversiblemente. Cuando los progenitores pidieron el traslado a otro centro hospitalario que sí quisiera tratar o al menos dar un soporte vital al pequeño, el hospital Alder Hey, al igual que el Great Ormond en el caso de Gard, acudió a los tribunales en diciembre de 2017, cuando el pequeño contaba 17 meses de edad, pidiendo que se le quitase la custodia a los padres y se le concediese a  un tutor, con el objeto de que este decidiese la retirada del soporte vital (particularmente la respiración asistida) a Alfie. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=31158

 

El siguiente informe del equipo médico del hospital infantil, de 20 de diciembre de 2017, abordaba ya abiertamente el curso de acción a seguir con Alfie Evans, dado que se había dado su caso por incurable. En ese momento precisaba de ventilación mecánica, porque su respiración espontánea no era suficiente para oxigenarle, y los propios médicos que le atendían daban por supuesto que su retirada produciría la muerte del bebé en breve plazo. Se decidió no realizar más pruebas complementarias, pues las resonancias magnéticas y los electroencefalogramas ya mostraban constantemente una hipoactividad y una amplía destrucción neural.

El 19 de diciembre comenzó la vista ante la división de familia del Tribunal Supremo (High Court) del Reino Unido, ante el magistrado Anthony Paul Hayden. Tuvo mala suerte la familia: el magistrado había aprobado la retirada de alimentación e hidratación artificial a una mujer en coma a petición de su propia hija solo un mes antes, en noviembre de 2017. https://www.bioedge.org/bioethics/woman-in-minimally-conscious-state-should-be-allowed-to-die-uk-court/12512

Durante el receso por las fiestas navideñas, se produjo una ruptura entre los padres de Alfie y sus abogados, y solicitaron que se aplazara la vista, pues consideraban que hallarse sin representación legal era una desventaja de cara a obtener un juicio justo, pero el juez supuso que trataban de ganar tiempo para su hijo, y lo rechazó, dado que tenían acceso a otros abogados. En todo el texto de la sentencia se aprecia que desde el inicio, el tribunal se predispuso contra lo que consideró intentos de “dilación” de los padres de Alfie (pese a las continuas protestas de “comprensión” hacia ellos), ya que consideró, de acuerdo con los médicos del Alder Hey, que urgía una sentencia por “el mejor interés” del menor. Una vez más esa maldita expresión de la justicia inglesa, que suena talmente a una sentencia de muerte.

El argumento principal de los abogados de la Fundación sanitaria pública fue que “no se podía descartar que Alfie sufriese dolor” (he emphasised that the medical evidence did not allow us to assume that Alfie is free from pain) y, sobre todo, que “las pruebas apuntaban convincentemente hacia una futilidad del tratamiento” (the evidence pointed compellingly towards futility of treatment). Véase el punto 35 de la sentencia.

Llama la atención que sobre una suposición carente de pruebas (“no podemos descartar dolor”) se montase todo el proceso. Más aún, en este caso, al no existir un tratamiento experimental alternativo, queda ya claro desde el inicio que el tratamiento fútil es el soporte vital. De ese modo, no nos llamamos a confusión o engaño.

El juez, no obstante, reconoce en la vista que la dedicación de los padres (en particular del padre, que se mostró profundo conocedor del proceso patológico de su hijo durante toda la vista) les hace acreedores a que “Alfie no podría haber tenido una voz mejor expresada en su favor que la de su padre” (Alfie could have had no more articulate voice on his behalf than his father’s in this Court room). El tribunal admite en su punto 36 que si Alfie hubiese podido expresarse, sin duda lo hubiese hecho en la voz de su padre. Afortunadamente, la posición del guardian no fue tomada tan centralmente como en el doloroso caso de Charlie Gard, y se respetó la opinión de los padres.

Sin embargo, el magistrado se embarca a continuación en la calificación de la actitud de Tom Evans, atribuyendo al duelo su obcecación en buscar esperanzas al estado de Alfie donde no las ve el tribunal, y acusándole de inflexibilidad contra el equipo médico del Alder Hey, pese a que este había hecho todo lo humanamente posible. Sorprendentemente, la vista se convierte sin saber cómo en un juicio sobre el énfasis de un padre que lucha por la vida y el bienestar de su hijo.

Realizada a petición del tribunal, el 2 de febrero de 2018 la última resonancia magnética mostró una avanzada destrucción de la materia blanca cerebral y un comienzo de destrucción de la gris, con un tálamo (regulador de la actividad de los sentidos) totalmente atrófico. En ese punto, no había duda que Alfie únicamente presentaba reflejos o espasmos epilépticos, y se hallaba en un estado de coma profundo. Las funciones automáticas de control de temperatura, presión arterial o balance de glucosa en sangre, se hallaban sin embargo aún presentes, y varios episodios de bradicardia se habían corregido espontáneamente. El niño toleraba bien la alimentación por sonda, ganando el peso esperable para su edad. Había sufrido varias infecciones urinarias, resueltas con antibióticos ordinarios. No respondía a estímulos auditivos o visuales, suponiéndose que esto era debido al daño cerebral, y no a daño sensorial. Sin embargo, los propios médicos admitían que, del mismo modo que estaba desconectado con el medio y no podía percibir los estímulos de sus padres, tampoco había signo alguno de que sufriese dolor o incomodidad, y únicamente dudaban si durante los ataques epilépticos pudiese sufrirlo, aunque parece poco probable, dado su estado.

A partir de ese momento, Tom y Kate se centraron en solicitar al tribunal que se les permitiera trasladar a su hijo al hospital Bambino Gesú en Roma, donde se harían cargo de practicarle unas técnicas (principalmente una traqueotomía y una sonda permanente de alimentación transgástrica) que facilitarían su soporte vital, aportando un informe (véase el punto 40 de la sentencia). Su padre declaró entonces: «No estoy aferrado a nada. Estoy aferrado a Alfie. Me mira a los ojos y me dice que necesita ayuda. Ha logrado calidad de vida, y él puede salir de esto. Sabemos que no se va a recuperar, pero también que en nuestro hijo vemos potencial y vemos la vida». http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=31575 

Más aún, el tribunal pudo leer estas palabras del profesor Haas, de Munich, uno de los expertos solicitados por los padres, al conocer las objeciones del equipo del Alder Hey al transporte, porque este podía desencadenar nuevos eventos epilépticos: “En cuanto al potencial transporte de Alfie fuera del hospital, esta claro para mí que Alfie puede ser transportado con seguridad alrededor del mundo a cualquier parte sin riesgos mayores para él. Las objeciones del equipo medio que le atiende no son entendibles para mí, y carecen de base médica. ¿Cómo puedes optar por una extubación, y de este modo la muerte, y objetar un transporte, cualquiera sea su riesgo?“ (Regarding the potential transport of Alfie outside the hospital, it is clear for me that Alfie can be transported safely around the world at any place without any major risks for him. The objections of the managing team at Alder Hey are for me not understandable and without any reasonable medical basis. How can you opt for an extubation and thereby death but object a transport somewhere else as risky ?). Un comentario de mero sentido común.

El profesor Haas, asimismo, se ofreció a gestionar el transporte del niño a Munich (los médicos del Bambino Gesú, pese a su ofrecimiento, también habían admitido que existían algunos riesgos para el niño por el transporte, aunque de forma menos categórica que el equipo inglés). Allí le practicarían la traqueotomía y la sonda permanente, harían nuevas pruebas (incluyendo test genéticos), y proporcionarían a los padres una formación completa para el manejo domiciliario del soporte vital necesario para el niño (de hecho, en España este paciente estaría incluido en el programa de hospitalización domiciliaria, con visita regular de facultativos y enfermería, y un teléfono 24 horas donde atender cualquier duda o urgencia). Es decir, ofrecía a los padres la posibilidad de que su hijito estuviera en casa con ellos, atendido con todas las comodidades posibles hasta que llegase el, en principio, inevitable final. El doctor Haas calculaba el coste de todas las intervenciones en el hospital bávaro (incluyendo cirugía y pruebas complementarias) mas las dos semanas de ingreso, en unos 65.000 euros. Una cantidad ridícula para un sistema sanitario como el inglés.

Y pregunto yo ¿Acaso no es esta la actitud normal de cualquier sistema médico, de la ley de cualquier sociedad mínimamente civilizada que dispone de los recursos sanitarios necesarios? Ofrecer cuidados paliativos y confort a un niño gravemente enfermo para que pueda pasar con sus padres las últimas semanas o meses de su vida, abrazo y querido por los suyos. Es más, si el niño hubiese sobrevivido años, ¿acaso no hubiese sido merecedor de tener la oportunidad de someterse a un posible programa experimental futuro con células madre que permitiera regenerar su cerebro aunque fuese parcialmente? ¿Acaso no merecía Alfie una oportunidad, por remota que fuese?

El profesor Haas todavía lanzaba un último misil a los médicos del Alder Hey y al propio tribunal: “La retirada del tratamiento conduciría inmediatamente a su muerte y esto ciertamente no es su interés. Esta claro que en su mejor interés debería existir para Alfie una posibilidad de vivir su posiblemente corta vida dignamente junto a su familia, en casa si ese es el deseo de sus padres, donde creo que está lo mejor para él, fuera de un hospital, o un hospicio u otra forma de institución de cuidados. Una institución dedicada a la rehabilitación neurológica puede ser asimismo beneficiosa porque puede muy bien haber otros tratamientos o terapias de estimulación de las que yo no sea consciente”. (Withdrawing of treatment will immediately lead to his death and this can certainly not be in his interest. It is clear that in his best interest there should be a possibility for Alfie to live the possibly short rest of his life in dignity together with his family if this is the wish of his parents at home, which I believe is the best for him, outside a hospital or in a hospice or other form of caring institution. A dedicated neurological rehabilitation institution may be of additional benefit because there may well be other treatment and stimulation therapies I am not aware of”).

Estas palabras resumen muy bien la actitud de un médico humano y responsable en un caso grave como este: que dejar morir a Alfie no era de su mejor interés (la eutanasia no es medicina responsable), que la dignidad de la muerte es hacerlo junto a sus seres queridos en casa y atendido hasta el último momento (los cuidados paliativos sí son muerte digna), y que un experto mundial no puede asegurar que no existan, incluso en este momento, otros tratamientos alternativos para la enfermedad de Alfie (los médicos deben ser humildes cuando encuentran los límites de su conocimiento, y no tratar de imponer su perplejidad o ignorancia a los pacientes). Ni que decir tiene que las hago mías de todo corazón.

Al juez le molestó (y de hecho crítica como inapropiado) el final del texto de Haas, porque a su juicio las creencias personales no deberían tener lugar en la consideración de los hechos del caso. El doctor Haas afirmaba que en Alemania la historia les había dado la triste experiencia de lo que no había que hacer con los niños discapacitados, y que existía una obligación hacia ellos, no pudiendo retirarles el soporte vital contra la voluntad de sus padres. Al tribunal no le hizo mucha gracia que se equiparase la proposición del Alder Hey con las prácticas eugenésicas del régimen nazi.

El tribunal descartó un informe aportado por los padres sobre la seguridad del transporte, en base a que el médico que lo redactó se había introducido subrepticiamente en el hospital para evaluar el estado y necesidades del niño para el viaje, ocultando al personal su condición de facultativo.

