Derechos del paciente y la familia en relación al enfermo grave y terminal

Manuel Ocampo Ponce

Tercer Congreso Internacional de Cuidados Paliativos

Guadalajara, México,

Noviembre 2017.

1.     Antecedentes.

Como contraposición a la eutanasia que consiste en quitar la vida a una persona inocente anticipadamente y que siempre es considerada como éticamente mala, mucho se ha discutido y se ha escrito sobre la humanización de la muerte que conlleva una gran cantidad de medios y atenciones. Sin embargo, hay que definir bien la eutanasia para separarla de las prácticas médicas que tienen como fin aliviar el dolor o evitar el ensañamiento terapéutico que consiste en prolongar la vida mediante tratamientos no necesarios ni proporcionados a los efectos deseados. Por eutanasia se entiende una acción o una omisión que por su naturaleza, o en la intención, causa la muerte con el fin de eliminar cualquier dolor.[1] Es muy importante distinguir la eutanasia de la muerte sin dolor, de la muerte natural, y de la medicina paliativa en la agonía aun cuando esta conlleve el efecto secundario de anticipar la muerte.

Todo lo que no entre en la eutanasia se refiere al cuidado del dolor. Sin embargo, hay que ser conscientes de que la eutanasia no sólo se produce en relación con el enfermo terminal o con enfermos graves, sino también en no natos o en recién nacidos con deficiencias que pueden inducirse a la muerte con el fin de que no sufran más; o incluso de la eutanasia social que pretende justificarse al no tener recursos del Estado para solventar enfermedades largas en personas no productivas, proponiendo el desvío de los recursos sólo a aquellas que tienen posibilidad de recuperarse e incorporarse a la vida productiva y laboral.

Lo anterior se debe a la secularización que ha sufrido el mundo que sólo da importancia a las realidades mundanas y que ha rechazado toda dependencia de un orden establecido por Dios. De esta postura ante la vida viene la incapacidad del hombre actual para dar sentido al dolor y a la muerte.[2] La eutanasia y el suicidio son signos de rebeldía ante el orden establecido por el Autor de la naturaleza y manifiestan el deseo de disponer de la propia vida y la muerte al margen de su Autor. El hombre, como máquina de producción no puede aceptar la muerte y el dolor que se consideran como elementos que devalúan a la persona que se hace sujeto de discriminación. Por eso nadie quiere hablar de muerte, porque se ve como algo despectivo en cuanto va contra el hedonismo que promueve la huida al dolor, a la agonía y que ha permeado las conciencias, la sociedad y las leyes que rigen en la actualidad.

Dentro de este contexto, en lo que se refiere a los derechos del paciente y la familia, podemos encontrar legislaciones actuales que promueven “derechos” consensuados que atentan contra un orden natural establecido por el Autor de la ley natural. Como ejemplo tenemos la ley de 1976 en California a la que se sumaron más Estados de Estados Unidos y que aunque no promueve explícitamente la eutanasia, promueve que,  si es voluntad del paciente asentada en un testamento, se interrumpan las terapias de sostenimiento vital en determinadas situaciones. También tenemos que en Zúrich y luego en Alemania, Bélgica, Holanda, Francia etc., se han ido aprobando leyes pro eutanasia, debido a que se ha ido convirtiendo en un uso y costumbre ya realizado bajo el enfoque de la misericordia o de la piedad. De modo que el tema ha llegado hasta la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Numerosas publicaciones, asociaciones y grupos han promovido durante años la eutanasia bajo el nombre de muertes por piedad ya sea en enfermos terminales, en no nacidos o en nacidos con deformaciones que se considera que no van a poder tener una vida digna.

