Handifobia
Es un neologismo que tiene unos diez años de existencia. La handifobia (de handicap, dificultad, y phobia, miedo) describe el temor a sufrir una discapacidad mental o física. Como todo miedo, parte de la ignorancia de lo que es la enfermedad y las deformidades.
Buena parte del éxito de los testamentos vitales que autorizan la eutanasia activa se debe precisamente al aprovechamiento de ese temor. Se trata del tantas veces repetido “no quiero sufrir”, “no quiero quedarme incapacitado”, “no quiero agonizar lleno de tubos”. Para vencer esta fobia, el conocimiento médico es fundamental, y aquellos que la emplean para favorecer la eutanasia se cuidan mucho de que esta formación no se lleve a cabo, prefiriendo potenciar los aspectos emotivos y sentimentales de ese miedo, de modo que domine a la persona hasta extremos irracionales (como rechazar anticipadamente ser alimentado o hidratado si se cae en coma).
La importancia principal de esta fobia, no obstante, reside en su proyección social: no sólo rechazamos la discapacidad en nosotros mismos, sino que tampoco la aceptamos en los demás. Es un aspecto plenamente cultural: en nuestros medios de comunicación, en nuestras ficciones, en nuestros mitos, en la imagen pública, a la que tanta importancia se le da actualmente, es fundamental ocultar cualquier defecto, presentar una apariencia de salud, vigor y juventud. Afortunadamente, hay organizaciones (como la ONCE o Asindown) y personas (pienso en el célebre físico Stephen Hawking, y otros menos conocidos) que constantemente dan testimonio de que padecer una limitación crónica no es obstáculo para llevar una vida digna, e incluso más plena que la de la “gente normal”.
La handifobia es uno de las principales armas de la cultura de la muerte. Tal vez su aplicación más exitosa y extendida se haya logrado en la mentalidad eugenésica que impregna nuestra sociedad. La selección embrionaria en las fecundaciones in vitro, en la que se elimina a los embriones con taras o enfermedades transmisibles, incluso aunque tengan tratamiento, usada desde hace mucho tiempo, está establecida legalmente en nuestro país desde la ley sobre técnicas de reproducción asistida de 2006. Del mismo modo, la presencia de enfermedades graves fue desde el principio, en la ley de 1986, el principal motivo de despenalización del aborto. En la ley de 2010, precisamente la presencia de “una enfermedad extremadamente grave e incurable” es la única causa que permite matar al feto legalmente en cualquier momento del embarazo.
Sin duda, el gran instrumento para la eugenesia embrionaria y fetal es el diagnóstico prenatal, principalmente la amniocentesis, que es la que con mayor precisión puede diagnosticar enfermedades genéticas o malformaciones fetales. Creado inicialmente para poder prevenir y tratar precozmente enfermedades intrauterinas del feto (incluyendo la cirugía intrafetal, que ha avanzado de forma espectacular en los últimos años), se ha convertido en la práctica en un método para indicar el aborto cuando el niño presenta taras. Es la más palpable perversión de la práctica médica actual.
Esta práctica está muy extendida y es terroríficamente handifóbica. Baste dar algunas cifras: actualmente, tanto en España como en los países de nuestro entorno el 95% de los niños afectos de síndrome de Down son asesinados antes de nacer, pese a que precisamente vivimos en el momento histórico en que mejores expectativas terapéuticas hay para que un enfermo de este síndrome tenga una calidad y expectativas de vida óptimas en la mayor parte de los casos. En un estudio de 2002 (1), se demostró que el 43% de los niños con paladar hendido y el 64% de los que padecían pie zambo fueron abortados, pese a que ambas taras tienen curación con cirugía. En diez años esa cifra no ha hecho sino aumentar. Los niños a los que se les detectan enfermedades genéticas (aunque sean simplemente portadores y no vayan a manifestarlas, o aunque tengan tratamiento) son abortados en un 89% de casos (2). Hace apenas diez días conocíamos la noticia del aborto eugenésico de un mellizo con truncus arterioso en una gestante gaditana. El caso saltó a la prensa por un error médico, pero tales actuaciones están a la orden del día. Esta grave malformación cardíaca tiene un tratamiento quirúrgico corrector que proporciona al niño un 75% de probabilidades de superviviencia a 10 años. En 2007 en el Reino Unido se realizaba diagnóstico preimplantacional para descartar la “fibrosis congénita de los músculos extra-oculares”. O sea, el estrabismo.
