Charlie y Alfie (I)

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La enfermedad de Charlie Gard

El británico Charlie Gard nació en agosto de 2016, y sufría un raro síndrome (sólo hay 16 casos registrados actualmente en todo el mundo) llamado “de agotamiento mitocondrial” o más técnicamente “síndrome de la depleción de ADN mitocondrial encefalomiopático de comienzo infantil”, con una progresiva y (a de día de hoy) irreversible degeneración de su sistema muscular hasta su atrofia total, junto a encefalopatía crónica. Charlie precisaba mantenimiento asistido de sus funciones vitales desde octubre en Great Ormond Street Hospital de Londres. La expectativa era que le sobrevendría la muerte por asfixia progresiva, precisando el soporte vital de ventilación mecánica de los pulmones, así como hidratación y alimentación. Incluso con ese soporte, era probable que no viviese mucho tiempo. Es importante que seamos conscientes del hecho médico: hasta donde la ciencia alcanza, el estado de salud de Charlie no iba a mejorar y su expectativa de vida era corta. Únicamente un milagro, o un descubrimiento revolucionario que no se prevé en el futuro inmediato, hubiesen podido cambiar dichas expectativas.

Los médicos que llevaban el caso del pequeño concluyeron que era inviable su vida, y que continuar con el soporte vital provocaría “el daño significativo que suponía mantener su sufrimiento actual”. Los padres solicitaron poder trasladarlo a Estados Unidos para someterse a un tratamiento experimental con nucleósidos, que había beneficiado a niños con una patología parecida, pero no idéntica (la mutación TK2, con alteración miopática similar, pero sin encefalopatía). El investigador que desarrollaba la terapia con nucleósidos admitió que no se había probado con la enfermedad de Gard, pero que teóricamente sí podría tener utilidad; sin embargo, dada la alternativa, era partidario de intentarlo. Finalmente, en enero de 2017 el comité ético del centro autorizó llevar a cabo un tratamiento experimental con nucleósidos manejados por médicos británicos en el propio Reino Unido. Pero antes de ser implementado, Charlie comenzó a sufrir ataques crónicos de epilepsia cada vez más graves, y los médicos informaron a los padres que el pequeño “probablemente” sufría dolor, y que el tratamiento con nucleósidos en esas circunstancias sería inútil, puesto que incluso teniendo éxito en evitar la progresión de la enfermedad, no podría revertir las graves lesiones cerebrales ya instauradas, y sólo serviría para prolongar su sufrimiento. A una conclusión similar llegó un equipo externo consultado (concretamente en Barcelona, y aunque las fuentes no lo dicen, entiendo que el del Hospital san Juan de Dios, referencia nacional sobre enfermedades raras infantiles). La expresión “inútil” fue la que causó en febrero el definitivo rompimiento entre los padres de Charlie, Chris Gard y Connie Yates, y los médicos que le atendían. Los padres iniciaron entonces una batalla (o mejor llamarlo calvario) judicial para trasladar a su hijo a Estados Unidos a recibir el tratamiento con nucleósidos.

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El caso ante los tribunales británicos

El tribunal de primera instancia solicitó los informes del equipo médico del Great Ormond, así como los de diversos expertos nacionales en enfermedades mitocondriales y pediatría, y el propio investigador estadounidense solicitado por los padres, que admitió alguna posibilidad de mejoría (aunque improbable) y que la condición cerebral dañada no se recuperaría. La experta principal británica, comentó que mientras en el Reino Unidola ética médica anteponía el “mejor interés para el paciente”, la filosofía estadounidense iba en la dirección de “intentar todo”, insinuando que esta última era menos preferible. Este modus operandi va a ser clave para todas las decisiones judiciales. Lo que va a ser ese “mejor interés” para el paciente lo iremos descubriendo.

El tribunal nombró un “guardián” al niño, práctica que la ley británica emplea con cierta frecuencia cuando hay discrepancia entre los médicos y los padres. Para equipararlo a una figura equivalente, sería una especie de tutor, como los que designan los tribunales para proteger a los menores, cuando se sospecha maltrato infantil o desatención grave de los hijos, mientras se desarrolla el juicio. El nombramiento de un guardián para que “defendiera los intereses del niño”, pese a que a sus padres no se les había retirado la patria potestad, ya nos da una pista de la mentalidad con la que el juez abordó la denuncia.

El “guardian” se define, según la sentencia R&Ors contra Cafcass, de 2012 [ todas las traducciones son mías sobre el original inglés]: “el guardián del niño es, desde cualquier punto de vista, esencial en todo el caso. El guardián es tanto la voz del niño como los ojos y oídos del tribunal. Como sabe bien cualquier juez que alguna vez se haya visto envuelto en casos de cuidados, el tribunal, en cada paso crítico del proceso depende del guardián” (All we need say is that the children’s guardian is on any view pivotal to the whole scheme. The guardian is both the voice of the child and the eyes and ears of the court. As any judge who has ever sat in care cases will be all too aware, the court is at every stage of the process critically dependent upon the guardian). Es decir, la decisión del tribunal dependerá fundamentalmente de la opinión del guardián, un agente judicial nombrado por el mismo tribunal; persona que no conoce al niño antes, que no tiene ningún vínculo emocional con él y que actuará en función de lo que considere mejor, sin valorar al niño como una parte sustancial de su vida.

Esta es la situación que la ley permite y la premisa de la que parte el tribunal: que los padres de un niño enfermo grave sean tratados de entrada como si fuesen unos acusados de malos tratos y, en el “mejor interés del niño” apartados en la práctica de la patria potestad, para ser entregada a una persona extraña y ajena a la familia, que será quien mayor peso tendrá en la decisión del tribunal. A todos los efectos legales, el guardián designado representa los “mejores intereses” de Charlie Gard ante el tribunal, y no sus propios padres.