De una concepción racionalista y cientificista de la realidad, es de donde se ha venido promoviendo que es, incluso inmoral, aceptar el sufrimiento porque va contra el valor y la dignidad de la persona. De aquí se sigue que, se esté promoviendo que el individuo tiene derecho de decidir racionalmente sobre su propio destino y por tanto hay que proporcionarle los medios para morir suave y fácilmente cuando padezca males incurables que hayan llegado a su última etapa. Incluso se ha llegado a considerar que puede ser cruel y bárbaro exigir que una persona se mantenga en vida contra su deseo cuando ya perdió toda dignidad, belleza, significado y perspectiva a futuro. El sufrimiento, en esos casos, se considera inútil y un mal que una sociedad civilizada debe evitar. Y por lo mismo se promueve que todo individuo tiene derecho a vivir y a morir con dignidad. Estas premisas hacen que se promueva el suprimir anticipadamente la vida de los otros, previa firma en testamento de su voluntad cuando están sanos y conscientes, que diga que en un caso así, es mejor que les quiten la vida. Es así como se pretende programar la muerte de las personas en virtud de argumentos que parten del racionalismo y del subjetivismo que niega la verdad sobre el hombre y sobre la muerte. Y es que, en el fondo, el hombre materialista, subjetivista y relativista, que no ve el valor trascendente de la persona, cuando ya no es autónomo, fuerte, bello, se reduce a una cosa.

Por otra parte, tenemos el desarrollo tecnológico que ha venido a complicar el tema por lo de los comas reversibles e irreversibles, las técnicas de recuperación, y la prolongación de la agonía de los enfermos que son aislados y muchas veces mueren en soledad rodeados de máquinas.

Como decíamos al inicio, ante este contexto, para conocer los verdaderos derechos del paciente y la familia, es necesario distinguir bien la eutanasia, de la noción de terapia del dolor aun cuando pueda acortar indirectamente la vida y los medios terapéuticos extraordinarios o desproporcionados que conllevan a lo que se conoce como distanasia o ensañamiento terapéutico.

2.     Utilización de medios terapéuticos.

Más allá del racionalismo, del materialismo y del pragmatismo, desde el punto de vista de una Ética realista, es importante partir de la primacía de la persona sobre la sociedad que conlleva el deber de respetar la vida del inocente. De aquí se desprende que ninguna persona ni autoridad humana puede autorizar al médico la directa destrucción de la vida.[3] Pero además de esto, en cuanto al médico, este no tiene derecho a tomar medidas ni a realizar intervenciones sin el consentimiento del paciente. El médico en los procedimientos que realiza sólo tiene sobre los pacientes, los poderes y los derechos legítimos que el paciente le confiere explícita o implícitamente y de manera tácita. Pero el paciente tampoco puede otorgar al médico más derecho del que posee. Por lo tanto, no puede dar al médico poderes o derechos sobre su propio cuerpo o sobre su propia vida que vayan más allá de lo que tiene derecho naturalmente. El hombre no puede disponer de lo que, por naturaleza, no le corresponde y, bajo una perspectiva realista y objetiva, el hombre como persona que es, no tiene derecho absoluto sobre su cuerpo ni sobre su vida. Esto se desprende del hecho de que el hombre, en su persona, no se subordina a la utilidad de la sociedad, sino que la sociedad es para el hombre.

En el caso de la mal llamada eutanasia indirecta o terapia del dolor en la que la administración de analgésicos produce dos efectos uno bueno que es la disminución del dolor por la pérdida de la conciencia y el acortamiento de la vida. Es necesario que en cada caso se cumpla con los principios del doble efecto o del voluntario indirecto, tal y como se encuentran en la naturaleza y siempre con el consentimiento del paciente. Todo esto conforme lo establece el mismo derecho natural que reconoce el derecho fundamental a la vida desde la concepción y que permanece íntegro en todas las etapas aun en la ancianidad, la enfermedad incurable, etc. El médico puede disminuir el sufrimiento, pero sin prolongar la vida con medios extraordinarios que sólo supongan la tortura del paciente. La humanización de la muerte consiste en el deber de la sociedad y los equipos al cuidado de enfermos de hacer sentir al enfermo su cercanía, de mantener la comunicación, de evitar la soledad y la sensación de abandono al enfermo grave.

