Diario de un cuidador

Pablo es un joven español y el autor de un blog titulado Diario de un Cuidador del que hallé su página en facebook unos días después de la muerte de mi padre. Pocas semanas más tarde su madre también fallecía.

Ayer publicó en facebook lo que fue su primera entrada al blog la cual les traigo ya que en ella se vislumbra el camino que deberá transitar todo aquél que se vea en situación semejante.

Deseo honrar la vida y muerte de su madre tanto como el amor que se profesaron publicándola en mi blog sobre todo porque me parece que es la mejor manera de contribuir con el en continuar ayudando a quienes han vivido o deberán vivir una experiencia como la suya.

Sin más, les dejo a Pablo.

‘Ayer me miraba al espejo y sólo veía mi reflejo. Hoy veo a mi madre, al mundo, al universo, y a mí formando parte de todo ello en perfecta armonía.’

Es fascinante, excitante, inquietante y aterrador, lo rápido que gira la rueda de la vida. A veces estamos arriba, y a veces, abajo. En ocasiones todo va bien, y en otras, todo se tuerce o parece ir mal. Pero por suerte, siempre rotamos en ciclos de cambios constantes que, en general, nos ayudan a crecer, aprender, evolucionar, y a ser mejores individuos.

‘A medida que superamos los grandes obstáculos del camino, nos sentimos capaces de afrontar pruebas mayores. Y cuánto más nos dejamos fluir para superarlos, más fuertes nos hacemos.’

Si hace dos años, alguien me hubiera dicho lo que estaba a punto de acontecer en mi destino, y lo mucho que iban a cambiar mis prioridades y objetivos, no me hubiera sorprendido, pero tampoco me lo hubiera creído o planteado. Acepto las cosas como vienen, porque para mí, todo tiene un sentido y una razón de ser. Pero no me anticipo en lo que pueda estar por venir en negativo. Actúo desde el presente.

A mediados de Abril de 2008, mi padre murió repentinamente tras una muy breve convalecencia, dejando a mi madre viuda, y a sus ocho hijos huérfanos.

Hoy en día, es raro encontrarse con parejas que hayan compartido más de cincuenta años de vida en común, y sigan vivas y juntas. Mis padres fueron una de ellas, hasta hace un año y medio. Él con veintiséis y ella con diecinueve cuando se conocieron, y con veintinueve y veintidós respectivamente cuando se casaron, se dedicaron cincuenta y cinco años de respeto, apoyo, y amor mutuo incondicional. Y fueron para mí, todo un ejemplo. Aunque fueran humanos y como todos, también se equivocaran.

‘Los padres no son perfectos. Los hijos tampoco.’

Cuando él se fue, mi madre entró en un completo -y muy comprensible- estado de shock, en el que omitió a su marido de su cabeza. Más tarde, se estancaría en la negación. Ella había acarreado a lo largo de toda su vida un historial de ciclotimia y angustia anticipada; por las que había sufrido tremendamente. Y el proceso del duelo devino tan duro, que su mente no pudo soportar tanto dolor, y de la noche a la mañana hizo implosión.

Con la muerte de mi padre lo dejé todo en pausa: mis sueños, mis ilusiones, mis metas, mi casa, mi trabajo,.., y me mudé a vivir con mi madre para que no estuviera sola. Ella no había vivido nunca por su cuenta. Era -y sigue siendo- una de esas personas que necesitaban tener a alguien a su lado constantemente.

La soledad le aterra.

Con la llegada del verano, su conducta y acciones se tornaron un tanto extrañas, y comenzaron a rozar paulatinamente la locura. Esos episodios neuróticos e irracionales, que iban acrecentándose con el tiempo, llegaron a tales extremos, que decidimos consultar con el psiquiatra que la había estado llevando en los últimos doce años, y que además era especialista en pérdidas, para que valorara esos estados.

