Niños con Síndrome de Down, la mirada pura que refleja la bondad de Dios
Aurora Sánchez Carballido. Profesora de EGB y licenciada en historia contemporánea por la UCM. Docente en ejercicio en Madrid. Abandonó la vida laboral y se dedicó a la familia desarrollando home schooling durante varios años. Ha diseñado e implementado un proyecto de inclusión educativa para discapacitados.
¿Cómo reaccionó al saber que uno de sus hijos nacería con Síndrome de Down?
En un control ecográfico vieron que había un problema en el corazón (tuvo que ser intervenido por comunicación interventricular a los 10 meses de vida) y un pliegue en la nunca. Ambos son indicios de trisomía 21. Me propusieron la pracyde amniocentesis para confirmar diagnóstico. Era mi sexto hijo y mi reacción fue de extrema preocupación por la gravedad de su afección cardíaca ( anteriormente ya había perdido a mi hijo Yago) y las respuestas del médico eludían el asunto del corazón y desviaban al tema de la subnormalidad. Mi segunda reacción fue la de “peligro” ante la insistencia del médico con la amniocentesis y el aborto. Salí rápidamente de la consulta y no volví hasta la proximidad del parto.
¿Cómo fue acogido el niño por sus hermanos?
En una familia numerosa, donde los hijos se saben amados y conviven estrechamente, la llegada de un nuevo hermano se vive como una fiesta (si es niño o niña, con quien va a dormir, cuál será su nombre, quiénes serán los padrinos etc.) En el caso de Arturo fue igual y tuvo una acogida alegre y feliz.
Sin embargo, algunas personas no lo acogieron bien inicialmente, ¿puede contar algunos ejemplos?
Sí, es muy triste. Vivimos en un pueblo donde las noticias vuelan. Se clavaban miradas tanto de rechazo como de compasión. No juzgo que haya personas lo vean como una desgracia, algunas así me lo manifestaron (todos queremos hijos altos, guapos y de ojos azules). Me parece que responde a la incapacidad de ver a la familia desde el orden divino. Los hijos son de Dios, que es su padre y a nosotros nos los da temporalmente para que los encaminemos a su destino final, a su abrazo infinito con Él. No tener esa mirada sobre la familia lleva a la rebeldía de la no aceptación de los designios divinos y el rechazo a lo que se sale del canon.
Esas personas dan rienda suelta a su miedo a lo diferente y son dominadas por ese miedo. Yo lo vivo en la dirección opuesta: la riqueza de la diferencia. Creo que si se estudiara ese cromosoma de más que tiene mi hijo nos sorprenderíamos de lo super abundantes que son en tantas cuestiones en las que nosotros, los normales, somos extraordinariamente carentes. Lamentablemente a la ciencia no le interesa ni lo más mínimo investigar esa diferencia. No tenemos otro Jerome Lejeune, para nuestra desgracia, quizá tampoco lo merezcamos.
¿Por qué decidió ocuparse usted misma de su educación y bajo que pautas lo hizo?
Como he señalado somos una familia grande. Resultaba más fácil hacer la terapia de estimulación en casa que desplazarse a diario a Madrid. Por otra parte, era importante para mí implicar a los hermanos para que aprendieran a conocerle y generarán un vínculo sólido con él. En este sentido todos han colaborado en la elaboración de los bits, han gateado con él, le han insistido en la correcta pronunciación etc. Posteriormente y de forma espontánea cada uno según sus gustos e inclinaciones han ido compartiendo vivencias con él, que estoy segura que quedarán en sus memorias indeleblemente. En cuanto a las pautas, tuve la fortuna de dar con Nacho Calderón que me enseñó y guio en el proceso.
¿Cómo este trato personal y cercano con el niño hizo que desarrollase todo su potencial?
Es una pregunta que tengo que responder desde las potencias que el propio hijo trae (y que, lógicamente, son diferentes para cada persona). En el caso de Arturo partíamos de una memoria prodigiosa (de mí fijo que no es herencia jajajajaja), muy buena atención y retención y mucha docilidad al aprendizaje.
¿Por qué especialmente en este ambiente de amor pudo desarrollar su pureza e inocencia?
Esto sí que es difícil de responder, Javier. Entramos en el terreno de lo inefable. Personalmente creo que ellos nacen inmunes al mal (cosa diferente es que no se les eduque correctamente) y están protegidos por un halo de trascendencia. Sinceramente creo que son hijos predilectos de Dios y que vienen a este mundo a elevarnos de nuestras miserias. No tienen capacidad alguna de juzgar, desconocen también el prejuicio. Tampoco sienten rencor, ni dominio de ninguno de los pecados capitales. Vivir con ellos es toda una experiencia de ejercicio en la virtud. Tal vez por eso mismo se perpetra ese genocidio contra ellos…
¿En que medida la inocencia de estos niños, sin maldad, refleja el amor de Dios?