De modo que, la terapia del dolor resulta lícita siempre y cuando cumpla con las condiciones necesarias impuestas por la ley natural, aun cuando como consecuencia pueda acortarse la vida del paciente. En este caso no se trata de eutanasia por lo que el término eutanasia indirecta no es un término adecuado y debe descartarse de todo discurso realista y objetivo.

Nada ni nadie tiene derecho a autorizar la muerte de un ser humano inocente, sea feto o embrión, niño o adulto, anciano, enfermo incurable o agonizante. Ninguna autoridad puede imponerlo ni permitirlo porque eso va contra la ley natural y por tanto contra la dignidad de la persona y de la humanidad. Hay que evitar el término de eutanasia pasiva con la que se ha querido expresar la omisión de cuidados e intervenciones médicas, porque la eutanasia siempre es activa por el que la produce y pasiva por el que la padece. De modo que, el suicidio y el homicidio, es decir la muerte voluntaria es intrínsecamente mala, aunque en estos casos hay que atender a la legítima defensa, pena de muerte y guerra justa, así como al sacrificio por una causa superior como es el mismo Dios con el que una persona puede arriesgar la propia vida, tal y como lo establece la misma ley natural y el derecho natural. Hay que evitar el error de la falsa piedad o la falsa compasión al enfrentar el dolor y la muerte propuestos por el relativismo que conlleva el pluralismo político, la libertad religiosa, etc.

Por eso es importante acudir a las normas de la ley moral natural que se encuentran en la naturaleza y que podemos descubrir con la razón. Porque a partir de esa ley o ese orden establecido en la naturaleza, emanan deberes y derechos humanos que hay que respetar. El derecho a la vida, es un derecho fundamental que se extiende desde el momento de la concepción en que ya tenemos un ADN con toda la información genética de la persona incluido su sexo, tipo de sangre, estatura, etc. Ese derecho se extiende hasta la muerte sobre la que el hombre no tiene derecho. De donde se desprende que hay que evitar a toda costa el aborto y la eutanasia, pero también hay que evitar el ensañamiento terapéutico.

Una muerte digna no puede ser a partir de la eutanasia que conlleva un homicidio o un suicidio, pero también hay que ver el caso de los medios terapéuticos que se utilizan en el acompañamiento de un enfermo. Es necesario ver si son medios ordinarios o extraordinarios porque mientras frente a los medios extraordinarios, el hombre puede evitarlos lícitamente, en el caso de los medios ordinarios existe la obligación de continuarlos hasta la muerte.

El criterio que determina lo ordinario o extraordinario tiene que ver con el sufrimiento que procuran esos medios, los gastos económicos, así como la dificultad para acceder a ellos y la capacidad del paciente para enfrentarlos. Y como estos medios varían según muchas circunstancias, es importante ponderar también el resultado de los procedimientos, con lo que los medios además de ordinarios y extraordinarios pueden ser proporcionados o desproporcionados.

La ley moral natural nos ofrece cuatro indicadores para el discernimiento de estos casos:

1. A falta de alternativas, es moralmente lícito recurrir, con el consentimiento del enfermo, a los medios de la medicina avanzada, aun cuando estén en estadio experimental y por lo mismo conlleven cierto riesgo.
2. También es lícito interrumpir tales medios, cuando los resultados no sean buenos, siempre y cuando el enfermo y su familia así lo considere y tengan el consejo de médicos muy competentes técnica y moralmente.
3. Es moralmente lícito, limitarse a los medios normales que la medicina ofrece. A nadie se le puede obligar a aceptar tratamientos que, aunque estén probados, conlleven peligro o tengan costos muy altos.
4. Ante la inevitable muerte, a pesar de todos los medios, es lícito renunciar a tratamientos que sólo pueden prolongar precariamente y penosamente la vida, sin interrumpir los cuidados normales que se deben a cualquier persona enferma.

Para determinar la licitud en la utilización de medios para conservación de la vida en cuanto a si son ordinarios o extraordinarios; proporcionados o desproporcionados, es necesario considerar los aspectos subjetivos y objetivos.