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El comunicado del Anscombe Bioethics Centre

Poco antes de que se dictara sentencia, a principios de febrero de 2018, el católico Anscombe Bioethics Centre de Inglaterra, emitió un comunicado sobre el caso, criticando contundentemente la postura de los médicos del Alder Hey. Afirmaba que aunque no se podía forzar a los médicos a continuar tratamientos si consideraban que no tenían utilidad para el paciente, tampoco se podía impedir a los padres buscarlos en otros lugares. “En el caso de niños, son los padres quienes tienen la responsabilidad principal por su propio hijo, y esa responsabilidad incluye el derecho a proteger sus intereses del modo que ellos consideren […] Los derechos de los padres, que existen en primera instancia para el bien de sus hijos, no se les deben retirar a menos que hayan mostrado haber actuado irracionalmente y poner a su hijo en un riesgo significativo. […] Los médicos no siempre hacen las cosas correctamente en el tratamiento o los cuidados, y cuando los padres han perdido la fe en el cuidado de los médicos por su hijo, pueden buscar tratamiento y cuidados en cualquier otro sitio”. El portavoz añadió que si el niño podía ser trasladado sin riesgo ni cargas “a los padres normalmente se les debería permitir transferir el cuidado de su hijo a otros médicos cualificados disponibles, fuera en este país o en el extranjero”. En el caso de Alfie, no le quedaba claro al centro Anscombe si el propio tratamiento estaba causándole sufrimiento al niño, ni si podía ser capaz de experimentar algunos simples placeres, como que se le acariciara el brazo. También añadió que, como regla general, retirar o no implementar tratamientos podía estar justificado si el motivo era evitar a un paciente procedimientos excesivamente pesados, pero que no debía confundirse con el sufrimiento causado por una condición particular del paciente, como una discapacidad. “Si el motivo es acabar con una vida que es vista como “inútil” debido a la enfermedad o la discapacidad, esto nunca puede ser justificado. Ninguna vida humana carece de valor, y el tratamiento sólo puede ser retirado por las razones correctas, como falta de recursos o indudable daño en relación a sus beneficios”.

“In the case of children, it is the parents who have prime responsibility for their own child and this responsibility entails the right to protect their child’s interests as they see them,”“Parental rights, which exist for the sake of the child in the first instance, should not be taken from parents unless they have been shown to have acted unreasonably and put their child at significant risk,” the spokesperson continued. “Doctors do not always get things right in treatment or care, and where parents have lost faith in the doctors caring for their child they may seek treatment and care for their child elsewhere.” if the child can be moved without undue risk or burden, “the parents should normally be permitted to transfer the care of their child to other suitably qualified doctors, whether in this country or abroad”. “If the motive is to end what is seen as a ‘worthless’ life due to illness or disability, this can never be justified,” said the spokesperson. “No human life is worthless, and treatment may only be withdrawn for the right reasons, such as lack of resources or undue burden in relation to its benefits.”

Puede leerse aquí en inglés: https://www.thecatholicuniverse.com/parents-alfie-evans-legal-battle-transfer-son-vatican-hospital-15443

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La sentencia del tribunal supremo británico

El juez Hayden dictó sentencia el 20 de febrero, que puede leerse completa aquí (en inglés). https://www.judiciary.gov.uk/wp-content/uploads/2018/02/alder-hey-v-evans.pdf

El preámbulo se apoyó en varios puntos:

1. La guía del Royal College of Paediatrics sobre la “Toma de decisiones en la limitación de tratamientos en niños en situación terminal o de amenaza para la vida: una guía práctica”, publicada en 2015. Entre las situaciones en las que se podría limitar un esfuerzo terapéutico por no ser del “mejor interés” para el niño, el magistrado evoca el apartado II, donde se afirma: “Cuando la calidad de vida está limitada. Esto incluye situaciones donde el tratamiento puede prolongar la vida significativamente pero no alivia las cargas asociadas a la enfermedad o el propio tratamiento” (When life is limited in quality This includes situations where treatment may be able to prolong life significantly but will not alleviate the burdens associated with illness or treatment itself). Véase el punto 46 de la sentencia.

Nuevamente vemos citarse el subjetivo (y por ello peligroso término) de “calidad de vida”. Asimismo, se repite la maldita costumbre de la legislación inglesa de no ceñirse a los términos de la bioética científica, y emplear en su lugar unos propios. Así, en lugar de hablar de evitar el encarnizamiento terapéutico (un concepto con aristas y límites discutidos ya de por sí), se enfanga en términos tan ambiguos como el de las etéreas “cargas” asociadas a una enfermedad, para ponerlo en el otro platillo en la balanza en la que se pesa una vida humana.

En su punto 3, enumera algunas condiciones que podrían entrar en dicha descripción y en las que “la condición basal del niño puede dificultarle o imposibilitarle disfrutar de los beneficios que conlleva continuar viviendo” (the child’s underlying condition may make it difficult or impossible for them to enjoy the benefits that continued life brings). Entre ellas está el coma vegetativo persistente, como el que sufría Alfie, y ante el cual la guía recomienda: “incluso en la ausencia de dolor o sufrimiento demostrable, la continuación del soporte vital podría no servir a sus mejores intereses, porque no puede proporcionarle un beneficio superior” (Even in the absence of demonstrable pain or suffering, continuation of LST may not be in their best interests because it cannot provide overall benefit to them).

[Nótese sobre cualquier otra consideración que toda la guía está preñada, constantemente, del verbo “poder”, es decir, que evita de forma cuidadosa dar como indicación firme la retirada del soporte vital, y en el fondo deja la decisión en manos del facultativo. Pero la ambigua redacción no oculta que, de hecho, se trata de dar validez ética a la retirada de soporte vital a un niño en coma prolongado incluso si no se puede comprobar objetivamente dolor o sufrimiento, en “sus mejores intereses” (ya hemos aprendido en el caso Gard lo que eso significa en la terminología legal inglesa). Es decir, claramente introducir la eutanasia como lícita.]

No obstante, la guía procura no pillarse los dedos, y deja muy claro que “es importante, aquí como en cualquier otra circunstancia, tomar en la debida cuenta la visión, deseos y preferencia de los padres” (It is important, here as elsewhere, that due account of parental views wishes and preferences is taken). Es decir, que el juez apoya su primer punto de argumentación en una recomendación del Royal College of Paediatrics en la que la ambigüedad permite tanto un curso de acción como el contrario (por tanto, no vinculante, sino meramente informativo, y por tanto carente de autoridad imperativa), y sin embargo parece olvidar la recomendación, esta sí firme, de tener en cuenta los deseos y preferencias de los padres. Más adelante veremos que el magistrado intenta justificarse en ese aspecto.

2. En el punto 47, y apoyado sobre la defectuosa interpretación de la guía que he comentado, el juez opina que “el marco de referencia legal es ahora relativamente fácil”, anticipando ya cuál a ser la resolución. Pese a que no lo considera indispensable, en los siguientes puntos de la sentencia resume la jurisprudencia británica en casos similares que considera relevante (incluyendo el caso Charlie Gard). Se puede consultar en los puntos 48 a 50.

3. Quizá lo más doloroso es cuando el tribunal pasa a considerar las creencias de los padres. El juez observa acertadamente que aunque esté convencido de que el tratamiento es fútil, eso no conlleva automáticamente la autorización a retirar el soporte vital, puesto que la vida tiene un valor intrínseco, por tenue que sea (It does not follow axiomatically that the futility of Alfie’s situation leads to the immediate withdrawal of ventilation. Life itself has intrinsic value, however tenuous or vestigial it’s hold). Tras esta afirmación de sentido común, Hayden entra a valorar las creencias de los padres, católicos declarados, aunque admite que ellos mismos no se presentaban como observantes, pero se agarra a que una declaración del padre, en la que dice que Alfie “es nuestro hijo e hijo de Dios”. Tampoco los Evans habían aludido a ninguna razón moral o teológica para su solicitud, sino en su potestad como padres y en pruebas científicas.

Con la excusa de incluir las creencias de los padres en la valoración del caso, el magistrado se apoya en un documento presentado por el abogado del sistema inglés de salud, acerca de una carta abierta del papa Francisco dirigida en noviembre de 2017 a la Academia Pontificia por la Vida. El párrafo extractado (que se puede consultar en el punto 52 de la sentencia), simplemente recoge lo que la doctrina católica ya enseña sobre el final de la vida y la evitación del encarnizamiento terapéutico (único lugar en esta sentencia y en la de Charlie Gard en el que se emplea este término normativo en bioética). El párrafo es genérico, y habla por defecto de pacientes terminales adultos o ancianos (no de bebés); únicamente refiere tratamientos extraordinarios (y de entrada no se considera como tal el soporte vital). Asimismo, reconoce la dificultad de valorar casos límite y, naturalmente, en ningún lugar afirma que haya que pasar por encima de la voluntad de los padres. Más aún explícitamente afirma que en ese proceso “el paciente tiene el papel principal”, si “está competente y capaz”. Se sobreentiende que, en caso contrario, son los tutores o representantes legales quienes lo hacen.

Me parece una canallada que el juez Hayden emplee este párrafo de una carta que no representa magisterio ordinario para, manipulando sus términos, no sólo pretender dar lecciones de su fe a unos padres angustiados, sino justificarse en ella para contradecir la propia doctrina católica y condenar a muerte a un niño gravemente enfermo. Para remate, lanza una reconvención insólita e innecesaria al consultor profesor Haas a cuenta de este párrafo, con aroma a venganza, demostrando una animosidad carente de sentido, y que lesiona su propia figura como juez imparcial. Como veremos más adelante, el propio papa, en cuya autoridad pretende apoyarse Hayden, respaldaría posteriormente la solicitud de los padres. Los puntos  51 a 53 de la sentencia son sencillamente indignos.

4. Por el contrario, el juez rechaza la aseveración de la “guardian” acerca de la indignidad de la vida del niño, basándose en su visita personal al hospital y la comprobación del enorme apoyo familiar y cariño del que disponía el niño, así como los avanzados medios y comodidades del Alder Hey, y la profesionalidad y dedicación de médicos y enfermeras que le atendían. Es de agradecer que el juez en este caso no se deje influir por el punto de vista del guardian (una figura legal inglesa francamente asquerosa, que parece no tener criterio diferente que el de los médicos demandantes, con lo que su utilidad es más que dudosa), pero resulta escalofriante que la dignidad de la vida de un enfermo grave, según las leyes inglesas, dependa a lo que se ve de la sensibilidad e incluso el humor del punto de vista subjetivo de un magistrado.

Las sentencia concluye con la evidencia científica de que la enfermedad cerebral de Alfie es “devastadora”, progresiva e incurable, que ningún examen diagnóstico más de los solicitadas por su familia podría ayudarle, que no hay pruebas de respuesta más allá de los meros reflejos (pese a algunos vídeos aportados por el padre del niño que podían poner en duda una afirmación tan categórica), y que no podía mantener su vida sin la ventilación mecánica: “es incapaz de mantener su propio esfuerzo respiratorio” (he is unable to sustain his own respiratory effort). En el punto 62, Hayden rechaza la petición de los padres estimando que lo mejor para Alfie son unos cuidados paliativos de calidad, paz y privacidad en las últimas etapas de su vida. Sin duda, a la luz de la ciencia, esa es una conclusión razonable. El problema, como veremos más adelante, es lo que el juez entiende por cuidados paliativos.