Asimismo, la ley británica antepone la figura del guardián a la de los propios padres según una sentencia de 1991 evocada en la que nos ocupa: “Los padres pasan una gran cantidad de tiempo con su hijo, sus puntos de vista pueden tener un valor particular porque conocen al paciente y cómo reacciona; aunque el tribunal necesita ser consciente de que los puntos de vista de cualquier padres pueden, muy comprensiblemente, verse teñidos por su propia emoción o sentimientos. Es importante subrayar que la referencia es la perspectiva y opiniones de los padres. Sus propios deseos, no obstante comprensibles en términos humanos, son completamente irrelevantes en la consideración del objeto del mejor interés para el niño excepto en la medida en que puedan iluminar la calidad y valor para el niño de la relación padres-hijo” (The parents spend a great deal of time with their child, their views may have particular value because they know the patient and how he reacts so well; although the court needs to be mindful that the views of any parents may, very understandably, be coloured by their own emotion or sentiment. It is important to stress that the reference is to the views and opinions of the parents. Their own wishes, however understandable in human terms, are wholly irrelevant to consideration of the objective best interests of the child save to the extent in any given case that they may illuminate the quality and value to the child of the child/parent relationship).

Es decir, que los padres (los que le han dado la vida, alimentado, cuidado, consolado y educado hasta el mismo momento en que se presentan ante la corte judicial) son apreciados como unos peritos de alta calidad, pero sus deseos en tanto que generadores y cuidadores del menor “son completamente irrelevantes en la consideración de que los mejores intereses para el niño”. La sentencia del tribunal de primera instancia de febrero de 2017 dio la razón a los médicos, prohibió el tratamiento con nucleósidos y autorizó la retirada del soporte vital al pequeño.

Tras escuchar todos los informes, el “guardián” dictaminó que sería peligroso para el pequeño emprender el viaje a Estados Unidos porque “no era de su mejor interés”, ya que no existía una expectativa real de mejoría de la calidad de vida con dicho tratamiento experimental. A partir de dicho dictamen, la corte dictaminó que sería legal retirarle el soporte vital, puesto que no había expectativa de mejoría razonable a la luz de los datos conocidos por la ciencia sobre esta enfermedad, y que la terapia experimental no aportaría un beneficio efectivo. Dado que el paciente no podía expresar su opinión (tanto por ser un bebé como por su enfermedad), el tribunal automáticamente consideró al “guardián” como defensor ideal del “mejor interés” para Charlie.

¿Qué es esto del “mejor interés” (best interest) que para el tribunal está por encima del amor de sus padres? En la jurisprudencia británica (Caso NHS Trust contra MB. 2006) se viene a definir así en un caso teóricamente equivalente: “el juez no decide qué decisión tomaría si él estuviese en la situación del paciente; ni si fuese su hijo el paciente, ni tampoco buscando una equidistancia entre las opiniones del equipo de médicos y los padres. La materia debe ser decidida por la aplicación de un test o enfoque objetivo que sea en el mejor interés del paciente. El mejor interés se usa en un sentido amplio que incluye cada tipo de consideración capaz de influir en la decisión. Esto incluye, no exhaustivamente, consideraciones médicas, emocionales, sensoriales (placer, dolor y sufrimiento) e instintivas (el instinto humano de supervivencia). No se pueden pesar tales consideraciones matemáticamente, pero el tribunal debe hacer lo mejor posible para equilibrar todas las consideraciones conflictivas en un caso particular. Un peso considerable debe vincular a la prolongación de la vida, porque el instinto humano de supervivencia es fuerte, y así debe presumirse en el paciente. Pero no es absoluto, ni necesariamente decisivo. Y puede tener menos peso si los placeres y calidad de vida son suficientemente pequeños y el dolor y sufrimiento u otros agobios de vivir son suficientemente grandes (“I am not deciding what decision I might make for myself if I was, hypothetically, in the situation of the patient; nor for a child of my own if in that situation; nor whether the respective decisions of the doctors on the one hand or the parents on the other are reasonable decisions. The matter must be decided by the application of an objective approach or test. That test is the best interests of the patient. Best interests are used in the widest sense and include every kind of consideration capable of impacting on the decision. These include, non-exhaustively, medical, emotional, sensory (pleasure, pain and suffering) and instinctive (the human instinct to survive) considerations. It is impossible to weigh such considerations mathematically, but the court must do the best it can to balance all the conflicting considerations in a particular case and see where the final balance of the best interests lies. Considerable weight (Lord Donaldson of Lymington MR referred to ‘a very strong presumption’) must be attached to the prolongation of life because the individual human instinct and desire to survive is strong and must be presumed to be strong in the patient. But it is not absolute, nor necessarily decisive; and may be outweighed if the pleasures and the quality of life are sufficiently small and the pain and suffering or other burdens of living are sufficiently great.”). Es decir, que el tribunal entra a valorar, lisa y llanamente, si la vida del paciente “merece la pena” ser vivida (si los “placeres y calidad de vida” se ven sobrepasados por “el dolor, el sufrimiento u otros agobios de vivir”).

Los padres de Charlie recurrieron al Tribunal Supremo bajo el argumento de que la premisa de “el mejor interés del menor” no había sido aplicada correctamente, puesto que los padres no rechazaban un tratamiento médico sin dar otro alternativo, y que basándose en un precedente previo, únicamente se podría rechazar la decisión paterna de solicitar un tratamiento alternativo si esta implicaba un “daño significativo”. Haber primado el supuesto “interés del menor” sobre la existencia o no de un “daño significativo” lesionaba sus derechos como padres a decidir sobre el mejor tratamiento a su hijo.

La Corte Suprema británica desestimó el recurso confirmando la sentencia del tribunal de primera instancia el 11 de abril de 2017. En su argumentación, afirmaban que la petición de los padres sería determinante en un caso ordinario en el que hubiese que decidir entre dos tratamientos potencialmente similares en expectativas y riesgos, pero que en este caso el tribunal veía claro que el tratamiento propuesto era inútil, y que la actitud de los padres era la de “intentarlo todo”, la cual es rechazada, aunque no se dan argumentos de porqué. A lo largo de todas las sentencias británicas se insiste en “el mejor interés del niño” sin especificar en qué modo dejarlo morir de asfixia, hambre y sed podría ser considerado cabalmente bajo algún punto de vista “el mejor interés” para Charlie Gard. Toda la sentencia reposa sobre la afirmación de que, dado que el tratamiento con nucleósidos es “fútil”, y aplicarlo solo “prolongaría su sufrimiento”.