Por otra parte, no se suelen conocer los riesgos de aborto para el feto que comporta la amniocentesis, o la tasa de falsos positivos que provoca la muerte de cientos de niños sanos cada año (3). La falta de información de las gestantes sobre la prueba que se van a realizar es preocupante, máxime sabiendo cuáles pueden ser las consecuencias.
La realidad es que estas prácticas, al contrario que otras en el debate bioético, tienen una amplia aceptación social, y precisamente por la promoción de la handifobia. El mito del hombre sano, inteligente y vigoroso es un reciclaje del superhombre o transhombre nietzschiano, que es hombre en tanto en cuanto tiene dominio absoluto sobre su vida: en este concepto, los débiles y los enfermos no son “hombres completos”. De esa visión, unida a una interpretación particular del darwinismo social, nació el eugenesismo que tanto éxito cultural e incluso legislativo tuvo en las primeras décadas del siglo XX, sobre todo en los países anglosajones. Entonces se empleaba la esterilización masiva de enfermos crónicos, incapaces y dementes, y en el caso de la Alemania nazi, la que con mayor vigor llevó a cabo esta política, también el aborto de los hijos o la eliminación física de los tarados. Esta filosofía es hermana, y no casualmente, del racismo, florecido en los mismos territorios y la misma época. Ambas derivan de la filosofía existencialista que intentó superar la moral cristiana. A efectos prácticos, impone el triunfo del hombre ideal por medio de la exterminación de los defectuosos.
Actualmente el eugenesismo tiene armas mucho más poderosas, pudiendo seleccionar y matar a los enfermos antes de nacer o incluso de ser implantados en el útero materno. La eliminación de los débiles por los fuertes ya es práctica común en nuestra legislación y nuestra sociedad. Es paradójico que precisamente el éxito de la eugenesia, de raíces filosóficas que blasonan la búsqueda de la libertad racional sin supersticiones, se deba al empleo de un terror irracional: el de sufrir en las propias carnes la discapacidad o la enfermedad crónica.
En alguna ocasión he citado la película “GATTACA” (1997), notable por numerosos aspectos, pero principalmente por su guión, que plantea un futuro en el que según las taras genéticas o su ausencia se clasifica a los seres humanos como “válidos” o “inválidos”, estando destinados los segundos a los peores empleos y condiciones de vida, ya que su baja esperanza o calidad de vida volvía ineficiente invertir en ellos. Ese futuro no está tan distante, y de hecho ya vivimos en él. A los inválidos directamente se les mata antes de nacer.
¿Qué se esconde detrás de la handifobia? Muchas cosas; el egoísmo de vivir para uno mismo y no para los demás, la deificación de la vida cómoda y sin responsabilidades, el temor a las dificultades (o sea, la cobardía), y sobre todo, el tremendo déficit social en la acogida a las personas inválidas o enfermas crónicas. De forma casi literal, no queremos ver el sufrimiento o las limitaciones; las excluimos de nuestra vida, y a las personas que las padecen, también. Esta es la sociedad que estamos construyendo, que nuestros pensadores impulsan y que nuestras leyes sancionan.
Aquellos que han tenido que sufrir en su vida o en la de un ser querido la presencia de una discapacidad, han experimentado esa realidad, y han podido comprenderla. Han entendido que no se puede valorar la dignidad de la vida en función de una enfermedad. Porque la enfermedad y el sufrimiento forman parte de la vida, pero no definen a una persona. Entender eso es valorar a un ser humano en toda su plenitud; hay muchas más dimensiones en cada persona que simplemente su estado de salud.
La principal razón por la que retrocede el respeto a la vida y avanza la cultura de la muerte en nuestra sociedad es por la apostasía generalizada. Enseña la Iglesia que todos somos hijos de Dios, y que Él es el señor de nuestra vida y nuestra muerte, de nuestra salud y nuestra enfermedad. Enseña que el sufrimiento tiene un sentido. Enseña que hemos de amar al prójimo como a nosotros mismos, sin importar sus taras físicas o psíquicas. Más aún, precisamente el hermano más débil merece más amor por parte de los más sanos y fuertes. Así, Cristo, que vino para todos, tuvo más compasión y afecto precisamente por los más enfermos y marginados, por los que más sufrían. El minúsculo superhombre que se ha despojado de Dios y maldice a los cristianos, no puede obrar de otra manera que haciendo lo opuesto a Cristo: siendo implacable con los enfermos y débiles, acabando con su vida antes de que nazcan. Nosotros estamos llamados a seguir los pasos de nuestro maestro y deshacer la expresión del mal en el mundo, obrando y predicando. Muy especialmente con los discapacitados mentales y físicos. Cientos de miles de religiosos y voluntarios cristianos dan testimonio de ello cada día. Transformando la sociedad, cambiando la handifobia por amor al prójimo.