Y tras dejar sentado categóricamente el pronóstico infausto del pequeño, a imitación de los médicos, el juez decide que “no se puede excluir” que un cerebro sin actividad salvo refleja, no sienta dolor, por lo cual se desaconseja el traslado en ambulancia aérea. Nuevamente, como en el caso de Charlie Gard, la jurisprudencia nos ofrece un testimonio irrefutable de esa misteriosa enfermedad neurológica que destruye selectivamente el cerebro, de modo que no puede sentir placer, pero sí dolor. No vemos pruebas objetivas de tal aseveración, pero debe ser alguna particularidad de la neurología inglesa.

Para el juez, el traslado a Italia o Alemania para ulteriores pruebas o tratamientos pondría en riesgo la vida del pequeño, por discontinuación del tratamiento anticonvulsivo, o la aparición de infecciones. Y desvela casi involuntariamente, su principal preocupación: “nadie querría que Alfie muriese durante el traslado” (Nobody would wish Alfie to die in transit), véase el punto 63. Teniendo en cuenta a qué condena la sentencia al pequeño, esta afirmación es cuanto menos cínica.

Tras haber desestimado la autorización para nuevas pruebas o traslados a otros centros hospitalarios a petición de los padres (sin que aparezca por ninguna parte la razón de retirarles de modo fáctico la patria potestad para decidir la actitud sobre la salud de su hijo), tras invocar la paz y la dignidad del pequeño, tras prohibir viajes por riesgo para su bienestar y vida, y recomendar los cuidados paliativos, el magistrado Anthony Paul Hayden decide en el último punto de la sentencia que mantener la ventilación mecánica “no va en los mejores intereses de Alfie”, autorizando su retirada, es decir, condenándolo a muerte contra la opinión de sus representantes legales autorizados, sus padres. ¿Dónde están los “cuidados paliativos”?

La infamia se corona en el último punto de la sentencia, en el que elogia abiertamente, innecesariamente e impúdicamente, la labor del abogado del la NHS Foundation Trust, Michael Mylonas, verdadero fiscal contra la vida del niño. Para los padres de Alfie (particularmente para Tom, que tomó la portavocía de ambos), más allá de numerosas fórmulas corteses solidarizándose con su pena, no hubo por parte del juez más que reconvenciones y desaprobación por su iniciativa intentando hacer todo lo posible por su hijo. La madre abandonó la sala antes de la lectura de la sentencia y el padre rompió a llorar al escucharla. No quisiera estar en la conciencia del juez Hayden en las noches de reflexión tras esta infamia. Ni en su pellejo el día del Juicio. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=31674

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Alfie’s Army. Batalla contrarreloj por la vida de un niño enfermo

Thomas y Katie Evans solicitaron un recurso de amparo ante la corte de apelación británica, basándose en el traslado al hospital Bambino Gesú de Roma, que había aceptado hacerse cargo del caso. Sus padres afirmaron que querían correr el riesgo de que muriera durante el viaje, pues al menos así lo hubiera hecho intentando curarse, o al menos prolongar su vida junto a los suyos.

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=31766

En marzo, no obstante, la corte de apelación desestimó el recurso, confirmando la sentencia del Supremo. Tom y Kate apelaron entonces al tribunal europeo de derechos humanos.

El cardenal Elio Sgrecia, expresidente de la Pontificia Academia para la Vida, en una entrevista publicada el 8 de marzo de 2018 afirmaba con respecto a este caso: “es un ataque a la institución familiar. Todo se deriva del estatalismo, que se presenta en forma humanizada. Hace temblar a uno cuando recuerda lo que han hecho en los regímenes totalitarios. Puede detenerse reafirmando los valores. ¿Cómo? Con educación, que hoy ha desaparecido. En la escuela, por ejemplo, el término educación ha sido reemplazado por el de instrucción. No es lo mismo. Durante el fascismo, la educación en las escuelas estaba sujeta al régimen. Hoy se está llevando a cabo el mismo proceso, pero está amparado por la legalidad. Necesitamos educar a los jóvenes, por ejemplo, para decir ‘no’ a este estatalismo, al pensamiento relativista que parece ser dominante”.

Sin embargo el día 9 de marzo el presidente actual de la misma Academia Pontificia por la Vida, Vincenzo Paglia, en una entrevista al periódico “Tempi”, justifica el empleo del juez Hayden de la declaración sesgada y ambigua del papa, incluso dando a entender que esa es la posición oficial de la Iglesia (la de suspender el soporte vital en niños sin esperanza de curación contra la voluntad de sus padres), y que el caso de Alfie cae dentro del encarnizamiento terapéutico, lo cual, por cierto, no afirma en ningún momento el magistrado. Equivocadamente, afirma que los dos padres de Alfie son católicos. Cita el informe al respecto del Anscombe Bioethics Centre, pero difiere completamente de sus conclusiones, en un ejercicio de maquiavelismo difícilmente creíble en un alto prelado y en un tema tan serio. A diferencia del documentado y serio análisis del centro británico, monseñor Paglia,  ante a las preguntas francas, sensatas y directas del entrevistador, se escabulle una y otra vez con generalidades sobre bioética, y apelando a la dificultad del caso y la complejidad de la sentencia. Tras haberla leído personalmente, no creo que el caso sea particularmente difícil para un experto como se supone es el presidente de la Academia Pontificia por la Vida. La entrevista se puede leer, en italiano, aquí: https://www.tempi.it/alfie-evans-per-monsignor-paglia-si-tratta-di-sospendere-una-situazione-di-accanimento-terapeutico#.WxxI1zMzaiv

Los padres activaron una campaña en internet (que ya había comenzado antes del juicio) llamada el ejército de Alfie (Alfie’ s Army) tratando de presionar para que su hijo pudiese tener una oportunidad. Se colgaron fotos y vídeos en las redes sociales, en los que no estaba tan claro que el niño se hallase en un estado vegetativo. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=31885

Una campaña de crowdfunding para obtener dinero con el que costear el viaje y el tratamiento llevaba recaudada a finales de marzo 85.000 libras. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=31935

El 28 de marzo el tribunal europeo de derechos humanos, con sede en Estrasburgo, consideró inadmisible el recurso de los padres. Con el antecedente de la sentencia Charlie Gard, que sentaba precedente, esto era lo previsible. https://www.bbc.com/news/uk-england-merseyside-43576537

El 4 de abril, el papa Francisco publicó en su twitter un mensaje enviando sus oraciones a la familia, y exhortando a hacer lo necesario para acompañar compasivamente al niño y “escuchar el profundo sufrimiento de sus padres”.

El padre llegó a acusar a los gestores del hospital Alder Hey de estar chantajeándolo, impidiendo a su familia, e incluso a sus padres, poder tocar o abrazar al niño hasta que no “hablasen” del momento de cumplir las sentencias judiciales. Finalmente, el 5 de abril de 2018, tras una reunión en la que aparentemente se aceptaba prolongar un poco más el tratamiento, el hospital acudió al tribunal supremo de Londres para que este fijase una fecha rápida en la que retirar la ventilación mecánica. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=31986

Rotas completamente las relaciones, el 12 de abril los padres de Alfie, junto a un equipo médico especializado, intentaron llevarse al pequeño del hospital a un avión medicalizado que tenían preparado, con intención de trasladarlo, presumiblemente a Roma. Según un comunicado de los padres: “el Alder Hey llamó a la policía para detener el trasalado de Alfie, cerró todas las puertas, encendió una alarma de incendios y sacó a todos los niños de la UCIP. Esto simplemente prueba en primer lugar que el Alder Hey está actuando en violación de los derechos de los padres; segundo que Alfie es un prisionero ya que se usa la policía para impedir su salida; y tercero, que sus tácticas son simplemente histéricas”. Para entonces, ya era obvio para todos que el equipo hospitalario había perdido su templanza y estaba decidido a desconectar al pequeño a toda costa. Ese mismo día el tribunal había emitido una orden para mantener la ventilación asistida a Alfie hasta una nueva vista el día 16. En ella, los padres argumentaron que el hospital estaba reteniendo ilegalmente a su hijo. Cientos de simpatizantes de los padres del Alfie’s army cortaron durante horas los accesos al hospital, excepto al personal sanitario, como medida de protesta.

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32024

Al día siguiente (13 de abril), el arzobispado católico de Liverpool publicó un comunicado absolutamente infame, saliendo en defensa de los médicos del Alder Hey, firmado por un tal Peter Heneghan, portavoz de la archidiócesis. En el mismo, se repite en varias ocasiones un error tan grosero que resulta inconcebible en alguien que realmente conozca el caso: se presenta como una diferencia de criterio entre los padres que quieren ”continuar el tratamiento” y los médicos que quieren “establecer un programa de cuidados paliativos” o “cuidados de final de la vida elaborados por especialistas”. Esto es una total falacia. No había ningún plan de cuidados paliativos previsto para Alfie: el único plan era retirarle la ventilación asistida y permitir que muriese ahogado. Nadie versado en bioética puede confundir la eutanasia con los cuidados paliativos, y el obispado de Liverpool haría bien en no poner a un indocumentado a opinar públicamente de temas tan graves. Asimismo, refiere que el obispo auxiliar Tom Williams, que había trabajado como capellán sanitario, había estado en contacto con el equipo médico del Alder Hey, ofreciendo su soporte. En cambio, no se había reunido con los padres porque, según entendía, “no son católicos”. Amén de la metida de pata (Tom Evans sí es católico, y Alfie había sido bautizado como tal) llama mucho la atención que el señor obispo auxiliar, que probablemente no tendrá empacho, como todos los obispos católicos de Europa, en reunirse con judíos, musulmanes, ateos, protestantes o espiritistas, no se haya reunido con los protagonistas de este drama porque “se entiende que no son católicos”. Es más, sospecho que el equipo médico del Alder Hey, al que tan comprensivamente prestó “soporte” este prelado, no será enteramente católico. El comunicado termina reproduciendo las declaraciones de los portavoces de la policía y del hospital quejándose por las concentraciones (pacíficas por cierto), y cantando las excelencias médicas del hospital. Ni una palabra para las víctimas, los padres. Únicamente indirectas hostiles por perturbar el trabajo diario del hospital con su intento de rescatar a su hijo de las garras de sus verdugos y llevárselo a su casa (o a donde les diera la gana).

Consecuentemente, ni una palabra de Dios o de Cristo en todo el comunicado.

Si alguien tiene interés en leer esta infamia, lo puede hacer en esta dirección (en inglés): https://www.breviarium.eu/2018/04/16/arcidiocesi-liverpool-malcolm-patrick-mcmahon-thomas-evans/#jp-carousel-8602

Con una paciencia realmente  angélica, Tom Evans escribió al día siguiente al obispado de su ciudad, manifestando su sorpresa y tristeza por el antedicho comunicado, recordándole al arzobispo Malcolm Patrick McMahon, que tanto él como su hijo (la madre Katie es anglicana) estaban bautizados en la Iglesia, y pidiéndole ayuda para trasladar al niño a un hospital en el extranjero “para que nuestro hijo sea cuidado hasta el fin natural de su existencia terrenal”. No recibió respuesta, ni el capellán del hospital estuvo disponible para los padres.