Literalmente: The prospect of significant harm arises, however, in the context of such treatment from the judge’s finding that it would be of no benefit for Charlie and that he would need to continue with the regime of life-sustaining treatment, which the judge concluded was not otherwise in his best interests: “La perspectiva de un daño significativo reside, sin embargo, en el contexto de dicho tratamiento desde el hallazgo del juez de que podría no reportar ningún beneficio a Charlie y que necesitaría continuar con el régimen de tratamiento de soporte vital, el cual el magistrado concluye por otra parte que no sería para su mejor interés” (punto 115 de las sentencia del Alto Tribunal).

Este es el núcleo de la cuestión ética: el magistrado asume la postura de los médicos del hospital de que el soporte vital, en sí mismo, ya provoca un sufrimiento, y por tanto daño significativo. Como el tratamiento experimental probablemente no va a revertir o siquiera mejorar su estado, se concluye que el “daño significativo”es que el niño siga viviendo, dado que necesita soporte vital. Los jueces manifiestan su pesar porque el tiempo en que se ha tardado en dictar la resolución de la apelación: “hemos sido en cierto sentido cómplices directos en un curso de acción que va directamente en contra de los mejores intereses de Charlie”. O sea, en matarle. Asimismo, en la corte de apelación los abogados del hospital y el supuesto “guardián legal” sostuvieron explícitamente que “mantener su vida y trasladarlo a América le expondría a continuo dolor, sufrimiento y estrés”. Lo de América es un relleno para despistar: es el seguir vivo lo que produce sufrimiento a Charlie.

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=29078

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Análisis bioético del caso Charlie Gard y la sentencia de la High Court británica

Toda crítica del caso desde el punto de vista bioético exige un rigor y orden en el tratamiento de los diversos elementos del mismo. A mi juicio, no han existido ni en la actuación de los médicos del Great Ormond, ni en las sentencias del tribunal. La bioética es una ciencia, y como tal tiene su corpus doctrinal y sus procedimientos. En un caso como este, de enfermedad irreversible que conduce a la muerte y precisa de soporte vital, se deben desglosar cuatro aspectos a valorar por separado, aunque evidentemente estén vinculados entre sí.

1) ¿Existe un encarnizamiento terapéutico en la aplicación del tratamiento con nucleósidos en el caso de Charlie Gard?

De entrada, llama la atención la ausencia en las sentencias de la terminología habitual y aceptada internacionalmente en la bioética. A cambio, se emplean términos muy particulares de la ley británica (ese “daño significativo” de vaguísima interpretación) que son muestra de un particularismo inglés bastante obsoleto.

Naturalmente, cuando los padres de Charlie, ante una enfermedad rara y grave como la suya, plantean un tratamiento experimental, lo que debemos delimitar es si esta solicitud entra dentro del campo de lo que la bioética llama “encarnizamiento terapéutico” (es decir, el empleo de medios extraordinarios para prolongar la existencia sin visos de curación), que siempre se ha de evitar. Esa es la clave.

Por no alargar más un análisis ya de por sí muy largo, remito al lector interesado a lo que escribí hace años sobre el tema en este artículo, donde ofrecen además referencias.

Para valorar si en el caso de Gard hubo riesgo de encarnizamiento terapéutico habría que tomar en consideración estos factores:

1. Si es un enfermo terminal. Indispensable para poder etiquetar el tratamiento como tal. A priori, cuando se planteó inicialmente, Charlie no lo era, y no lo fue en ningún momento de su enfermedad, a excepción de que consideremos las medidas de soporte vital, en sí mismas, como un encarnizamiento terapéutico. Y esa va a ser la clave de este caso. La Iglesia ha rechazado siempre equiparar enfermo crónico a enfermo terminal.

2. Si los tratamientos a aplicar son, según el artículo 2278 del CIC “onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados”. En el caso de Charlie hay dos importantes cuestiones a tratar. Por un lado, si el tratamiento tiene expectativa de éxito, tanto de curación como de mejoría de la calidad de vida. Este es el punto más débil de la argumentación de los padres, puesto que no sólo es un tratamiento experimental, sino que lo es con enfermedades parecidas, no la misma. Más aún, incluso los expertos que lo aplicaban reconocían que mientras las lesiones musculares podían detener su deterioro e incluso revertirse con nucleósidos, las cerebrales muy probablemente, no. Sin embargo, en el otro platillo de la balanza tenemos la peligrosidad, efectos adversos o secuelas que el tratamiento experimental podía haber provocado. El propio fallo del tribunal admite que como efectos adversos sólo serían esperables algunos gastrointestinales leves en el peor de los casos. A efectos prácticos, los nucleósidos hubiesen sido inocuos hasta donde se conoce. Y este es el punto fuerte del tratamiento experimental: no había nada que perder. Charlie hubiese podido mejorar o, probablemente, quedarse igual, pero no empeorar por el tratamiento. En esa balanza, pesa además el factor de la edad del paciente: un anciano de 80 años tiene una expectativa de vida limitada, incluso con salud. En un punto podemos plantearnos no aplicar más tratamientos extraordinarios y agresivos, porque el beneficio podría no compensar. Con un bebé, al cual mantener con vida puede significar darle tiempo a que aparezcan nuevos avances científicos que mejoren su estado en el futuro, hay que ser más persistentes.

3. La voluntad del paciente. Cuando el paciente no puede expresar su voluntad, su representante legal toma esa decisión. En el caso de un bebé, sus padres. La argucia del tribunal de nombrar un guardián o tutor como representante del paciente, como si los padres fuesen parte diferente (incluso opuesta), es una violación flagrante de la patria potestad para poder arrebatarles su derecho a aceptar o rechazar el tratamiento extraordinario como representantes legales de su propio hijo. A mi juicio es una canallada perpetrada por los jueces para justificar un homicidio legal.

A la vista de todos estos factores, de la inocuidad del tratamiento, de que la opinión acerca de la posible eficacia o no del mismo no era en absoluto unánime entre los expertos (es un error que el Great Ormond con sus propios médicos y una única consulta externa se arrogase de forma obstinada el criterio definitivo acerca del beneficio de un tratamiento experimental que no conocían de primera mano), considero que haber probado el tratamiento con nucleósidos en Charlie Gard, en ningún caso se podría considerar encarnizamiento terapéutico.

2) ¿Estaba justificado retirar el soporte vital a Charlie Gard?