Un concepto clave es determinar la eficacia de los procedimientos médicos en función de la salud que producen, pero además de esta, es necesario considerar la eficacia respecto a los efectos que produce un tratamiento considerando todos los aspectos posibles de su existencia. Para lograr eso tenemos los siguientes indicadores:

1. La disponibilidad concreta del paciente para encontrar el medio.
2. La posibilidad técnica real de utilizar bien un medio terapéutico.
3. Las expectativas de eficacia médica real.
4. Los efectos colaterales perjudiciales para el paciente
5. Los riesgos previsibles para la salud y la vida del paciente.
6. La posibilidad real de recurrir a otros medios terapéuticos de igual o mayor eficacia
7. La cuantificación de los recursos técnicos, económicos, laborales, etc., para utilizar esos medios.

Hay que tener cuidado de no dar más peso del debido a los medios económicos.

Un medio puede ser extraordinario si:

1. Requiere un esfuerzo excesivo para acceder al medio.
2. Implica un dolor físico muy grande.
3. Los costos son muy elevados para la situación del paciente.
4. Experimenta miedo y aversión muy grande al procedimiento médico.
5. La probabilidad de riesgos graves para la vida o salud del paciente en relación a su salud actual.
6. Un porcentaje muy bajo de eficacia global del medio, en relación con los beneficios que se pueden esperar.
7. Que la utilización de los medios impida al paciente cumplir con deberes morales inaplazables.

De todo lo anterior se deduce que pueda haber medios:

1. Proporcionados y ordinarios. (obligatorio)
2. Proporcionados y extraordinarios. (puede ser facultativo o puede ser obligatorio dependiendo del caso)
3. Desproporcionados y ordinarios. (son ilícitos si no representan la única forma de cumplir con deberes morales gravísimos).
4. Desproporcionados y extraordinarios. (Son ilícitos)

Y a partir de esto podemos tener que el uso de medios terapéuticos puede ser obligatorio, facultativo o ilícito. Si el medio es proporcionado y ordinario es obligatorio, pero si ese medio es extraordinario puede ser facultativo para él. Aunque en algunos casos en los que los deberes sean muy grandes pueden ser obligatorios medios proporcionados, aunque sean extraordinarios. Sin embargo, en lo que se refiere a los medios desproporcionados para conservar la vida son ilícitos, aunque sean ordinarios para el paciente si no representan la única forma de cumplir con deberes morales gravísimos. Será siempre ilícito utilizar medios desproporcionados cuando la desproporción consista en procurar muy poco o nada de beneficio en relación con los efectos colaterales nocivos, o incluso si es algo nocivo.

3.     Cuidados normales y paliativos.

Lamentablemente hay casos en que ya no hay medios terapéuticos que puedan detener una enfermedad o hacerla retroceder, haciendo que cualquier medio terapéutico pueda ser desproporcionado. En ese caso hay obligación de buscar la calidad de vida del paciente utilizando los medios dentro de los límites de lo posible. En estos casos no se trata de curación o prolongación de la vida, sino del respeto hacia el paciente y de ofrecerle una mejor calidad de vida. Por eso estos cuidados se dividen en normales y paliativos.

Los cuidados normales son la alimentación, la hidratación, la aspiración de secreciones bronquiales, cuidado de úlceras, higiene, etc. Los cuidados paliativos son aquellos que están encaminados a disminuir los síntomas de las enfermedades como dolores y malestares y se pueden suministrar tanto en centros de salud como en los domicilios.