Sin duda la gracia de Dios estuvo todo ese tiempo de sufrimiento y calvario con los padres de Alfie. Personalmente, no dudo que de hallarme en su situación, la carta a mi arzobispo no hubiese sido tan caritativa.

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La intervención del Papa

El 15 de abril, el papa Francisco, en la oración del Regina Coeli manifestó: “encomiendo a vuestra oración a personas como Vincent Lambert, en Francia, al pequeño Alfie Evans, en Inglaterra, y a otros en diversos países, que viven, a veces durante mucho tiempo, en estado de grave enfermedad, asistidos médicamente para las necesidades primarias. Son situaciones delicadas, muy dolorosas y complejas. Oramos para que cada enfermo sea respetado en su dignidad y tratado de manera adecuada a su condición, con el acuerdo de los familiares, médicos y los trabajadores de la salud con gran respeto por la vida”. El párrafo es ambiguo y poco contundente, pero al menos repara en parte la vileza del comunicado del arzobispo de Liverpool. Pocas horas después, monseñor Paglia emitió un comunicado, defendiendo que no se podía abandonar a Alfie Evans, corrigiéndose (parcialmente) a sí mismo con respecto a sus declaraciones de unas semanas atrás a la revista Tempi. http://www.academyforlife.va/content/pav/it/notizie/2018/mons–paglia–alfie-evans-non-puo-essere-abbandonato.html

 

El lunes 16 de abril, don Gabriele Brusco, párroco italiano en Londres, administró al pequeño Alfie la unción de enfermos a petición de los padres (visto el indigno abandono del clero inglés de la ciudad). Esa tarde la Corte de apelaciones rechazó el recurso presentado por los padres de Alfie. Tom y Kate presentan un recurso extremo a la Corte Suprema del Reino Unido.

Por medio de una periodista italiana que trabaja en Inglaterra para una web católica romana, los padres contactaron con monseñor Francesco Cavina, antiguo agregado a la Secretaría de Estado vaticana. Al día siguiente, el Papa concedió una audiencia a Tom Evans, que vuela esa misma noche a Roma vía Atenas.

El miércoles 18 de abril, antes de la audiencia general, fue recibido durante media hora por el papa Francisco, al que solicitó asilo para poder detener la acción de la justicia británica. En un comunicado afirmaba que el pequeño estaba enfermo, pero no muriendo, y rogaba al Santo Padre que hiciese algo para que fuese trasladado al Bambino Gesú de Roma, que ya se había comprometido a atenderlo: “No entendemos por qué nuestro hijo, entre muchos otros, están siendo tratado así. Creemos que es porque él está discapacitado y el Reino Unido quiere legalizar la eutanasia. Por favor, ayúdenos a salvar a nuestro niño inocente y concédenos la gracia del asilo para mantener a nuestra familia a salvo y detener todo esto”. El papa quedó muy impresionado, y ofreció palabras de consuelo, diciéndole “Dices bien, Tomás, tu defiendes a tu hijo con valentía, la misma valentía con la que Dios defiende a sus hijos”. En la Audiencia General, citando el caso de Alfie y el de Vincent Lambert, Francisco subrayó que “¡el único dueño de la vida, desde el inicio hasta el fin naturales es Dios!”. Aunque el papa no concedió el asilo solicitado por Thomas Evans, sí encargó a Cavina que se asegurase que Alfie fuese trasladado al Hospital Bambino Gesú. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32060

La directora del hospital vaticano Mariella Enoc, manifestó unos días después que el papa Francisco “me ha pedido hacer lo posible y lo imposible por Alfie Evans”. Se había reunido con el padre ese mismo día, quedando muy impresionada por su determinación por hacer todo lo posible por su hijo, y le dió una carta del equipo pediátrico romano para entregar a los abogados y directivos del Alder Hey en la que manifestaban estar dispuestos a costear íntegramente el traslado del pequeño a Roma, así como su deseo de hacerse cargo del pequeño. La idea no era curarlo, pues coincidían en que no había curación posible con los conocimientos científicos actuales, pero sí cuidarlo y atenderlo, practicándole una traqueotomía para que pudiese respirar sin las molestias de la ventilación mecánica, así como profundizar en el diagnóstico (una de las denuncias más desgarradoras de los padres contra los pediatras de Liverpool), con la idea de que otros niños pudiesen beneficiarse en el futuro. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32075

Sin embargo, el mismo día 18 de abril cayó un jarro de agua fría sobre los padres, cuando la conferencia de obispos católicos de Inglaterra y Gales publicó un comunicado defendiendo explícitamente la profesionalidad del personal del Alder Hey, y su actuación en bien del niño, en línea con el comunicado del arzobispado de Liverpool de cinco días antes [http://www.catholicnews.org.uk/Home/News/Alfie-Evans]. Asimismo, emplazaban al hospital Bambino Gesú (y digo yo ¿qué pito tocan unos obispos opinando profesionalmente sobre un asunto médico?) a que presentasen pruebas de la necesidad del traslado del pequeño a Roma. No hay forma eclesialmente entendible de justificar esta nota en defensa de unos profesionales médicos. No hay precedentes, no había necesidad pastoral, y además se hace contradiciendo públicamente a un padre católico angustiado, que precisamente ese día era recibido por el papa. Es decir, se trata de una contraprogramación específica para contrarrestar mediáticamente el encuentro en Roma. Me es imposible rechazar la idea de que algún poder nacional presionó o advirtió a los obispos para que dieran este paso insólito. Si alguna vez unos obispos se han mostrado como una pieza servil del poder, sin duda una ha sido esta. Que se haya hecho para justificar la ejecución de un bebé enfermo eleva el acto al grado de canallada. Más aún, la repetición del tono en los dos comunicados consecutivos es muestra de un verdadero ensañamiento con los padres. Si no se estaba de acuerdo con ellos, el silencio hubiese sido más piadoso. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32062

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Alfie debe morir

El 20 de abril, la Corte Suprema del Reino Unido, en una sentencia no por esperada menos dolorosa, desestimaba la última y desesperada apelación de Tom y Kate Evans, y rechazaban su petición de trasladar a Alfie a Italia, determinando que “el hospital debía ser libre de hacer aquello que ha determinado por el mejor interés de Alfie”, y fijaba el lunes siguiente día 23 para cumplir la pena de muerte. Ese día quedará en la historia de la infamia de la Justicia británica, que sancionaba cínica y fríamente que el “mejor interés” para un niño enfermo era dejarlo morir asfixiado, y legalizaba así la eutanasia eugenésica sobre el cuerpecillo desvalido de Alfie Evans. Y millones de personas en todo el mundo lloraban al descubrir el feo rostro del destructor de inocentes cuando se le quitan los velos agradables con los que se le intenta vestir en los medios de comunicación de masas.

Pero Dios dio al pequeño unos padres valientes, que no se rendirían fácilmente. En su comunicado, Thomas manifestó: “Estoy muy decepcionado por la nueva decisión de la Corte Suprema que justifica el encarcelamiento de Alfie en el Alder Hey, y rechaza dejarle ir a Roma a invitación del Papa. Lady Hale, Lord Wilson y Lord Kerr son los mismos tres jueces que mantuvieron la “pena de muerte” original en marzo. Les hemos pedido que vean los recientes vídeos de Alfie, y en su decisión ahora admiten que “parece un niño normal”. Sin embargo, su papeleo [se refiere al peritaje de la sentencia original] aún dice que su cerebro no existe ya, su vida es inútil y no se le debe permitir seguir, sino que debe ser dejado morir- todo en su mejor interés. Solo el papeleo interesa a esas personas- el niño real no. No nos rendiremos. Continuaremos luchando por todos los medios disponibles dentro de la ley, para salvar la vida de nuestro hijo. Esto no es justicia, esto es cruel burocracia”.

“I am very disappointed by the new decision of the Supreme Court which justifies Alfie’s imprisonment in Alder Hey Hospital, and refuses to let him go to Rome on the invitation of the Pope. Lady Hale, Lord Wilson and Lord Kerr are the same three judges who upheld Alfie’s original ‘death sentence’ back in March. We have asked them to watch the recent videos of Alfie, and their decision now admits that Alfie ‘looks like a normal boy’. However, their paperwork still says his brain no longer exists, his life is futile, he may not be allowed to go, but must be made to die – all in his own best interests. Only the paperwork matters to these people – the real child does not. We will not give up. We will continue to fight, by all means available to us within the law, to save our son’s life. This is not justice. This is cruel bureaucracy.”

Se puede leer la decisión de los jueces del tribunal supremo y las razones por las que rechazan el habeas corpus solicitado por los padres para impedirles trasladar a su hijo a otro centro médico. Tras las habituales buenas palabras de comprensión y dolor, el resumen de la argumentación es que las pruebas aportadas concluyen que, pese a la apariencia en los vídeos, Alfie no se recuperará jamás y que mantenerlo con vida no es de su “mejor interés” (la maldita e hipócrita expresión se repite multitud de veces), prohibiendo mantener el tratamiento o trasladarlo a otro hospital. También se deniega a los padres el derecho a elegir el equipo médico que trate a su hijo, porque los peritos del tribunal han determinado también que no existe tratamiento para él en ninguna parte. Alfie debe, pues, morir. Y la corte de apelación advierte desafiantemente a los padres (que ya han interpuesto otro recurso al tribunal europeo de derechos humanos) que “esta es la ley en este país. Ninguna decisión del tribunal de derecho humanos europeo puede o debe cambiarla”.

https://www.lifesitenews.com/news/breaking-uk-supreme-court-denies-alfie-evans-appeal-ventilator-to-be-remove

Ese mismo día 20, Mariella Enoc, erigida ya en la defensora del pequeño Alfie, envió al director del Alder Hey una conmovedora carta redactada por un grupo de madres de niños con enfermedades raras, algunas de ellas muy similares a la de Alfie, pidiendo por él: “nuestros hijos no están sufriendo, sólo están viviendo. Y también hoy han podido sentir en la cara la belleza y el calor del sol y de nuestras caricias. Les rogamos que no priven de la alegría de estas caricias al pequeño Alfie y a sus padres”. A estas alturas, no obstante, todos los implicados en la ejecución del niño han endurecido tanto sus corazones, que ya no hay posibilidad de conmoverse. La carta fue posteriormente publicada por L´Osservatore Romano.

Como estaba previsto, el tribunal europeo de derechos humanos no admitió el segundo recurso de los padres. https://www.echr.coe.int/Documents/Decision_Evans_v_UK.pdf

Entre el dolor de los familiares, el hospital cumplió al fin la sentencia y el lunes 23 de abril se desconectó el respirador artificial de Alfie. Los peritos en los que confió plenamente el juez Hayden, los médicos más reputados de Inglaterra, aseguraron al tribunal (y así lo hizo constar el magistrado en la sentencia) que el pequeño no era capaz de vivir sin la ventilación. Probablemente ni cinco minutos. Por ello su vida ya no valía la pena, pues no era capaz de respirar por sí mismo.

Alfie Evans respiró espontáneamente durante más de 10 horas el día 23 de abril de 2018, mientras sus padres, desesperados, pedían que se le volviese a ventilar en espera de la respuesta a los recursos presentados. El supuesto “mejor interés para el niño” se estaba convirtiendo rápidamente en una figura delictiva llamada “omisión del deber de socorro”. Aturdidos y asombrados ante su garrafal error de pronóstico, los médicos cedieron y se le reinstauró la ventilación y la hidratación. No quiero ni imaginarme la escena de unos padres que ven durante horas como su hijo lucha por respirar mientras los que deberían ayudarle, por su código deontológico y por una mínima humanidad, están esperando pasivamente su muerte.