En realidad, el tribunal podría haber fallado de forma diferenciada entre permitir o no el tratamiento experimental con nucleósidos (la petición de los padres), y el de retirar el soporte vital (la petición de los médicos del hospital). Rechazando ambas, por ejemplo. Pero los tribunales británicos decidieron unir ambas cuestiones, obligando a decantarse por dar la razón a una o a otra parte.

Aquí llegamos a una de las dos claves de este proceso, el considerar que prolongar la vida de Charlie Gard era una fuente de “daño significativo”, según la peculiar terminología legal británica. Como describimos arriba, este concepto balancea la “calidad y placeres de la vida” con “dolor, sufrimiento y agobios”. ¿Cuál ese dolor o sufrimiento (de agobios, un niño de 20 meses no podía tener ninguno) que obliga a retirarle el soporte vital? Charlie precisaba alimentación y fluidos por sonda nasal y ventilación mecánica por una traqueotomía temporal. Aunque el umbral de molestias es muy personal, millones de personas en todo el mundo reciben tratamientos largos, a veces de por vida, con tales dispositivos. No se puede saber cuánto podrían molestarle tales dispositivos, así como su mantenimiento, que ciertamente no es agradable, pero sí se podrían haber presentado algunos datos objetivos de dolor o disconfort: aumentos de la presión arterial, sudoración, taquicardias… signos indirectos de un padecimiento físico. Ninguno de estos datos es presentado por los peritos en la sentencia, más allá del lógico dolor durante los ataques convulsivos (afortunadamente, no decidimos que la vida de los niños con convulsiones no vale la pena). Resulta sorprendente y escandaloso que unos supuestos expertos científicos, tanto los médicos como los peritos del tribunal, se basen en impresiones personales, en vez de en datos objetivos, para valorar el sufrimiento de un paciente. Más aún, resulta asombroso que médicos y jueces se permitan valorar el sufrimiento de una tercera persona, cuando el término sufrimiento, como bien enseña la psicología, es puramente subjetivo, y cada uno, ante los mismo eventos sufre de manera diversa o no sufre en absoluto.

En la respuesta a unas preguntas sobre el tema, en 2007 la Congregación para la Doctrina de la fe dejó claro que la alimentación y la hidratación (y por extensión la regulación de la temperatura o el confort posicional) de un paciente vegetativo no eran medidas extraordinarias, sino ordinarias, y por tanto no era moralmente lícito retirarlas. ¿Y la ventilación mecánica? Es un tema más peliagudo, puesto que es una medida invasiva que suple una función característica de la persona viva, como es respirar. Pongamos como equiparación que un bebé o un paciente en coma necesitan ayuda para alimentarse, pero no para respirar. No hay una enseñanza estricta de la Iglesia sobre este tema: la ventilación mecánica es considerada medio extraordinario cuando no hay una esperanza razonable médicamente hablando de que el paciente en un futuro pueda recuperar la respiración espontánea (véase, por ejemplo, el caso Karen Quinlan). La duda es, precisamente, cuándo definirlo así. Para aseverar tal irreversibilidad con seguridad ponderada, hay que certificar la destrucción irreversible de los centros automáticos de respiración situados en el encéfalo, lo que equivale a decir una muerte cerebral completa.

¿Era ese el caso de Charlie Gard? Como veremos más adelante en el alegato final a modo de despedida de sus padres, es casi seguro que durante la mayor parte de su enfermedad (incluyendo buena parte de los meses en los que se libró la batalla judicial) eso no fue así, con diversas respuestas reflejas espontáneas o inducidas del niño, posiblemente inespecíficas, pero reales. En ese contexto, sí se hubiese podido considerar eutanasia la retirada de la respiración asistida. En las semanas previas a su muerte, incluso los expertos solicitados por los padres certificaron que su deterioro era ya irreversible, y fue entonces cuando los padres autorizaron su desconexión (o mejor dicho, dejaron de batallar, pues la desconexión ya estaba sentenciada por terceros). Es tan difícil valorar ese paso de la reversibilidad a la irreversibilidad (los datos de actividad neurológica cerebral de los que disponemos se han revelado, aún hoy, realmente rudimentarios, y ahí están los numerosos casos de pacientes en coma supuestamente “muertos cerebrales” que despiertan) que la enseñanza católica considera que se debe realizar el dictamen con suma prudencia. Y la prudencia nos dice que en un bebé, con toda la vida por delante, y con tratamientos experimentales en marcha, habría que haber estado muy seguro de la irreversibilidad para retirar un soporte que significaba la diferencia entre la vida y la muerte. Nada de esto se ve en los médicos del Great Ormond, que tras las primeras crisis epilépticas y en base a unas pruebas que posteriormente otros médicos valorarán con un pronóstico muy distinto, tiraron la toalla y apostaron desde el principio por abandonarle y dejar su enfermedad a su curso para que muriera cuanto antes. En cualquier caso, una decisión tan delicada y difícil como esa, se debería haber dejado, nuevamente, en manos de sus tutores legales y biológicos, sus padres. Nadie mejor que ellos, que los aman más que nadie en este mundo, podría haber valorado lo mejor para Charlie. Y esto nos lleva al tercer punto de este análisis bioético del caso Gard.

3) ¿Estaba justificado retirar la patria potestad a los padres de Charlie para decidir sobre su vida y su muerte?

Sin duda alguna, para mí este es el punto más impactante de todo el caso. La actuación de los jueces británicos desde el principio es la de ponerse (aparentemente) equidistantes entre padres y profesionales médicos, olvidando que hay muchos equipos médicos distintos especializados en enfermedades infantiles raras en el mundo, pero que sólo Chris y Connie eran los padres de Charlie.

La clave a mi juicio es el nombramiento por parte del tribunal de primera instancia de un “guardián”, que será los ojos y oídos del juez. En la práctica, sustituirá a los padres en la patria potestad. En bioética, tiene sentido nombrar un tutor a un paciente que no puede expresar su opinión cuando existe un riesgo cierto de mal cuidado por el conflicto de intereses de su representante legal: bien por sospecha de ánimo de lucro (por ejemplo un heredero) o por una evidente contradicción con las recomendaciones de la ciencia médica (por ejemplo los padres que suspenden la quimioterapia de su hijo para someterlo a homeopatía). Nada semejante se presenta en este caso.