Me parece que en la donación de sí mismos. Como Cristo se donó (salvando todas las distancias) así se donan ellos. Aman incondicionalmente, son consoladores y refugio. Una vez me dijeron de la suerte de Arturo por tener una madre acogedora y sentí un escalofríos recorriéndome el cuerpo respondiendo que la fortuna era mía por darle la vida. Y es absolutamente cierto.
¿Cómo ha luchado para que estos niños sean aceptados y queridos en la sociedad?
Sufrí desde el principio las deficiencias del sistema educativo. Los profesionales de la educación hacen lo que pueden y está en sus manos. Sin embargo no disponen de un programa de reciclaje, hay ausencia absoluta de investigación y terminan bajando expectativas. Se concluye la etapa escolar y se da por cancelado su desarrollo. Elaboré un proyecto piloto de inclusión educativa que se implementó durante un curso en un colegio concertado. No tuvo continuidad por su elevado precio: la educación se ve como un gasto y no como una inversión a futuro. Cambiar esa mentalidad es difícil, tristemente.
Y para finalizar, ¿Cómo ve el futuro en relación a su hijo?
Miro el futuro como una incógnita y una trampa del maligno. La preocupación por el futuro de tantos padres con hijos discapacitados es un clamor (qué será de él cuando yo falte). La preocupación por el futuro resta la energía que, necesariamente, tienes que invertir en el presente. Cada día tiene su afán y solo Dios conoce lo venidero, entre otras cosas porque Él no tiene el sentido de tiempo aleatorio que tenemos nosotros. Sin embargo a tiempo presente veo con dolor y desgarro como padres mayores tienen que separarse de sus hijos dependientes y emprender caminos por separado en residencias diferenciadas. Lo veo como una crueldad mayúscula e innecesaria e invitó a reflexionar sobre ello. La solución es tan simple como crear residencias mixtas donde se atiendan las necesidades tanto de padres ancianos como de hijos discapacitados.
Por Javier Navascués
66 comentarios
Es cierto las personas con Síndrome de Down son hijos predilectos de Dios, porque no pueden manipular, ni ser rencorosos, no egoístas. El problema aquí es que va a pasar con estas personas cuando sus padres no puedan hacerse cargo de ellos. Creo que es necesario entender que vale la pena invertir dinero y esfuerzo en crear unas residencias abiertas a todos, que puedan acoger a mayores y discapacitados. Y que además lo ideal es que no estuvieran regentadas únicamente bajo los efectos de las ganancias, sino como un servicio al bien común.
El reto, sin duda más difícil, encontrar el personal y entrenarle en la humanidad necesaria para que los miedos y el desconocimiento no provoque rechazos y tensiones gratuitas.
Mucha suerte con ese proyecto y adelante con esas residencias mixtas
he admirado. Todo mi apoyo a ella y a sus iniciativas.
Me ha encantado la entrevista y me ha emocionado mucho. Un diez a Aurora por su valentía y por sus valores, cosas q hoy en día por desgracia no abundan y cada vez menos.
Su futuro?? Iluminar y brillar en la familia y en su entorno.
Enhorabuena
En cuanto a las residencias, me parece una solución excelente a nivel familiar y social. Rezo para que se haga realidad.
Un abrazo y todo mi apoyo a esas familia con hijos dependientes.
Entiendo el problema del futuro y creo que la idea de residencias mixtas es genial. Pienso que sería bueno para todos crearlas y que estén subvencionadas, por supuesto
La compartire, y suscribo lo que dice Aurora,aunque no tengo toda su experiencia en este campo.
Aunque somos perfectos como hijos de Dios, no nacemos "perfectos" y los cuidados que recibimos son las oportunidades para desarrollar nuestro potencial (chispa, misión divina) Una sociedad evolucionada debe cuidar la familia, su mejor inversión es educar los niños. Y a falta de esta sociedad noble y consciente , pues recae en nosotros el deber absoluto, supremo de hacer lo mejor para nuestros hijos y si posible los hijos de nuestros prójimos.
Yo tuve esta suerte:sociedad, familiay padres creyentes,nobles... aunque eran tiempos oscuros . Asi que una vez más se lo agradezco a ellos, y a toda la gente de bien, estos GIGANTES que sostienen la humanidad. Os incluyo, Aurora. Gracias!
Lo veo y lo subo. Hace falta volver a la verdad íntegra, a la religión verdadera y sin adulterar por la revolución protestantizante, para entender profunda y realmente qué es el BIEN COMÚN. Sin Dios nada.
Conmovido me he quedado al leer esto: "Sinceramente creo que son hijos predilectos de Dios y que vienen a este mundo a elevarnos de nuestras miserias. No tienen capacidad alguna de juzgar, desconocen también el prejuicio. Tampoco sienten rencor, ni dominio de ninguno de los pecados capitales. Vivir con ellos es toda una experiencia de ejercicio en la virtud. Tal vez por eso mismo se perpetra ese genocidio contra ellos…".