[En un tuit, Tom escribió: “¡¡luché duramente en los tribunales porque sabía que tenía razón!! Mirad donde estamos ahora, mi hijo está aún VIVO TRAS MÁS DE 10 terroríficas y angustiosas horas rezando por él”. También dijo a los médicos “¿Veis? Yo tenía razón. Siempre tuve razón”.]

Ese día sentí vergüenza de la profesión médica que he practicado durante toda mi vida.

Afortunadamente, no soy el único. Puedo sentir la misma desesperación cuando Mariella Enoc se puso en contacto con el gobierno italiano, el embajador italiano en Londres y el padre del pequeño inmediatamente. El consejo de ministros del país transalpino concedió la nacionalidad italiana a Alfie ese mismo día, y un avión medicalizado del Bambino Gesú estaba preparado en el aeropuerto londinense para trasladarlo a Roma. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32100

Pero cuanto mayor era el clamor a favor de que se permitiera trasladar al niño, mayor la cerrazón de los directivos y médicos del Alder Hey. El abogado de la familia volvió a solicitarlo al juez, visto que Italia se había implicado al más alto nivel, y que no había sino facilidades materiales para realizarlo tan pronto como hubiese autorización. Sin embargo, los directivos del hospital se pusieron a la defensiva, se quejaron públicamente de las personas cercanas a la familia que “daban falsas esperanzas”, así como hablaban de un “espectáculo deprimente de un público joven y fanático”. Un médico advirtió al tribunal que “no se podía sacara al niño al menos en unos días dado el clima hostil que rodea al hospital”, y otro que “existía un temor real entre sus colegas, y se le rompía el corazón estar aquí para discutir cuando lo único que queremos es hacer lo mejor para el interés de la familia de Alfie”. Si tanta era la hostilidad y presión ¿por qué no ceder simplemente al deseo de los padres y quitársela de encima? ¿Qué ser humano con entrañas puede decir “con el corazón roto” que dejar morir asfixiado a un niño durante horas es mejor que cualquier otra opción?

A esas alturas, con un caso mediático entre manos que no habían sabido llevar, con los focos mediáticos de todo el mundo sobre ellos, con millones de personas preguntándose y preguntándoles qué diablos pasaba con el bebé enfermo que parecían empeñados en matar, es obvio que los médicos del Alder Hey habían perdido el norte. No dudo, como médico, que esas diez horas que el niño respiró espontáneamente, contra todos los pronósticos de sus supuestos cuidadores, fueron un golpe duro para ellos, profesionalmente hablando. El miedo se apoderó del equipo. El miedo al descrédito, el miedo a que otros médicos en otro sitio pudiesen hacer algo para mejorar el pronóstico de Alfie, el miedo a que el hospital y el sistema sanitario inglés fuesen vistos como una banda de incompetentes que querían enterrar sus errores junto a sus pacientes. Para entonces, primaba sobre todo salir bien del embrollo mediático: Alfie debía morir para que ellos no quedaran desairados.

Sé que para un lego suena terrible, pero por desgracia los médicos también son humanos, y tienen debilidades.

 

Mas esa es una soga en la que metieron el cuello solitos. Arriba comento que es humano que en un momento dado, el médico encargado de un paciente grave o incurable, sufra una crisis de desaliento en un momento dado. Desaliento por su propia labor, no por el paciente: sensación de que su tarea es inútil. Por desgracia, no se forma a los médicos para afrontar esos momentos, y esos momentos llegan. Muchos médicos los superan gracias a una formación moral sólida, y a la experiencia. Otros, en cambio, no lo logran, y piensan que lo mejor es terminar con todo como salida fácil. En esos casos el médico debe ser ayudado por sus compañeros, por profesionales psicólogos, y también por el paciente y su familia. Si no consigue superarlo, la decisión correcta es pasar el caso a otro compañero (u otro centro) que sí quiera ocuparse del paciente. Los pediatras del Alder Hey optaron por la peor salida: entercarse en su propio desaliento y acudir a la Justicia para que lo respaldara, como así fue. Lo que no contaban es con que el pequeño paciente tenía unos padres con un espíritu más grande que el de todos sus cuidadores, y decidieron pelear por su vida hasta el final. Cualquier profesional médico sabe que en una situación así se encienden todas las alarmas: si los padres van contra ti, tienes todas las de perder. Era el momento de traspasar a Alfie a un centro de la elección de los padres. Pero se prefirió encorazarse, sustituir el sentido común por la soberbia, y entrar en un camino sin retorno.

Efectivamente, a pesar de que había quedado patente por medio de una prueba directa que el pronóstico de los peritos en los que basó su dictamen el tribunal había errado, y de que Alfie en absoluto estaba en situación terminal, el juez McFarlane rechazó la petición del abogado (la administración de justicia es otra que, una vez tomada una determinación, es muy difícil que se baje del burro), llamó a la retirada del soporte vital “cuidados paliativos”, y añadió que “este es el capítulo final en el caso de este niño extraordinario”. Increíblemente, el magistrado se permitía insinuar motivos ocultos (“una defensa comprometida o infiltrada”) en los abogados asesores del padre, sin dar ninguna explicación de su acusación. Inmediatamente, se le retiró de nuevo la respiración artificial a Alfie, y esta vez definitivamente. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32113

Da igual el respaldo que diera la Justicia al Alder Hey. Ese hospital ha quedado marcado para siempre a los ojos de todos los ingleses y del mundo entero, que no comprende cuál era el problema para trasladar a Alfie Evans a Roma, si lo peor que podía pasarle no era peor que lo que sus médicos ingleses querían hacerle. Esa batalla se perdió desde ese día, y ya nunca se podrá vencer. Es muy fácil perder el crédito, y muy difícil ganarlo. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32104

Tom Evans manifestó poco después: “hemos perdido de nuevo. Nos han negado la oportunidad de irnos. Alfie es rehén y lo hacen morir de hambre”, lo que nos indica indirectamente que la nutrición no se le había reinstaurado. Tal vez se optó por esa vía más sutil de homicidio, pues la muerte tarda más y es menos espectacular que con la asfixia.

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La agonía de Alfie Evans

Para aumentar el dramatismo, poco después la revista italiana Nuova Bussola Quotidiana, publicó un vídeo tomado clandestinamente en los pasillos del hospital en un momento indeterminado (probablemente, por la conversación, el mismo día 23 de abril) en el que dos o más supuestos miembros del personal del mismo  dan a entender que el equipo médico o los directivos ocultan a los padres información sobre su hijo que podría ser relevante, pero manifiestan asimismo su renuencia a decir algo por miedo a la represalias. Su veracidad no pudo ser contrastada, pero tampoco fue desmentida. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32111

El día 26 de abril, la internacional y privada Academia Juan Pablo II por la Vida Humana y la Familia (formada a finales de 2017 con un buen número de antiguos miembros de la Academia Pontificia por la Vida) publicó un comunicado apoyando a los padres de Alfie, del que entresaco este párrafo: “La pregunta obvia que debería espolear nuestra conciencia colectiva debería ser esta: ¿quién tiene el derecho natural de cuidar a Alfie y de velar por su interés superior? ¿Es el Estado o son los padres del niño? Es evidente que los padres, en virtud de la vinculación paterno-filial, tienen el derecho natural de proteger el interés superior y de procurar el bienestar de sus hijos. Los padres no pueden ser injustamente privados del ejercicio del derecho a la patria potestad sobre sus hijos por la injerencia coercitiva del Estado, excepto en casos de abuso o negligencia […] Instamos urgentemente a que las autoridades judiciales (el Tribunal de Apelaciones) permitan que Alfie sea trasladado al Hospital del Niño Jesús de Roma, para que pueda recibir allí el tratamiento adecuado y los cuidados precisos […] Instamos a los médicos que atienden a Alfie a los pies de su cama a que eviten iniciar ningún procedimiento encaminado a acelerar su muerte o a acortar su vida”. Puede leerse el comunicado completo en esta dirección: http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32116

Los últimos días de la vida de Alfie, acortada por decisión de un tribunal y unos médicos empeñados en la eutanasia eugenésica, estuvieron preñados de símbolos, como las vigilias de oración en Inglaterra y varios países del mundo, sobre todo Italia y Polonia. Mientras, el pequeño luchaba por sobrevivir, sin respiración artificial y sin nutrición, como puede verse en las fotos publicadas esos días. Sencillamente, se había privado al bebé de cualquier asistencia médica. De hecho, no existía ningún tipo de soporte ni “cuidado paliativo”: podría haber marchado a su casa en brazos de sus padres perfectamente. Pero para entonces la policía vigilaba el hospital para que se cumpliera la ejecución por asfixia y hambre de Alfie. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32117

Como antes que ellos hicieron los padres de Charlie Gard, Thomas y Kate Evans tiraron la toalla el día 26 de abril de 2018. Coaccionados por la dirección del hospital, triunfante ante las instancias humanas, ese día emitieron un comunicado inusitadamente conciliador y sumiso: daban las gracias a todos, pero también al personal del hospital, y solicitaban que se les permitiera “regresar a su vida privada”. El levantamiento del asedio al hospital por parte de la Alfie´s Army era la condición que ponía la dirección para que los padres pudieran pasar las últimas horas con su hijo, privado de alimentación. Al más puro estilo totalitario. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32124

Llegó la agonía a su fin: la madrugada del 28 de abril, tras 5 días sin ventilación mecánica y sin ni siquiera oxígeno en gafas nasales (una medida ordinaria y en absoluto invasiva), probablemente también sin nutrición, murió Alfie Evans, un niño gravemente enfermo, pero no terminal, que necesitaba la ayuda que le negaron aquellos obligados a dársela. No faltaron, sin embargo, sus familiares, que le dieron su cariño y amor, pese a su dolor, hasta el último momento, muy particularmente sus padres. Bautizado y recibida la unción de enfermos, Alfie está ya viendo a su Creador y disfrutando de la Vida eterna. En su caso, además, se cumple la máxima de lo efímera que es la vida terrena y lo importante que es emplearla para ganar el cielo. Su muerte, sin embargo, no fue en vano. Muchos millones de personas en el mundo despertaron a un mundo que desconocían, el de la imposición de la cultura de la muerte por parte de un régimen eugenesista.

Su padre Thomas Evans publicó en la mañana su último “tuit”: “mi gladiador ha rendido su escudo y ganó sus alas a las 2:30 horas. Con el corazón absolutamente destrozado; quiero a mi niño”. Nadie que haya visto morir a un ser querido, no digamos a un hijo, puede leer estas líneas sin conmoverse hasta lo más hondo. http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32131

El 1 de junio de 2018 los padres de Charlie crearon con el dinero que les habían donado para trasladar a su hijo a Estados Unidos la “Charlie Gard Foundation” para ayudar a la investigación y apoyar a las familias de niños enfermos que sufren enfermedades mitocondriales. Chris Gard manifestó en la red social: “Hoy lanzamos La Fundación Charlie Gard, en memoria de nuestro hermoso niño Charlie. Siempre dijimos que si no podíamos ayudarlo, haríamos todo lo posible para ayudar a otros niños en su nombre. Este sería el legado de Charlie”

https://www.aciprensa.com/noticias/nace-la-fundacion-charlie-gard-para-ayudar-a-ninos-enfermos-44883

La familia de Alfie Evans ha iniciado los trámites para emplear los fondos recaudados en una iniciativa similar. https://www.justgiving.com/crowdfunding/sarah-evans-791

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¿Hubo negligencia o error médico en el caso de Alfie Evans?