Muy al contrario, los padres de Charlie solicitan que se le aplique un tratamiento experimental inocuo, y en todo momento muestran un amor y una dedicación a lo que ellos consideran el bien de su hijo absoluta. No sólo no son unos padres negligente, sino ejemplares. El tribunal debería haber iniciado un procedimiento para retirarles la patria potestad si los consideraba irresponsables, y haberles dado de ese modo el derecho a defender su labor como padres. Muy cobardemente, el juez les impide ese derecho, sorteando su patria potestad con el nombramiento de un guardián completamente innecesario, empleándolo como excusa y justificación de un alineamiento completo con las tesis de los médicos del Great Ormond.

4) ¿Se trata el caso de Charlie Gard de una eutanasia? ¿Y de eugenesia?

Teniendo en cuenta los puntos anteriores, entramos a valorar la justificación del tribunal para prohibir el tratamiento con nucleósidos y autorizar la retirada del soporte vital (respiración, hidratación y nutrición) del Charlie Gard “por su mejor interés”.

El punto fuerte de la argumentación de los médicos del Great Ormond es el “dolor y sufrimiento” que padecía el niño, y que se prolongaría sin esperanza de remisión durante todo el tiempo que se mantuviera el soporte vital. Como ya he comentado antes, no se aportó en el juicio ninguna prueba objetiva sobre datos de dolor o disconfort en el caso de Charlie, sino valoraciones genéricas de molestias del mismo soporte en la población general. Por tanto, todo reposa en el supuesto “sufrimiento” del niño. Y aquí quiero llamar la atención sobre una flagrante contradicción de la postura del equipo médico: como decíamos más arriba, Charlie no podía disfrutar de los “placeres de la vida”, porque según sus galenos sus daños cerebrales eran tan grandes que no le permitían reconocer y entender lo que es el gran “placer” para un bebé: sentir, escuchar y ver las caricias y palabras de sus padres (pese al testimonio de estos de que reaccionaba a ellas). Y, sin embargo, ese cerebro “destruido” sí era capaz de sentir dolor, por lo cual su vida era insufrible… ¿cómo se explica esta contradicción? ¿Un cerebro tan dañado que no podía sentir placer pero sí dolor? ¿En qué pruebas científicas o mínimamente razonables se basa tan tendenciosa presunción? ¿Cómo puede un juez con capacidad profesional y empatía humana ver esa contradicción y dejarla pasar?

A mi juicio es más que evidente que los médicos del Great Ormond presentaron una reacción descrita en la profesión sanitaria ante enfermedades que los galenos no son capaces de curar o aliviar: la desesperación, y el abandono del paciente. Sobre ese síndrome, que se debería de estudiar en la carrera médica y en enfermería, y ante el que se debería formar a los profesionales, y prevenir y tratar su aparición, se fundamenta toda una actuación médica en el caso de Charlie, con un vergonzoso apoyo del tribunal, que debería haber velado por el pequeño, en vez de proteger una mala praxis médica. La obligación de todo médico es acompañar a su paciente hasta la curación o el inevitable final, ayudando en todo cuánto pueda. Si no se ve capaz (todos somos humanos) debe dejar paso a otros médicos o a equipos especializados en paliativos, en lugar de optar por que su descorazonamiento decida una vida ajena.

El sufrimiento que los médicos del Great Ormond deseaban aliviar era el suyo propio. Y toda una maquinaria judicial se puso a su servicio para satisfacerlo, anticipando la muerte de un niño enfermo, alejándolo de sus padres durante su penosa enfermedad y arrebatándole sus opciones de mejoría, por remotas que fuesen. Y así ha sentado un peligroso precedente en el Reino Unido, y por desgracia en toda Europa, como veremos.

Una sentencia sensata hubiese permitido ensayar el tratamiento con nucleósidos, y hubiese autorizado el mantenimiento del soporte vital del niño hasta que los padres y los médicos hubiesen consensuado que efectivamente ya no quedaban esperanza alguna de recuperación. Incluyendo, por supuesto, la consulta a los especialistas externos que los padres considerasen conveniente. Y si eso suponía mantenerle la ventilación asistida veinte años, esos veinte años no hubiesen sido de “sufrimientos”, sino de vida, con sus “placeres y dolores” como las que todos tenemos, acompañado de sus seres queridos.

Eutanasia ha sido, efectivamente, y eutanasia eugenésica de unos médicos y jueces que han tomado la decisión de calibrar el valor de la vida de otra persona, y desecharla por no parecerles suficientemente valiosa. Poniéndose en el lugar de Charlie sin serlo, han ejercido la falsa compasión de dejarlo morir. No sólo han desprotegido al más débil, sino que activamente lo han eliminado.

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Apelación al tribunal europeo de derechos humanos

Tras la derrota en los tribunales nacionales, los padres de Charlie apelaron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, quejándose de que no se había demostrado que el niño estuviese sufriendo o aparentara sufrir, daño significativo, por lo que interferir en sus decisiones como padres sobre la salud de su hijo era una injerencia desproporcionada. Este concedió sucesivas moratorias al soporte vital mientras decidía sobre la cuestión.

Finalmente, el 27 de junio de 2017 el tribunal europeo, dictaminó que la sentencia británica había sido realizada cuidadosa y minuciosamente, y que “los tribunales nacionales han concluido sobre la base de una extensiva evidencia experta de alta calidad, que era más probable que Charlie fuera expuesto a un dolor, un sufrimiento y una aflicción continua, y que emprender un tratamiento experimental sin una expectativa de éxito no ofrecería ningún beneficio, y continuaría causándole un daño significativo”.

El tribunal de Derechos Humanos europeos basó su argumentación en que, de acuerdo a la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos del niños, el bienestar del niño el la principal consideración, por encima de la voluntad de sus padres en caso de conflicto. Y nuevamente, en ninguna parte se explica porque dejar morir asfixiado a Charlie Gard iba en defensa de su mejor interés.