Dios bendiga a todas las familias que reciben con gran amor estos regalos del Señor, y perdone a todos aquellos que por unas u otras razones, toman la monstruosa decisión de no permitirles nacer. Amén.
He conocido varias familias con casos de Down entre sus hijos de sangre y, en un par de casos, adoptados. Mi impresión es que padres y hermanos viven tocados por el dedo de Dios y es algo que emana directamente cuando les tratas o convives con ellos.
¡Es absolutamente imprescindible la colaboración oficial de las instituciones del Estado, a todos los niveles, en proveer infraestructuras y ayudas economicas para ayudar en la vida normal de esas familias Down, no esconderse en una política criminal, egoista y cobarde de fomentar la eliminación física, el asesinato de los bebés a los que, previo a su nacimiento, se les diagnostica este síndrome! Eso, por ahora...
Ciertamente como relata el evangelio de San Mateo, Jesús al ser preguntado ¿quién es el mayor en el Reino de los Cielos? Llamó a un niño y lo puso en medio y les dijo: El que acoge a un niño como este me acoge a mi. El que se haga pequeño como este niño, es el más grande en el Reino de los Cielos.
Fantástica idea la de residencias en que puedan estar los padres ya ancianos con estos hijos más pequeños y cuidado con despreciarlos, porque Jesús nos dijo que sus ángeles están viendo siempre en el Cielo el rostro de mi Padre celestial.
Si hay algo que se ha realizado bien en mi ciudad de Esperanza, Pcia. de Santa Fe es eso.
que la Regina Santa, la Reina Niña lleve a las almas a Su Hijo, no vaya a ser que alguna seamos nosotros
que nos desprendamos de oro al acudir a la celebración de la sagrada Eucaristía, y que acudamos rebosantes de Oro en nuestras almas, la Santidad es el Oro de las almas
que sepamos entrar en áridos desiertos, que los comprendamos a fin de poder librarnos de aquellos hábitos arraigados que nos hacen tanto daño
El pecado lleva al alma, inexorablemente, a más pecado, hasta justificarse y perecer engullida
Está claro que la clave en la educación de un niño con estas características es la familia. Casi todos los casos que he conocido eran parecidos al que se expone aquí.
Desgraciadamente he conocido un caso que acabó en divorcio y una madre desbordada entre el trabajo y las necesidades de su hija. Se necesita mucho apoyo por parte del entorno.
Nuestros hijos, no son nuestros, son de Dios. Medimos las cosas con parámetros equivocados, superficiales que no llevan a nada. Ojalá hubiesen muchos Arturos por ahí, repartiendo inocencia y amor. La vida sería más bonita.
Un abrazo enorme.
Sofía.
Creo imprescindible difundir el artículo para que se cree consciencia de esta realidad y se ponga solución verdadera ya desde su educación, salida profesional, atención e inclusión de estos "hijos predilectos de Dios", que solo desean ser queridos y poder expresar su cariño plenamente.
Hace 46 años nació mi primo Antonio y, a pesar de la sensación de frustración y tristeza familiar inicial ante la incertidumbre de su futuro, sobre todo de su futuro y del "no saber por dónde empezar", supuso la mayor bendición para todos. Un hombre capaz, sensible, divertido, atento, afable y, lo más importante de todo: feliz, como sé que es Arturo.
Ejemplar !
Me queda una invitación a orar por la perseverancia en el Bien y la Esperanza, dos bendiciones especialmente necesarias para Aurora, Arturo y familia y prójimos.
La vida humana son unas pocas Navidades y luego el CIELO para siempre, estando con ellos para toda la ETERNIDAD. Es profecía.
Comentaba una madre hace ya muchos años que el médico que la asistió al parto le dijo que este nacimiento de su hijo con síndrome de Down sería la única tristeza que le produciría en la vida. Y así fue.
Personas como tú Aurora que son resistentes estos cánones son los verdaderos revolucionarios y de los que será el futuro seguramente ya que el egoísmo de la sociedad solo conlleva a su propia destrucción.
Y estos hijos también tiene su declive, antes de la edad de sus padres, y algunos tiene unas reacciones que cuesta mucho llevar.
Perdonen mi comentario triste, pero también les hablo desde mi experiencia con una cuñada mía.
Ciertamente en el trato con estas personas puede brillar lo mejor del ser humano. .
Me sumo a tu maravillosa iniciativa de crear residencias mixtas.
Tener un niño especial no es una desgracia sino una bendición se les da la oportunidad de ir al Cielo y que desde allí interceda
por nosotros.
Enhorabuena Aurora
Mi apoyo total a la creación de ese tipo de residencia.
Es la mayor preocupación de los padres que tienen hijos dependientes, saber que puedes estar junto a tus hijos hasta el último momento.
Bravo por tu precioso proyecto.
Respecto a la idea de las residencias, me parece estupenda y creo que es una forma bien fácil de atender ambas necesidades. Tanto que se habla de inclusión, debería tenerse en cuenta esta opción y tratar de llevarla a cabo. Ojalá se consiga!!
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