Sin duda, una de las interrogantes que se suscitaron en la opinión pública a propósito del caso Alfie fue si, vista la obstinación y prisa de los médicos del Alder Hey por acabar con la vida del pequeño, podría haberse producido una negligencia en el diagnóstico o tratamiento que se estuviese intentando ocultar.

Naturalmente, sin la historia clínica del paciente delante es imposible trazar un cuadro completo. Dado que eso es obvia y legalmente imposible, hay que basar la valoración en los datos clínicos recogidos en la sentencia, presuponiendo (como así creo) que son veraces y relevantes.

En base a esos datos, parece evidente que el diagnóstico de neuropatía severa progresiva por una enfermedad desmielinizante fue correcto. Las pruebas solicitadas para la valoración y seguimiento de la enfermedad parecen las adecuadas. Asimismo, y a pesar de los esfuerzos del padre por buscar explicaciones alternativas a los cuadros convulsivos, tanto los peritos del hospital como los aportados por la propia familia coincidieron en que la causa de dicha enfermedad era totalmente desconocida para la ciencia actual y que su curso era progresivo e irreversible hacia la destrucción completa del tejido neural en un plazo indefinido, ya que la mielina que Alfie no podía producir adecuadamente es una proteína indispensable tanto para la conducción nerviosa como para la propia subsistencia de la neurona.

Dicho esto, hay varios detalles en la historia que llaman la atención. El primero es la demora del equipo de Alder Hey en solicitar una consulta exterior. Mientras los padres de Alfie ya pidieron una segunda opinión de equipos extranjeros en enero de 2017, sólo 2 meses después del ingreso, el equipo médico de Liverpool no pidió una consulta al Great Ormond de Londres (presumiblemente la clínica más especializada de Inglaterra en pediatría) hasta julio. Dado que se trataba de una enfermedad grave, progresiva y muy poco frecuente, resulta razonable que un hospital de una ciudad relativamente pequeña como Liverpool (no llega al millón de habitantes incluyendo su área metropolitana) hubiese consultado el caso de forma inmediata con el centro nacional de referencia. No lo hizo hasta 6 meses después del ingreso del pequeño.

Pero si la demora de esta consulta interna, aunque a la postre no modificó ni diagnóstico, ni pronóstico ni tratamiento, ya resulta llamativa, lo que resulta inconcebible es que a Alfie no se le realizara un estudio genético en cuanto se estableció el diagnóstico. El mapeo del ADN para casos de enfermedades de posible origen genético está protocolizado en España desde hace años, derivándose aquellas muestras desde hospitales que no poseen laboratorios al uso a los hospitales centrales. De hecho, en los últimos 20 años, el estudio genético de enfermedades ha pasado de novedad a rutina. No dudo que en otros muchos países occidentales será igual. Hay pues en este caso un fallo grave, bien de protocolo de salud nacional, bien de actuación del equipo del Alder Hey. Cuando el juez, a petición de la familia, acabó imponiendo su realización, la excusa de los médicos del hospital de Liverpool fue que aunque el estudio detectara una patología, no iba a mejorar su pronóstico, que era igualmente fatal. Algo parecido a que a un paciente al que le diagnostican un tumor con metástasis generalizadas (pronóstico nefasto) le dijesen que en realidad daba igual saber o no qué cáncer era, puesto que se iba a morir igual. A mi modo de ver, haber obviado una prueba tan accesible en un país desarrollado hoy en día es una grave negligencia. Un buen equipo de abogados hubiesen podido plantear una reclamación por mala praxis.

Naturalmente, la verdadera negligencia aparece una vez queda establecida la irreversibilidad del cuadro (a la luz de los conocimientos científicos actuales, cabe remarcar). Tanto en sus conversaciones con los padres como en el escrito al tribunal al que solicitan cesar el soporte vital, el equipo médico del Alder Hey deja bien claro que consideran que la vida de Alfie es inútil, y que hay que dejar a la enfermedad que evolucione a su curso natural hasta la muerte, cesando, no el “tratamiento”, como falsamente se aduce (el único tratamiento activo que lleva el niño son los anticonvulsivantes, y paradójicamente son el único que no se plantea retirar, puesto que su efecto, por pobre que sea, es beneficioso), sino el soporte vital. Lo que se quiere quitar a Alfie Evans es la ayuda para respirar, para beber, para comer. Es la petición a un tribunal para que sancione la legalidad de un delito de omisión de socorro básico a un enfermo. Y se hace porque un grupo de médicos, pasando por encima de la voluntad de los padres, deciden que la vida de ese niño “no vale la pena”.

Posteriormente a la sentencia, la dirección del hospital, sin duda ante el revuelo mediático y la intervención de expertos, pretendió hacer pasar la retirada del soporte vital como “cuidados paliativos” por contraposición al “tratamiento”, tratando de blanquear su actuación. Tal triquiñuela (aceptada vergonzosamente por los tribunales de apelación, que hicieron seguidismo del Alder Hey en esto como en lo demás) es burda e insultante para cualquier persona con una mínima formación médica y bioética, y da el nivel de indignidad al que los directivos de ese centro hospitalario fueron capaces de llegar con tal de salirse con la suya.

Como muy bien señalan el Anscombe Bioethics Centre y el profesor Haas de Munich, lo que es inútil para los médicos del Alder Hey no es el tratamiento, que no es sino alimentación y respiración, sino la vida de Alfie. Existen actos inútiles, no vidas inútiles. En ese punto, y en la obcecación posterior ante los tribunales, es donde la negligencia se convierte en inmoralidad, y la inmoralidad en crimen.

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¿Es el de Alfie Evans un caso de eutanasia eugenésica?

Si en algo podemos elogiar en la actitud del juez Hayden es que no se escuda, como en el caso Gard, en la odiosa figura del Guardian. Asume personalmente la tarea de despojar la autoridad sobre la salud de su hijo a los padres y entregársela a los médicos que quieren la muerte de Alfie. Visita personalmente al niño, solicita nuevas pruebas y nuevos peritajes, y en un momento de lucidez afirma que toda vida humana tiene un valor intrínseco. ¿Cómo es posible que a pesar de eso se alinee incondicionalmente con la valoración del hospital scouser?

En la sentencia, a diferencia de la de Charlie Gard, no aparece la expresión “sufrimiento intolerable” para justificar una muerte evitable, pero sí se repite machaconamente la ya conocida expresión best interests, los “mejores intereses” del niño, que se traducen en su completo abandono si el pronóstico es infausto. En la jurisprudencia británica, y estos dos casos no difieren más que en su impacto mediático, la asunción por parte de un tribunal de la tutela de los intereses de un menor tiene una enorme fuerza, ya que se emplea en otros muchos antecedentes.

Se echa de menos en todo el articulado judicial la presencia de expresiones y razonamientos desde el punto de vista de la bioética. Es muy llamativo, al menos sabiendo que en España (y sospecho que en todo el continente) es moneda común que los tribunales consulten a comités de bioética los casos conflictivos. Este particularismo inglés resulta tanto más peligroso cuanto que el tribunal de derechos humanos europeo (última instancia en la UE) sanciona ese particularismo al no apreciar contradicción con la reglamentación internacional. Con ello, da un antecedente judicial a los partidarios tanto de la retirada del soporte vital a enfermos graves, como a aquellos tribunales que pasen por encima de los derechos de los padres.

Ya he desarrollado a lo largo de todo el comentario a la sentencia mi opinión sobre los aspectos bioéticos de la misma; el caso Alfie Evans se trata de una eutanasia pasiva eugenésica. Eutanasia porque se procura la muerte: esa es la intención expresa de los médicos, y la asunción del tribunal. Pasiva porque esa muerte no se procura por medios activos, sino simplemente retirando el mínimo soporte que no se negaría a cualquier enfermo: alimentación, hidratación y respiración.

 

Es precisamente el soporte mecánico de la ventilación el punto más conflictivo en este caso, pues se trata de una técnica que sustituye un elemento clave en la condición vital: la respiración espontánea. Dado que ese deterioro de la respiración espontánea es a priori irreversible, se podría plantear si no podríamos hallarnos en un caso en el que la ventilación se convierte en encarnizamiento terapéutico. El hecho de que Alfie Evans respirara espontáneamente (aunque con lógica dificultad progresiva) durante 6 días tras el cumplimiento de la sentencia judicial, es prueba médica suficiente de que no se hallaba en situación terminal. Por tanto, el pronóstico de los peritos médicos había fallado, y el tribunal, en su última instancia, debería haber corregido a la sentencia, basada en una apreciación errónea. Añádase que tanto el profesor Haas como el equipo médico del Bambino Gesú propusieron la realización de una traqueotomía, una técnica que hoy en día se realiza sin apenas riesgo, cuyo mantenimiento no es complicado ni oneroso y que, al eliminar una parte importante del trayecto que debe recorrer el aire hasta llegar a los pulmones, hubiese permitido que los debilitados centros neurológicos del pequeño pudieran haber prolongado la respiración espontánea durante mucho más tiempo. Esta técnica fue rechazada por los médicos y tribunales ingleses.

Por no alargarme más, remito al lector al análisis del caso de Charlie Gard en la primera parte y a las razones que explico en este artículo más amplio para aseverar que no nos hallamos, en el caso de Alfie, ante un encarnizamiento terapéutico.

Por último, la eutanasia de Alfie es eugenésica porque el hecho de que se tratase de un bebé, en lugar de favorecer que se intentara prolongar su existencia (siempre que no hubiese medidas arriesgadas o desproporcionadas) como es lo habitual en pediatría, provocó que se buscara acabar con su vida lo más pronto posible. La deducción lógica es muy simple: incluso con nuevos descubrimientos médicos que pudiesen frenar o revertir su proceso en un hipotético escenario futuro, las secuelas eran tan grandes que su calidad de vida hubiese sido baja, según los estándares de los que la valoraban desde fuera. Es decir, que agentes externos (ojo, no sólo médicos sino el sistema judicial) catalogaron la utilidad o nivel de “calidad” de la vida de Alfie, y decidieron que no valía la pena. Alfie fue tratado como si fuese un producto defectuoso, y no una persona con tanto derecho a la vida como cualquier otra.

En ese juicio, sus ejecutores, tanto médicos como jueces, pasaron por encima, no sólo de un concepto teórico de la dignidad de la vida humana, sino, lo que es más alarmante, sobre la voluntad y deseo de los padres del pequeño. Y ello nos adentra en un terreno que ya sobrepasa la mera cultura de la muerte médica: el del totalitarismo estatal.

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¿De que modo quedaron lesionados los derechos de los padres de Alfie y Charlie?