Más aún, la sentencia expresa un cierto “cargo de conciencia” por haber mantenido con vida al niño desde el momento en que se presentó el recurso hasta su resolución: “Every day since 11 April 2017 the stays have obliged the hospital to take a course which, as is now clear beyond doubt or challenge, is not in the best interests of Charlie. The hospital finds itself in an acutely difficult ethical dilemma: although the stays have made it lawful to continue to provide him with AVNH, it considers it professionally wrong for it to have continued for over two months to act otherwise than in his best interests. We three members of this court find ourselves in a situation which, so far as we can recall, we have never previously experienced. By granting a stay, even of short duration, we would in some sense be complicit in directing a course of action which is contrary to Charlie’s best interests”. ”

“Cada día pasado desde el 11 de abril de 2017, la espera ha obligado al hospital a tomar un curso que, como es claro ahora más allá de cualquier duda o desafío, no está en los mejores intereses de Charlie. El hospital mismo se encuentra en un dilema ético de gran dificultad: aunque el proceso ha considerado legal continuar proporcionándole ventilación, nutrición e hidratación artificiales (artificial ventilation nutricion and hydration), lo consideran profesionalmente erróneo porque le ha hecho actuar durante dos meses de un modo distinto al de sus mejores intereses. Los tres miembros del tribunal nos encontramos en una situación que, hasta donde podemos recordar, nunca habíamos experimentado. Garantizando una suspensión, incluso de corta duración, en algún modo hemos sido cómplices en un curso de acción contra los mejores intereses de Charlie”.

Las negritas son mías.

En el rechazo de las alegaciones, no sólo confirma el poder de la figura del “guardián” legal, sino que en el párrafo 67, afirma explícitamente que “In this respect, the Court takes into account the unambiguous and repeated findings of the domestic courts that what the parents sought for CG was not in his best interests. Therefore, even though CG has never been able to express his views, the Court considers that there is a evident conflict of interest between the applicants” (A este respecto, el tribunal toma en cuenta los claros y repetidos hallazgos de las instancias nacionales de que las solicitudes de los padres para Charlie Gard no estaban en sus “mejores intereses”. Así pues, incluso aunque Charlie Gard jamás fue capaz de expresar sus opiniones, el tribunal considera que hay un evidente conflicto de intereses entre los reclamantes).

Es decir: que los padres de Charlie, no sólo pierden la patria potestad, sino que sus deseos con respecto a su hijo, por cuya vida lucharon contra todo durante meses, no estaban orientados hacia el “mejor interés” objetivo de su propio hijo, dictaminado por médicos y el guardián legal, y por tanto, tenían un conflicto de intereses con su propio hijo, por lo que no se podía aceptar su solicitud.

La última estación de este Via Crucis es que el tribunal de Derechos Humanos Europeo, no sólo desestima la petición de los padres para plantear un tratamiento alternativo, sino que les escarnece públicamente, diciendo que todas sus peticiones van en contra del interés de su hijo (¿¿¡¡pero qué intereses espúreos pueden tener unos padres contra su bebé gravemente enfermo!!??), y que, por medio y gracia del guardián legal, el tribunal está convencido de que si Charlie pudiese expresar su opinión, desearía que le privasen de ventilación mecánica, alimentación e hidratación hasta su muerte. ¿Cómo podemos definir semejante maldad argumental?

No puedo dejar de pensar que un buen equipo de abogados, de esos que cuestan muchos millones, podría haber metido un buen pleito en forma de querella por homicidio a toda esta tropa, desde los médicos del hospital hasta el último juez de este caso, incluyendo el “guardián” (o más bien verdugo) del pobre niño.

Con respecto a la violación alegada por los denunciantes del artículo 2 de la convención de derechos humanos, que comienza así “Todo el mundo tiene derecho a que su vida ser protegida por la ley. Nadie deberá ser privado de la vida intencionadamente”, lo rechazan en cuanto al empleo de tratamientos experimentales cuyo beneficio no se ha demostrado (en este caso, los nucleósidos). En cuanto a la violación de dicho artículo por la retirada del soporte vital, el tribunal europeo se apoya en la jurisprudencia británica (vale la pena renunciar a la nacionalidad en casos especiales como estos, y buscar la de un país cuyas leyes protejan más atentamente la vida) y afirma lo siguiente en su párrafo 84: “El tribunal hace notar que no existe un consenso entre los estados miembros del Consejo de Europa a favor de permitir la retirada del tratamiento de soporte vital, aunque la mayoría de estados aparentan permitirlo. Aunque los criterios detallados que rigen la retirada del tratamiento varían de un país a otro, hay en cualquier caso consenso en que es de importancia capital el deseo del paciente en el proceso de toma de decisiones, por mínimos que sean expresados esos deseos”. “The Court notes that no consensus exists among the Council of Europe member States in favour of permitting the withdrawal of artificial life-sustaining treatment, although the majority of States appear to allow it. While the detailed arrangements governing the withdrawal of treatment vary from one country to another, there is nevertheless consensus as to the paramount importance of the patient’s wishes in the decision-making process, however those wishes are expressed”. A continuación el tribunal esquiva el asunto, afirmando que en los juicios británicos no se expresó explícitamente la apelación sobre la retirada de soporte vital, sino únicamente la demanda del tratamiento experimental, y que esta es una novedad de la apelación a la corte europea.

Más te hubiese valido, angelito, nacer en Italia, porque es evidente que en tu patria ninguna instancia legal o profesional iba a hacer nada porque pasases el mayor tiempo posible en este mundo con los tuyos.

Asimismo rechaza las apelaciones sobre la violación del artículo 5 de la Convención de Derechos humanos, contra la privación de libertad (en tanto que no se permitía a los padres sacar a su hijo del país para llevarlo a Estados Unidos a probar el tratamiento experimental) escudándose en el respeto a las formalidades legales de los tribunales británicos. Rechaza también la apelación sobre la violación de los artículos 6º y 8º, contra el derecho al respeto a su privacidad y vida familiar. El tribunal entiende (sin existir jurisprudencia previa) que el caso es equiparable a aquellos en los que las autoridades intervienen dentro de una familia por riesgo de cuidado y atención para los menores (véase el párrafo 107 de la sentencia), poniendo en una balanza, como si fuesen opuestos, los intereses del menor y los deseos de los padres.

El tribunal de derechos humanos europeo se limitó a constatar que la justicia británica no había incumplido ningún detalle procedimental, y en cuanto al fondo del asunto se remitió a las leyes inglesas, que a su juicio habían sido cumplidas escrupulosamente. Y así rechazó la apelación de los padres de Charlie Gard, desesperados porque se permitiera a su hijo una última oportunidad con un tratamiento experimental.