4.     Ensañamiento terapéutico y distanasia.

La muerte clínica se da con el estado de muerte cerebral total. Sin embargo, existe el coma reversible, en el que hay obligación de utilizar los medios disponibles ante la probable recuperación de la vida que exige cualquier tipo de sacrificio económico o de servicio. En estos casos los familiares y los médicos tienen el deber de hacer todo lo posible mediante medios de reanimación, incluso extraordinarios, siempre que sean accesibles. Pero cuando el coma es irreversible, persiste el deber de dar cuidados ordinarios incluida hidratación y nutrición parental. Sin embargo, no hay obligación de aplicar medios agotadores y onerosos para el paciente, prolongando su agonía sin que haya posibilidades de recobrar la conciencia y la capacidad de relacionarse con los demás. En este caso si se prolonga puede producirse el ensañamiento terapéutico. El problema es que no es fácil saber qué tan reversible es un coma y las condiciones de recuperación. Por lo que, en estos casos, es necesario contar con una evaluación médica competente en el ámbito médico y moral. Porque si se prolonga la vida puramente aparente y totalmente artificial, una vez que han cesado las funciones cerebrales de una manera total e irreversible en un encefalograma plano, en este caso es una falta de respeto al moribundo y un engaño para sus familiares. El encefalograma plano debe mantenerse plano por algunas horas considerando otros signos que aseguren que la persona no está viva.

De modo que, el ensañamiento terapéutico se produce cuando se mantiene la vida después de la muerte clínica, y cuando se realizan terapias médicas o quirúrgicas que no son ordinarias y que son desproporcionadas en relación a los efectos previsibles. Como decíamos, el problema en estos casos es la dificultad que hay en determinar en muchos casos la irreversibilidad del coma y el carácter irrecuperable de las funciones de conciencia y relación.

En cuanto al uso de analgésicos, sabemos que es lícito usar analgésicos, aunque esto implique un riesgo de acortar la vida o privar de la conciencia si no hay otro medio para aliviar el dolor. Aunque en el caso de la conciencia es importante respetar que el enfermo haya cumplido con sus deberes morales para consigo mismo, para con su familia y la sociedad. No es lícito privar a un enfermo de la conciencia propia si no hay un motivo grave. Aunque en el caso del enfermo, este no está obligado a que se le prive de la conciencia porque puede tener motivos para preferir soportar el dolor. La dosis de analgésicos debe ser proporcional al dolor para evitar que la medicación se convierta en eutanasia.

Todo lo anterior conduce al reconocimiento del derecho del paciente a saber la verdad para poder dar su consentimiento. Porque si el paciente no sabe la verdad, la falta del elemento cognoscitivo afecta la libertad de sus actos. Los engaños no benefician en cuanto el enfermo tiene derecho y deber de ser informado y de prepararse para morir.

En casos de enfermos terminales, es necesario no limitarse a proporcionar datos de diagnóstico y pronóstico de la enfermedad, hay que escuchar primero al enfermo. El acompañamiento es muy importante en estos casos. Sin embargo, aquí hay que tomar en cuenta la capacidad del enfermo para recibir la información sobre su enfermedad. La información debe ser proporcional a la capacidad del sujeto para recibirla de modo saludable. Hay preparar el estado anímico idóneo considerando las fases psicológicas del enfermo grave o terminal. Nunca hay que cerrar toda esperanza porque en medicina no existen previsiones absolutas.

En conclusión: para conocer los derechos del paciente y los involucrados en las decisiones en torno a su enfermedad, es necesario un concepto realista y objetivo de persona, basado en una filosofía realista que garantice el respeto a la vida y la dignidad del ser humano. Lo anterior debido a que es necesario utilizar las terapias proporcionadas evitando el ensañamiento terapéutico. La voluntad del paciente debe ser tomada en cuenta en el caso de terapias extraordinarias o arriesgadas que no implican obligación moral, asegurando los cuidados ordinarios aun cuando sean artificiales y paliativos, mediante una adecuada terapia del dolor. En todos los casos es fundamental la información y el acompañamiento del paciente.

En los casos en que la muerte es inminente e inevitable, hay derecho del paciente o en su caso de los familiares de tomar la decisión de renunciar a tratamientos que se limiten a prolongar la vida de un modo precario e indigno. En estos casos hay que hacer la distinción ética entre provocar la muerte y permitirla.