La compasión de Cristo hacia los enfermos y sus numerosas curaciones de dolientes de toda clase son un signo maravilloso de que “Dios ha visitado a su pueblo” y de que el Reino de Dios está muy cerca. Jesús no tiene solamente poder para curar, sino también de perdonar los pecados: vino a curar al hombre entero, alma y cuerpo; es el médico que los enfermos necesitan. Su compasión hacia todos los que sufren llega hasta identificarse con ellos: “estuve enfermo y me visitasteis” (Mt 25, 36). Su amor de predilección para con los enfermos no ha cesado, a lo largo de los siglos, de suscitar la atención muy particular de los cristianos hacia todos los que sufren en su cuerpo y en su alma. Esta atención dio origen a infatigables esfuerzos por aliviar a los que sufren.
Catecismo de la Iglesia Católica, 1503.
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(1) WARD L. Whose right to choose? The “new” genetics, prenatal testing and people with learning difficulties. Critical Public Health 2002; 12: 192
(2) MATZUDA I; SUZUMARI H. Prenatal genetic testing in Japan. BJOG 2003; 110 (1): 18-21
(3) BUCKLEY F; BUCKLEY SJ. Wrongful deaths and rightful lives, screening for Down syndrome. Down syndrome research and practice 2008, 12 (2): 79-86
Las citas de este artículo han sido tomadas de PARDO SÁENZ, JM. El no nacido como paciente. Editorial EUNSA. 2011.
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9 comentarios
Gran artículo; enhorabuena. No conocía el término handifobia, pero es muy curioso que tenga una edad de únicamente diez años, y es que eso dice mucho de la sociedad en la que estamos, de los "valores" que triunfan. Y lo que es peor aún, la total tranquilidad y ausencia de conciencia con la que se toman y practican.
Gracias por la información, Luis. Un artículo muy valioso.
Un cordial saludo.
Una cuestión que no me ha quedado clara, ¿es handifobia rechazar un tratamiento médico o negarse a ir al hospital y preferir morir en casa en el momento en el que toque sin pretender alargar la vida por medios artificiales?. Un par de ejemplos, un enfermo de cáncer que conoce la enfermedad y las consecuencias, y se niega a seguir el tratamiento y prefiere que las cosas sigan su curso natural y morir en su casa. O alguien que se huele tener una angina de pecho pero decide no decir nada a nadie ni visitar al cardiólogo y dejar que las cosas sigan su curso natural.
Un cordial saludo y gracias.
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LA
La característica de la handifobia es que la padecen los que no tienen enfermedad crónica o discapacidad, sino que temen tenerla. Los dos casos que tu presentas son de personas con enfermedades presentes o indicios de la misma. Ahí se trata de información y responsabilidad, para tomar decisiones libremente.
El primer caso es raro, porque normalmente la gente quiere vivir, y hace lo posible por curarse. Si el caso concreto es un cáncer en el que el paciente, tras informarse de muy pocas expectativas de curación, decide no tratarse, forma parte de su libertad elegir rechazar el tratamiento.
El segundo caso es más frecuente. No es estrictamente handifobia, pero sí otro tipo de miedo muy común, el de "no quiero ir al médico por si me dice que tengo algo malo", suelen decir expresiones como "yo no soy muy de médicos" o "a mí no me gustan los médicos", que lo único que traducen es que no quieren estar enfermos. Naturalmente, nadie quiere estar enfermo, pero hay quién afronta el proceso de la enfermedad activamente, y quién prefiere adoptar una actitud de negación. Es tan irracional como la handifobia, y revela una personalidad inmadura (estos ya te digo yo que acaban yendo todos al médico, por desgracia con frecuencia demasiado tarde para conseguir una solución satisfactoria a su problema de salud).