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=29772

Puede consultarse la sentencia completa aquí

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Entrevista a Domenico Coviello. Una visión médica provida

Domenico Coviello, pediatra y director del laboratorio de genética del hospital Galliera de Génova (y como tal, conocedor de la enfermedad de Charlie) hizo unas declaraciones sobre este caso en una entrevista a la revista Tempi en junio de 2017. Resume de forma concisa y clara la postura de cualquier médico provida (o con respeto por su profesión y sus pacientes más allá de objetos del conocimiento médico). Una postura de amor al prójimo que respeta la ley natural y las enseñanzas de la Iglesia. Ni que decir tiene que esa es exactamente mi visión.

«La historia de Charlie Gard es la historia de un poder violento, el ejercido por la ciencia ante lo desconocido: la ciencia que no sabe ni puede ayudar a Charlie, se sirve de la ley para eliminarlo, para eliminar un problema. Pero ningún médico puede arrogarse el derecho de dictar semejante veredicto. No se puede suprimir la vida de un niño solo porque “no sea posible curarlo”, porque no se sepa “si sufre”, porque no se sepa “qué efectos podría tener sobre el niño una terapia experimental”. Según los conocimientos que tenemos hoy, Charlie Gard no se puede curar. ¿Entonces? Si no pueden curarlo, si su enfermedad es irreversible (y ésta parece ser la única certeza de los ingleses), los médicos deben dedicarse a su tarea, que es asistir al enfermo hasta el fin. No acelerar el resultado final y fatal de su vida». «No es tarea de los médicos arrebatar un hijo a sus padres», quienes saben, «más que cualquier experto», que el bien del niño «no pasa por una muerte por sentencia no de la enfermedad, sino de un juez o de un médico. Desear que tu hijo viva no indica un alejamiento de la realidad. Para ellos la realidad no es un fardo insoportable, la han afrontado (y han esperado) aunque todo parecía sugerir lo contrario. Los padres han hecho su tarea, los médicos no». «Charlie está conectado a un respirador, está alimentado e hidratado. No hay ninguna terapia en curso. A menos que queramos denominar ensañamiento terapéutico a la vida misma y a los medios para su conservación». «La urgencia de Charlie es la urgencia de cualquier hombre porque su enfermedad implicaba la fase vital en la que el hombre es más débil e indefenso y tiene necesidad de ser acogido, aún más si padece una enfermedad genética o malformativa. Y a su sufrimiento no se ha dado ninguna respuesta concreta, se le ha negado la base mínima de la piedad humana decretando que, si sufre, no vale la pena vivir». «Cuando la imposibilidad de sobrevivir se hace evidente, aparece un gran riesgo: abandonar al paciente y a la familia. Es lo que ha sucedido con el pequeño Charlie».

http://www.infocatolica.com/index.php/%E2%80%A2%20http:/www.nomassilencio.com/RESTO/?t=noticia&cod=29799

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La muerte de Charlie Gard

Tras ser trasladado a una sala de enfermos terminales del mismo centro, el 30 de junio de 2017, el Tribunal europeo de Derechos Humanos levantó la prohibición de retirada de soporte vital a Charlie Gard.

El 2 de julio, Mariella Enoc directora del hospital infantil Bambino Gesú de Roma, operado como institución pontificia, se ofreció a los facultativos del Great Ormond para trasladar al niño a su centro y ofrecerle allí el cuidado que los padres requiriesen: “Sabemos que es un caso desesperado y que no hay terapias efectivas. Estamos cerca de los padres en oración y, si es su deseo, dispuestos a tomar a su hijo, por el tiempo que le queda para vivir”. Ese mismo domingo, el Papa Francisco había mostrado su afecto y cercanía a los padres en un comunicado, y pedido públicamente que se les permitiera acompañarle y cuidarle hasta el final. Al día siguiente, el portavoz del presidente de Estados Unidos, Donald Trump, dijo que este se había ofrecido para ayudar a la familia en cuanto pudiese. En las semanas siguientes, la opinión pública en Italia se volcó con el caso del pequeño, con cadenas de oración por todo el país, y una carta firmada por miles de personas, solicitando al presidente que concediera urgentemente la nacionalidad italiana al pequeño para facilitar su traslado a Roma. También en el Reino Unido, con la campaña fight4Charlie, se intentó presionar a las más altas autoridades del estado (incluyendo manifestaciones frente al palacio de Buckingham) para que indultaran al pequeño y no le fuese retirado el soporte vital, pero sin éxito.

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=29822

Tras aceptar una petición firmada por medio millón de personas en la plataforma CitizenGo, el neurólogo Michio Hirano (profesor del Centro Médico de la Universidad de Columbia) visitó al niño el 17 de julio de 2017, reafirmándose en su opinión (avalada por otros siete expertos y un informe del hospital Vall D´Hebrón de Barcelona) de que no existía contraindicación para tratar experimentalmente a Charlie Gard con nucleósidos, puesto que existía alguna esperanza de que fuese efectivo; no obstante, su eficacia, pasados cinco meses desde la primera petición, se había hecho casi imposible, por el deterioro del estado de salud del niño. Sin embargo, los galenos del Great Ormond consideraron que Michio no había aportado ninguna información nueva. Además de numerosas adhesiones y simpatía, los padres habían logrado recaudar un millón y medio de euros de 80.000 donantes para trasladar al pequeño a Estados Unidos y recibir allí el tratamiento experimental.

El 18 de julio de 2017 el presidente Donald Trump concedió la nacionalidad estadounidense a Charlie Gard para facilitar cualquier trámite necesario para que fuese tratado experimentalmente en su país. Firmaba así una iniciativa aprobada por la Cámara de Representantes, presentada de urgencia por los congresistas Brad Wenstrup y Trent Franks el día 11 de julio.

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=29962

Finalmente, el 24 de julio los padres (agotados, destrozados, machacados por los tribunales) tiraron la toalla legal, dado el deterioro ya inevitable del pequeño, que estaba en fase terminal, aceptando las sentencias. Así obtuvieron permiso para pasar sus últimos días con su hijo, aunque no para llevárselo a casa. Según manifestó su abogado, no podían ya malgastar el tiempo, y querían pasar junto a su pequeño sus últimas horas.