En la bioética contemporánea, se da gran relevancia al concepto de autonomía: mientras un paciente conserve su juicio, es dueño sobre su salud, de modo que no se le pueden practicar pruebas diagnósticas o terapéuticas sin su consentimiento. Los profesionales sanitarios deben respetar los deseos del paciente, pero tienen derecho a exigirle que manifieste por escrito que ha comprendido las consecuencias de sus opciones. De hecho, la legalización factual del suicidio asistido se basa en este principio, que antepone la voluntad de la persona a un código moral objetivo. Es importante que este concepto quede bien claro a mis lectores.

¿Qué ocurre cuando el paciente no puede expresar su voluntad, por ejemplo cuando sufre una demencia, un retraso cognitivo, está en coma o, como en este caso, es demasiado pequeño y sufre daños neurológicos? Se considera entonces que sus tutores asumen ese papel. Ciertamente, al no tratarse del sujeto en sí, su posición no tiene tanta fuerza, y tanto los profesionales médicos como los tribunales pueden objetar sus decisiones… si tiene sentido objetarlas.

Puede producirse un conflicto entre médicos y padres del menor si los primeros consideran en conciencia que el juicio de los segundos puede ser lesivo para el paciente. Naturalmente, las posibilidades de un tribunal para mediar en un conflicto así, están establecidas por la ley cuando los padres o tutores presentan peticiones extravagantes o excesivas, o negligencia evidente en su responsabilidad. Ejemplos típicos son que los padres decidan abandonar un tratamiento recomendado para intentar otro no probado (como la homeopatía) o directamente irracional (el curanderismo). Igualmente si retiran al menor de un tratamiento conocido y recomendado sin explicaciones, o si directamente muestran evidentes síntomas de abandono a su hijo.

Ninguno de esos supuestos se presentan en los casos Gard y Evans. En ambos, los padres son excepcionalmente cuidadosos y afectuosos con sus hijos. Más que poner en duda su cualidad como padres, son dignos de poner como ejemplo de dedicación y amor a su prole. Los padres de Charlie pedían que se le proporcionara un tratamiento experimental inocuo, y los de Alfie solicitaron nuevas pruebas diagnósticas (aunque finalmente no modificaron el pronóstico, ello no las convierte en innecesarias o irrazonables). Ambos, en los estadios finales del proceso judicial pidieron que su hijo fuese trasladado al cuidado de otros centros, que habían aceptado su petición de prolongar la vida de sus hijos lo máximo posible por medios ordinarios. Ninguna de estas peticiones de los padres puede ser tachada de conflictiva o desproporcionada desde el punto de vista médico. Por el contrario, entrán dentro de su derecho como tutores en busca del bien de sus hijos.

Cabe añadir que, incluso en el caso de que se sospechara una conducta irresponsable por parte de los padres, la legislación española establece a que se inicie un proceso de investigación por parte de los servicios sociales que concluya en una retirada de la tutela o patria potestad, antes de contradecir sus deseos, en lugar de simplemente arrinconar a los padres como si fuesen (esto es más marcado en el terrible caso de Charlie) una especie de parte interesada en discordia contra el bien de su propio hijo. En ese sentido, la legislación inglesa ha demostrado ser coercitiva y despreciar los derechos naturales a la patria potestad de los autores de la vida de los niños. Es un precedente que no conozco en otras legislaciones, y que es terrible.

El conflicto de intereses, pues, no surge de una iniciativa disparatada o irracional de los padres de Charlie y Alfie, sino de su negativa a aceptar la eutanasia pasiva eugenésica a sus hijos prescrita por los equipos médicos del Great Ormond y el Alder Hey respectivamente, y sancionada por la Corte suprema británica. Para poder practicar dicha eutanasia, la ¿justicia? Inglesa no dudó en emplear la fuerza, y conforme avanzaban las semanas de procedimiento, de forma más descarnada y demencial: la imagen de la policía impidiendo el día 12 de abril a los padres de Alfie Evans llevarse a su hijo a casa para que fuese valorado por otro equipo médico de su elección, como es de mero sentido común y está en la carta de derechos del paciente y sus tutores en cualquier código deontológico médico del mundo, es sencillamente aterradora. A partir de ese momento, como bien dijo su padre, el pequeño Alfie fue retenido por el estado británico contra su voluntad (expresada a través de sus padres a los que ningún proceso había retirado la tutela) de un modo no diferente al que sería encarcelado un criminal para que cumpliese condena. En este caso, condena a muerte.

Sin más explicación que la mera opinión del juez, los padres de Charlie y Alfie vieron suspendida su patria potestad, para que los médicos del sistema sanitario público inglés pudieran dejarlos morir sin la más mínima asistencia humanitaria (respiración, agua y comida), hasta el punto de secuestrarlos y, en los últimos instantes, chantajear a los padres, exigiéndoles comunicados conciliatorios una vez perdida la batalla judicial, como condición para que pudieran pasar los últimos instantes a su lado. Las leyes y tribunales británicos permitieron tal aberración.

Termino este punto con una reflexión personal: es evidente que niños con enfermedades graves hay en todos los países de occidente (de los países de cultura distinta no me atrevo a opinar). Las neuropatías de Charlie y Alfie no son algo exclusivamente inglés. Casos como estos sin duda han ocurrido y siguen ocurriendo. ¿Qué ha pasado para que estos dos hayan sido mucho más mediáticos, y nos hayan puesto frente a unos procesos kafkianos? Naturalmente, la lucha de los padres en un mundo globalizado, y la difusión y movilización de los grupos próvida. Pero padres amorosos son casi todos, por tanto ¿qué novedad tienen estos dos casos? A mi juicio, que normalmente los equipos médicos pactan con los padres los pasos a seguir en casos como estos. Allí donde hay equipos paliativos (idealmente domiciliarios) se remiten a ellos para que la muerte del paciente llegue en el momento que dicta la naturaleza, en paz y rodeados por los suyos. En esos casos, los familiares, no sólo no sienten animadversión contra los médicos, sino agradecimiento. Los equipos ingleses, por el contrario, dejaron de lado la empatía y la negociación, y desde muy pronto, ante la negativa de los padres a la eutanasia, emprendieron un áspero camino judicial para forzarla. Una vez la repercusión mediática les puso en el ojo de la crítica, se lamentaron y pusieron a la defensiva, sorprendiéndose de las lógicas consecuencias de sus actos. En cierto modo, es el manual de cómo no hacer las cosas en la relación médico-paciente.

Yo entreveo en la actuación médica de ambos casos, en primer lugar un evidente pensamiento eugenesista dominante en la clase médica (la eugenesia no nació en la Alemania nazi, sino en los países anglosajones y escandinavos décadas antes), respaldado y sancionado por la clase judicial. Ello permite que cuando a los galenos les entra la desesperanza de poder hacer algo por un pequeño enfermo incurable, se vean respaldados en la elección del camino fácil (e inmoral) de procurar su muerte.

En segundo lugar, una tremenda frialdad y falta de empatía en el trato con los padres de los bebés, que estremece (mil veces he deseado no encontrarme nunca en la piel de esos pobres padres que hallaron un muro de rechazo en aquellos que deberían sido ayuda y apoyo en el dolor por su hijo enfermo). No se entiende (más aún conforme avanzaban los procesos y el rechazo social crecía) la obstinación en contradecir los deseos bastante razonables de los padres por continuar la lucha por la vida de sus hijos. Más aún, llegados a cierto momento, era mucho más sencillo dar la razón a los padres y dejar que se llevasen a sus hijos a Roma, a Munich o a donde quisieran, en vez de empeñarse en matarlos. Quiero creer que en los países “latinos” como el que yo vivo, la relación médico-paciente, sin ser perfecta (que ninguna lo es) es mucho más cálida y empática. Espero y confío que estos casos no lleguen a producirse en España aunque sólo sea por la calidad humana (de la profesional no pretendo decir nada mejor que la de otros lugares) del personal sanitario, y su capacidad para entender a los padres y acompañarles en el proceso en lugar de tratar de imponer su punto de vista.

En tercer y último lugar, la arrogancia de los médicos y secundariamente de los tribunales británicos. Cuanto más avanzan los procesos, cuanto más se van escuchando voces de expertos internacionales que ponen en duda que la actuación escogida sea la única o siquiera la mejor, tanto más se obstinan en ella, y tanta más prisa tienen por poner en marcha la eutanasia. Creo que hay en ello una dosis considerable de orgullo nacional mal entendido, una especie de “no nos van a decir de fuera si lo hacemos bien o no”. La arrogancia es hija de la inseguridad. Como bien decía el informe del Anscombe Center: “Los médicos no siempre hacen las cosas correctamente en el tratamiento o los cuidados, y cuando los padres han perdido la fe en el cuidado de los médicos por su hijo, pueden buscar tratamiento y cuidados en cualquier otro sitio”. Tan simple como esto.

Peor aún es que la jerarquía católica inglesa, llamada como todas a luchar por los más débiles, hiciera seguidismo de esa actitud tan poco cristiana.

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¿Cómo actuó la Iglesia católica en el caso Alfie Evans?

Ante cualquier violación de la ley natural o la ley divina, y evidentemente en el caso de la muerte de un inocente, la Iglesia siempre tiene algo que decir, y con frecuencia se hace escuchar. Más aún en casos mediáticos como estos, y más todavía en el de Alfie Evans, en el que tanto el pequeño como su padre son católicos, si bien Tom Evans jamás hizo de su creencia religiosa punto de partida de su lucha.

Como he explicado en el desarrollo del artículo, y específicamente de forma más amplia en otros artículos de bioética de esta bitácora, la eutanasia eugenésica es moralmente ilícita, por procurar la muerte de un inocente, sea de forma indirecta o directa. Los inicios no fueron nada esperanzadores, cuando monseñor Paglia, presidente de la Pontificia Academia por la Vida (órgano de la Santa Sede teóricamente responsable del día a día de asuntos de bioética) que se había reunido unos meses antes con los obispos ingleses a propósito del caso Charlie Gard, en una entrevista dos semanas después de la sentencia de Alfie, se mostró enormemente comprensivo con el fallo del tribunal, y muy escurridizo con las objeciones bioéticas evidentes que le planteaba el entrevistador. https://www.tempi.it/alfie-evans-per-monsignor-paglia-si-tratta-di-sospendere-una-situazione-di-accanimento-terapeutico#.WxxI1zMzaiv

Todo cambió el  15 de abril, cuando en la oración general, el papa abogó por los padres en el caso del pequeño Alfie. Al día siguiente un sacerdote italiano de Londres le administraba al pequeño la unción de enfermos, y por mediación de una periodista romana, el papa recibía a Tom Evans el día 18 de abril en el Vaticano, dándole palabras de ánimo y esperanza. La noticia del apoyo del papa Francisco a  los padres recorrió todo el mundo. Sin duda, hubiese sido aún mejor un gesto inequívoco desde la Santa Sede, como una condena formal a la eutanasia del pequeño Alfie, o la concesión de la ciudadanía vaticana, para que pudiese ser sacado de Inglaterra inmediatamente y sin más trámites. Pero sin duda en el ánimo del Papa pesó también no enturbiar las relaciones diplomáticas con Reino Unido. Sin embargo, sí actuó de forma no pública: ordenó a la directora del Bambino Gesú que se hiciera todo lo posible por el traslado del niño, y de forma no casual los medios de comunicación dependientes del Vaticano comenzaron a ocuparse más del caso, y desde la óptica de los padres.