Un cordial saludo
Para la detección de malformaciones, que a veces sí pueden requerir cirugia prenatal o justo después del parto, ¿también la amniocentesis puede usarse?
Por experiencia propia, ahora mismo en España la amniocentesis es casi obligatoria: en los embarazos de nuestros hijos, hemos tenido que firmar que NO la queríamos hacer, para descargar al médico de responsabilidades en caso de que por no hacerla hubiéramos dejado nacer a un niño con síndrome de Down u otra anomalía genética. En el último embarazo que hemos tenido, el médico ecografista nos echó la bronca porque habíamos ido a su consulta demasiado tarde para la fecha en que aún podíamos abortar. Le tuvimos que tranquilizar para que dejara de reñirnos.
Una cosa que te avisan antes de la amniocentesis es que tiene un 1% de posibilidades de causar la muerte del feto. A mí me parece una posibilidad altísima: si nos dijeran que tenemos un 1% de posibilidades de morir si hoy vamos a trabajar, seguro que nos quedábamos en casa. Uniendo eso, con que salvo que me digas otra cosa la amniocentesis sólo se usa para recomendar el aborto, mi mujer y yo nunca hemos querido hacérnosla.
¿Estamos equivocados, y en realidad la amniocentesis también tiene alguna finalidad curativa, no abortiva?
Muchas gracias
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LA
La amniocentesis es una prueba diagnóstica, que permite obtener un cariotipo del feto en el que se puede diagnosticar la presencia de enfermedades genéticas. Como casi toda herramienta, su calificación moral depende del uso. No sólo diagnostica enfermedades incurables. Si se usa para iniciar tratamientos precoces (incluso cirugía intrafetal) es un instrumento valioso para mejorar las expectativas de supervivencia y calidad de vida. Por desgracia en la actualidad sirve básicamente para indicar un aborto eugenésico, sin plantearse (ni por el médico ni por los padres) actuaciones terapéuticas.
Precisamente este uso inmoral ha generado todo un corpus legal de padres que denunciaban exitosamente (no solo en Estados Unidos sino también en España) al ginecólogo por no indicarles una amniocentesis, porque por ausencia de esta prueba no se detectó una anomalía cromosómica. Se trata de indemnizaciones muy cuantiosas y no siempre los seguros quieren cubrirlas (se puede considerar negligencia médica si la legislación abortista ampara a los padres). Eso genera una medicina defensiva, y es un mecanismo diabólico que a su vez favorece que médicos que en principio no son particularmente favorables al aborto, acaben recomendándolo para evitar posteriores demandas. Las leyes generan conductas sociales y profesionales, por eso son tan importantes para una moral social.
Las indicaciones originarias y médicamente aceptadas para la realización de amniocentesis son los antecedentes familiares de enfermedades genéticas y la edad avanzada de la madre. Y, sí, la legalización del aborto y las sentencias proabortistas están cambiando esa indicación hacia una realización indiscriminada de la prueba. Desde que matar al propio hijo es un derecho amparado por las leyes y los tribunales...
En efecto, el riesgo de muerte fetal al realizar la punción guiada ecográficamente (incluso en manos expertas) es del 1%. Por lo que veo, no se informa adecuadamente a los padres de esta eventualidad.
Un saludo.
-Y aquí el problema de esta "handifobia" donde el deificar e idolatrar esta nuestra triste vida, en soterrada e hipócrita apostasía de nuestra moralidad, justificamos esta augenesia como de buena práctica, sin querer admitir que en este culto hacemos oídos sordos a la promesa de la vida futura.
-Pero no es lo que hasta la fecha fuere conseguido lo que a mi personalmente me preocupe;
-Lo que verdaderamente me preocupa de esta "ambiciosa y satánica práctica" es: hasta dónde podría llegar la inmoralidad de esta insolente "Ciencia de la Investigación de la Genética SI DIOS NO PUSIERA EL DEBIDO REMEDIO.
-Lo dicho, oído y puesta en práctica donde otros no pueden decir, oÍr ni poner en práctica:
"DEBES DESTRUIR EL MUNDO: MIRA QUE SI LA CIENCIA DE LOS HOMBRES EN SU INVESTIGAR LA GENETICA LLEGA HASTA DONDE VE: HASTA LOS LEGIDOS PERDERÁN LA FE
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