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=29997

[El día 25 de julio los padres solicitaron poder llevarse a su hijo desde la unidad de terminales a su casa, recibiendo una última puñalada, al negárselo en “atención al confort” del pequeño, que no podría mantenerse con un equipo domiciliario.]

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=30018

Poco después, al pequeño Charlie le retiraron ventilación asistida, nutrición y hidratación y pasó de este mundo al Padre el viernes 28 de julio de 2017, a los once meses de edad, habiendo sido bautizado unos días antes por un pastor presbiteriano.

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=30031

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Comunicado de los padres de Charlie Gard, pocos días antes de su fallecimiento

El día 24 de julio, cuando los padres decidieron abandonar su lucha para poder pasar las últimas horas con su hijo, su madre Connie Yates, tras haber consultado con Hirano, leyó un comunicado redactado por ambos. En una rueda de prensa, se quejó amargamente de que si a su hijo se le hubiese administrado el tratamiento en enero, antes de que aparecieran las complicaciones encefálicas, como lo habían solicitado, es posible que hubiese podido llevar una vida incluso normal. Asimismo, rechazaban los padres en su carta (unas conmovedoras palabras que recomiendo leer íntegras en inglés aquí https://www.lifesitenews.com/news/charlie-gards-parents-he-could-have-been-normal-healthy-little-boy-if-treat) que su cerebro estuviese muerto, e incluso en aquellos días, todavía respondía a algunos estímulos de sus padres.

De entre todo el comunicado de los padres, destaco estas terribles palabras, que apuntan directamente a una negligencia médica:

“La razón de que el tratamiento no comenzase en enero o abril de este año fue que a Charlie se le había descrito un “daño cerebral irreversible” y el tratamiento fue considerado “futil”. El doctor Hirano y el doctor Bertini, junto a otros neurólogos pediátricos reconocidos internacionalmente han revisado ahora las Resonancias magnéticas y los electroencefalogramas realizados en enero y abril respectivamente, y han confirmado que esas pruebas NO muestran evidencia real de daño cerebral irreversible.

Desgraciadamente, el profesor Hirano no tuvo acceso a los datos originales, y basó sus palabras de abril en informes. No hemos tenido acceso a estas segundas opiniones antes del juicio inicial, por eso estamos ahora donde estamos. Si hubiésemos tenido la oportunidad de acceder a los datos de la resonancia y el electroencefalograma revisados independientemente, estamos convencidos de que Charlie estaría ahora en tratamiento y en mejoría todo este tiempo.

Sin embargo, ahora estamos en julio y nuestro pobre niño ha sido dejado en el hospital durante meses sin tratamiento mientras nos encallábamos en largas batallas legales. Se nos ha dicho una y otra vez que Charlie tenía una “enfermedad progresiva” pero en vez de permitir su tratamiento con una medicación ampliamente aceptada como sin efectos secundarios, Charlie ha sido abandonado con su enfermedad hasta que se ha deteriorado, tristemente, a un punto sin retorno.

Siempre hemos actuado en el mejor interés de nuestro hijo desde el primer momento. Se nos dijo en noviembre que todos sus órganos fallarían y que sólo nos quedaban unos pocos días con él, pero actualmente, dejando de lado la necesidad de ventilación, ningún órgano ha “fallado”.

Siempre hemos sido guiados por Charlie. Les prometo a cada uno de ustedes que jamás habríamos luchado tan duro si pensáramos que él tenía dolor o sufría.

Nunca ha habido ninguna prueba que él estuviera, y aún no lo creemos, con dolor o sufrimiento hasta este día. Dicho esto, hemos decidido dejar ir a nuestro hijo y es por una razón, y sólo por ella: porque las perspectivas de mejoría, desgraciadamente, son ahora demasiado bajas para Charlie”.

“The reason that treatment was not commenced in January or April this year was that Charlie was found to have ‘irreversible brain damage’ and treatment was considered as ‘futile’. Dr Hirano and Dr Bertini, together with other internationally renowned paediatric neurologists have now reviewed Charlie’s MRI’s and EEG’s which were performed in January and April respectively and they have confirmed that these MRI’s and EEG’s showed NO actual evidence of irreversible brain damage.

Unfortunately Professor Hirano did not have access to the raw data and he based what he said in April on reports. We did not have access to these second opinions before the initial trial, hence why we are where we are today. Had we had the opportunity to have raw data of the MRIs and EEGs independently reviewed, we are convinced Charlie would be on treatment now and improving all the time.

However, we are now in July and our poor boy has been left to just lie in hospital for months without any treatment whilst lengthy court battles have been fought. We have been told time and time again that Charlie has a ‘progressive disease’ but rather than allow treatment for him with a medication that was widely accepted to have no side effects, Charlie has been left with his illness to deteriorate, sadly, to the point of no return

We have always acted in our son’s best interests from the very beginning. We were told back in November that all his organs would fail and it was likely that we only had days left with him but to this day aside from Charlie’s need for ventilation not one organ has ‘failed’.

We have always been led by Charlie. I promise every single one of you that we would not have fought this hard for our son if we thought that he was in pain or suffering.

There has never been any proof that he was and we still don’t think that he’s in pain or suffering to this day. Having said that, we have decided to let our son go and that’s for one reason and one reason only. It is because the prospect of improvement is unfortunately now too low for Charlie.”

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Interludio: el caso Russel Cruzan

La difusión del caso de Charlie llevó también a reacciones de otros padres, como los del pequeño Russel Cruzan, de Michigan, con un síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial 13 (una variante del de Charlie), que batallaron en verano de 2017 para que su hijo fuese tratado en un hospital especializado de Boston con un método experimental.

El principal problema, en su caso, no era el rechazo de los médicos de su centro al traslado, sino la asunción por parte del seguro médico de los costes del traslado y el segundo tratamiento. En el mural de Facebook se ve al pequeño, todavía con vida (y viviendo con sus padres sin ventilación mecánica) a día de hoy, rodeado del amor de sus padres y sus tres hermanas en su casa.

http://www.infocatolica.com/?t=noticia&cod=30094

Nota: este artículo consta de dos partes. Para facilitar la lectura del mismo, la segunda parte será publicada dentro de unos días.