El mismo día 15 monseñor Paglia (y esto es muy significativo) emitía un comunicado oficial de la Pontificia Academia por la Vida corrigiendo en buena medida lo expresado en la entrevista seis días atrás, y apoyando a los padres de Alfie.

Mención aparte, y muy dolorosa, pero lo más breve posible, merece la actitud de la Iglesia católica en Inglaterra. Desde el primer comunicado del arzobispado de Liverpool del día 13 de abril, apoyando la labor de los médicos del Alder Hey y pidiendo que no se les acosara, sin dar ni una sola valoración de las razones expuestas por los padres de Alfie y con una terrible frialdad hacia ellos, pasando por el comunicado conjunto del episcopado inglés el día 18 de abril, “contraprogramando” la recepción del papa a Tom Evans, no sólo repitiendo el mismo apoyo al hospital y la lejanía a los padres del bebé (católico bautizado), sino incluso retando de forma velada al hospital vaticano Bambino Gesú por haber pedido hacerse cargo del menor, hasta la entrevista del cardenal arzobispo de Westminster, primado Vincent Nichols, concedida a un medio polaco el día 1 de mayo http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=32160, ya fallecido el pequeño, en la que nuevamente volvía a defender tanto a los médicos del Alder Hey (con el razonamiento teológico de que muchos de ellos también eran católicos) como al procedimiento judicial, explícitamente afirmando que la eutanasia sentenciada era mejor para el niño que la voluntad de sus padres. Se apoyaba en la genérica declaración del catecismo sobre los tratamientos extraordinarios (ya he comentado el tema en su lugar) y a los cuidados paliativos que da a entender se le proporcionaron a Alfie, cuando en realidad se le retiraron para su muerte. Toda la intervención de la Iglesia católica en Inglaterra en este caso, lo digo con plena conciencia, es infame, anticristiana y nauseabunda. Soy consciente de que muchos pastores, en nuestra secularizada Iglesia, sirven con entusiasmo a los poderes mundanos, pero jamás pensé que pudieran hacerlo de un modo tan abyecto, descarado y contra una causa tan evidentemente justa. Es un triste día para la comunidad de Cristo en las islas británicas, aquel en el que los obispos queman incienso ante el busto del emperador que quiere sacrificar a un niño inocente por ideología y por orgullo. Por cierto que hay un personaje que está detrás de todo esto y al que nadie nombra: el capellán del hospital Alder Hey, aquel que ha cuidado (con notorio desacierto) de las almas de los sanitarios católicos, pero no tuvo tiempo para recibir a un padre católico. No dudo que fue en su valoración en la que se basó el comunicado del arzobispado de Liverpool y, en cadena, todos los demás obispos. Tal vez se refieran al obispo auxiliar Williams, que visitó el hospital (al personal, se entiende), pero no lo puedo asegurar. Sea quien sea, puedo afirmar sin dudar, que ha hecho el empleo más odioso y miserable del corporativismo. El objeto de la medicina no son los profesionales, sino los enfermos. Más tarde se filtró que tras la entrevista entre el arzobispo McMahon y el papa Francisco después del día 18 de abril, don Giovanni Brusco (el sacerdote que los padres habían pedido en vez del capellán del hospital) fue obligado a retornar primero a Londres y poco después a Italia. Se le prohibió explícitamente participar en el funeral del pequeño. Como bien dijo la periodista Benedetta Frigerio, el arzobispo de Liverpool no tuvo tiempo de recorrer los siete kilómetros que separan su palacio del hospital para hablar con los padres de Alfie, pero sí para volar a Roma a defender su actuación en este caso frente al papa. https://www.lifesitenews.com/news/breaking-alfie-evans-chaplain-recalled-from-alder-hey

Podemos salvar, sin embargo, el honor del catolicismo inglés con el informe inequívocamente ortodoxo (tanto desde el punto de vista moral como técnico) y lleno de amor al prójimo del Anscombe Bioethics Centre, así como la actuación impecable del hospital vaticano Bambino Gesú, que puso todas las facilidades del mundo para proporcionar a Alfie los cuidados paliativos que en su país le negaban. Incluso el estado italiano, otorgando la ciudadanía de forma urgente al pequeño para facilitar los trámites, merece un elogio.

El 29 de mayo, se llevó a cabo en el Vaticano el seminario “¿hay niños incurables?”, organizado por el hospital Bambino Gesú. Allí fue presentado también la llamada “carta de los derechos del niño incurable”, que consta de 10 artículos. Servirán también para que la bioética cristiana afine un tanto más cuáles son los casos en los que no es lícito retirar la ventilación mecánica, un medio de soporte vital que, a diferencia de la nutrición e hidratación, no tenía una defensa específica en la doctrina moral católica sobre el final de la vida, y se dejaba su aplicación en manos de técnicos que, es evidente, no presentan una unanimidad de criterios éticos.

https://www.aciprensa.com/noticias/bambino-gesu-defiende-derechos-de-los-ninos-enfermos-terminales-en-nuevo-decalogo-47614

http://www.breitbart.com/london/2018/05/30/after-alfie-evans-vatican-issues-charter-rights-incurable-child/amp/?__twitter_impression=true

El arzobispo Paglia, presidente de la Pontifica Academia por la Vida, en sus primeras declaraciones tan comprensivo con los médicos y jueces británicos, afirmó en la presentación de esta carta: “parece absurdo que la sentencia de un juez pueda sobreponerse a la relación entre los padres y su hijo. Cuando terminamos entregando la vida a la decisión de un juez, estamos acabados. Todos nosotros”.

https://www.catholicculture.org/news/headlines/index.cfm?storyid=37144

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Reflexiones finales

Pongo punto final aquí a este larguísimo artículo sobre dos casos que nos han conmovido a todos en los últimos meses. Me gustaría hacer, no obstante, unas reflexiones antes de concluir.

En primer lugar, aterra ver en directo otro paso más en la cultura de la muerte: esta vez el homicidio de los niños enfermos se realiza contra la voluntad de sus padres, y con el respaldo de todo un sistema legal. Aunque muchos millones de personas en el mundo se conmovieran, la mayoría de los ingleses no salió a las calles a protestar, ni modificaría su opinión política por un tema como este (otro cantar sería si les afectara personalmente). La sacudida social no ha sido ni grande ni duradera (naturalmente, en buena medida porque los grandes medios de comunicación, que son los formadores de opiniones, han decidido, de forma no casual, dejar pasar esta historia casi cruda). La obligación al abandono de tratamientos de niños gravemente enfermos está respaldada por sentencias judiciales y, a no mucho tardar, por leyes. Esto ocurre en Inglaterra, una nación moderna (en todos los sentidos de la palabra), no muy lejana a nosotros. Como en tantas otras cosas, convendría asumir que son los pioneros de un camino que los demás países occidentales seguirán. El camino del totalitarismo estatal sobre la vida de los enfermos. La novela “Un mundo feliz” cada día más real en nuestras vidas.

Más doloroso y triste es ver como la ideología eugenesista, la de las “vidas inútiles”, está tan insertada en la conciencia de médicos y jueces. Y más terrible aún ver como los prelados católicos de esa sociedad participan plenamente de ella, y como la Santa Sede vacila en tomar una postura definida, apoyando bajo mano a los padres que luchan contra la eutanasia, pero sin llegar a una reconvención pública a los obispos ingleses que la apoyan contra toda la enseñanza católica. Tenemos un problema dentro de la Iglesia, el de la heterodoxia campante en todos los órdenes entre sus pastores. Precisamente los temas de vida y familia son unos en los que cada uno hace lo que le da la gana, y más parece una asamblea de liberales pragmáticos que unos ministros del Señor enamorados de la Verdad. No se puede esperar que el pueblo fiel mantenga la unidad y la firmeza en sus creencias cuando sus propios obispos no lo hacen.

Otro síntoma es la fragilidad de la familia. La profusión del divorcio y la proliferación de uniones no legitimadas han debilitado en el último medio siglo la figura del matrimonio, que se ha desdibujado, arrumbado ante la voluntad individual, que se valora ahora como un bien superior al compromiso de amor mutuo y perpetuo de los esposos. Nos hemos acostumbrado a que los tribunales y las instituciones públicas (como los servicios de asistencia social) se inmiscuyan entre padre y madre, tomando y dando parte, influyendo de forma desproporcionada en las decisiones sobre los hijos, como si fuese algo normal, y no excepcional. Con esa maquinaria ya engrasada y aceptada como cotidiana, es más fácil hacer pasar como algo “normal” que un “guardián” o un juez completamente ajenos a la familia puedan determinar la vida o muerte de un niño pasando por encima de sus padres. Y que parezca algo burocrático y legítimo, y no criminal y antinatural, como es. Incluso en las conciencias de los agentes de la muerte (ya pervertidas por una preparación previa a lo largo de los años), esta actuación se justifica. Y en la población general, nos guste o no, acabará aceptándose.

Por último, sobrepasado el momento emocionalmente duro de ver como se retira toda ayuda a dos bebés gravemente enfermos con la intención de que mueran, parémonos a pensar: si las graves enfermedades de Charlie y Alfie hubiesen podido diagnosticarse intraútero ¿qué hubiesen hecho esos padres? ¿qué hubiésemos hecho los católicos o la mayoría de la población? ¿qué hubiesen recomendado los médicos a esas madres? ¿Cuál hibiese sido la presión social para tomar una decisión u otra? No nos engañemos: en Occidente, desde la liberalización del aborto, casi todos los fetos con enfermedades congénitas graves (o no tan graves) son asesinados antes de nacer. Y por consejo médico. ¿Nos duele en la conciencia como nos dolieron los casos de Charlie y Alfie? Desde el punto de vista biológico, no hay diferencia entre el asesinato antes y después del parto. No debería haberlo tampoco desde el punto de vista moral. Y, sin embargo, hemos aceptado el aborto eugenésico en nuestra sociedad. Muchos católicos, de hecho, lo justifican. Si no nos abre las carnes que exista el aborto eugenésico como algo habitual y aceptado socialmente, si ello no nos lleva a una concienciación social de nuestra marginalidad y una actuación en consecuencia (en todos los órdenes, no sólo en el de “votar”), entonces acabaremos aceptando también la eutanasia eugenésica. Nuestras conciencias ahora en carne viva, se acabarán acostumbrando a ella. Otro paso más en la modificación de la conciencia social hacia el egoísmo y el materialismo atroz.

Dios es el Señor de la vida, y de la historia. Nos dejó la ley natural al alcance de la razón, y nos reveló la ley divina al alcance del corazón. Nadie que se precie de cristiano puede verlas pisoteadas y no condolerse de corazón. No podemos permitir la legalización de la muerte del inocente. No podemos ni debemos hacer parte, conciliación ni justificación de un sistema, o una sociedad, que tales cosas permite o alienta, porque entonces dejamos de ser cristianos para convertirnos en otra cosa. No soy un utopista, sé en qué sociedad vivimos, pero también sé que para un cristiano, la verdadera patria está en el Cielo, y que la única opinión que merece la pena es la de Dios Nuestro Señor. En nuestra vida, en nuestra conciencia, en nuestra familia y en nuestro entorno, no seamos cómplices de este proceso. Combatámoslo con las armas legítimas que tengamos al alcance, y no nos desanimemos si no se ve el resultado en el horizonte: nosotros sembramos para que otros (con la ayuda de Dios) puedan cosechar.

Ad maiorem Dei gloriam