Al principio todo parecía encajar como signos típicos de un duelo atrasado que, combinados con lo que mi madre tenía ya de por sí, acentuaban sus bajadas, incrementando sus picos inferiores, y llevándolos al límite de la esquizofrenia. Pero por si acaso, recomendó un estudio psico-neurológico y neurológico, con los que descartar cualquier otra afectación.

Los resultados determinaron una pérdida de la atención, de la memoria, y de los reflejos mentales; que fueron, de nuevo, atribuidos, al impacto emocional sufrido.

Con un ajuste en su medicación pudimos estabilizarla, y pensamos que habíamos pasado el bache, y que dejábamos lo peor atrás. Quizás era momento para poder mirar hacia adelante, sanar las heridas abiertas, y lograr una gran requerida tranquilidad.

Pero transcurridos unos meses, la falsa mejora de mi madre, lentamente trazó un marcado declive, y ésta empeoró. Volvimos a hacer estudios. Pedimos cuatro opiniones distintas. Y fue entonces cuando se lo detectaron. Mi madre tenía Alzheimer, y se encontraba en el número 5, de los 7 niveles existentes.

No entraré en polémicas sobre el hecho de que un médico se olvidara de decirme, durante un año, que las pruebas realizadas el verano anterior ya mostraban un nivel 4 de esa enfermedad. Eso ya no me parece importante. Mi madre, y su padecimiento, son lo verdaderamente prioritario y trascendente. No miro atrás pensando en el ‘y si lo hubiera sabido antes’, porque eso es pasado. Miro hacia adelante centrándome en su calidad de vida, y en la mía.

‘Tú deberías hacer lo mismo si sientes que los especialistas han errado o tardado demasiado en diagnosticárselo a tu ser querido. Es muy normal que eso pase. No cometas el error de quedarte estancado en eso.’

Historias como ésta ha habido, hay, y habrá, millones, si no cientos de millones, en la historia de la humanidad. De ahí, que mi nombre sea irrelevante. Tan sólo soy un cuidador más. Como tú, probablemente, o alguien que conozcas. Un cuidador sin preparación, ni titulación, que ha tenido que serlo empujado por las circunstancias. Como tantos y tantas, que cuidan de sus mayores afectados de un mal, que sigue siendo tabú y motivo de vergüenza en nuestra sociedad, pero que afectará en un futuro próximo al 50% de la población por encima de los setenta y cinco.

‘Yo, como tú, tengo un 50% de probabilidades de contraer algún tipo de demencia, en caso de que llegue a esa edad.’

Hace cuatro días regresé de un viaje relámpago a Londres con la semilla de este blog en mi cabeza, tras haber pasado el fin de semana con una buena amiga de mis años de universidad, que ahora vive en esa mágica ciudad. Han sido mis primeras vacaciones en 5 años, y, aunque cortas, las he disfrutado al máximo.

‘Sólo un cuidador sabe lo agotador que puede llegar a resultar, el cuidar de alguien 24 horas al día.’

Preguntándome mi amiga sobre mi vida, y después de hablarle de la situación de mi madre y del rol que yo desempeñaba ahora en su vida, me sugirió el crear un blog, en el que compartiera con todos aquellos primerizos que se dedican a cuidar de un familiar con Alzheimer, lo que he aprendido; y con el que facilitar, información que pueda serles de ayuda.

Me gustó su propuesta. La he meditado. Y aquí estoy. Aportando mi granito de arena y devolviendo algo al universo en positivo.

‘De lo negativo puede nacer lo positivo.’

Me he decidido a aventurarme en este mundo de los blogs para intentar crear un espacio en el que los cuidadores ‘no profesionales’ encuentren un caminito de información y consejos que les conduzca a rutas mayores; sin grandes pretensiones, y siempre desde la humildad y el constante proceso de aprendizaje.

‘Un cuidador nunca para de aprender.’

Bienvenidos.

Si alguno llegó hasta el final y si quisiera también leer la carta que escribió a su madre tras su muerte la hallará siguiendo este enlace

Carta a mi madre