Manuel López-López habla de su libro Navegando del duelo a la esperanza, lecciones sobre el Alzheimer

Manuel López-López. Nace en la España de la posguerra obteniendo el doctorado en Ingeniería Naval en Madrid y otros títulos en Estados Unidos, donde se traslada con su familia en 1980. Ocupó cargos de alta responsabilidad en diversas corporaciones dentro de las áreas de energía, bienes de equipo y tecnología. Enamorado del mar, ha navegado por todo el mundo. Posee la Cruz al Mérito Naval de Primera Clase.

Durante el proceso de enfermedad de su esposa obtiene formación avanzada sobre procesos neuronales de conocimiento y comunicación con el fin de ayudar en la divulgación del proceso de la enfermedad de Alzheimer. Dentro de este campo obtiene y valora información muy significativa sobre los modelos de cuidados existentes en este campo en Estados Unidos, México y Europa, incluyendo metodologías y formas de tratamiento.

Orgulloso padre de familia compuesta por 3 hijos y 6 nietos, que integran el núcleo familiar que tan importante han sido en el proceso de la enfermedad de su esposa y en la gestación de este libro Navegando del duelo a la esperanza (Libros Libres).

¿Por qué decidió escribir un libro sobre las lecciones aprendidas con un enfermo de Alzheimer, tras vivir la experiencia con su esposa?

El principal objetivo al resumir mí cuaderno de bitácora de los 16 años de “enfermedad” ha sido reflejar las situaciones que las personas normales tienen que vivir dentro del laberinto incógnito y demoledor de la enfermedad. El muro del silencio de la persona querida y el desconocimiento de nuestros procesos neuronales se van convirtiendo poco a poco en una aceptación, a veces ciega, de los procedimientos de cuidados usuales entendiendo que la persona querida “ya no está y no siente la realidad”.

Las decisiones durante el proceso van afectando al enfermo, familiares, cuidadores y sobre todo a todos aquellos que ven en nuestro ser querido a una persona con dignidad y merecedora de respeto. Nuestro enfermo no es un “ser consumible” al que podemos “aparcar” en una residencia, en la que pidamos que para que no sufra se le mantenga medicado hasta su marcha definitiva. Es alguien que requiere nuestro amor y compasión hasta el último momento de su vida.

En ese proceso deben ser tomadas muchas decisiones con dolor y para ello es necesario que nuestra inmanencia se transforme en trascendencia y que nuestra fe sea la base de este proceso. La progresión de lo que llamo “estado familiar” es inexorable en una realidad parcial y fragmentada que hace de cada caso una experiencia única.

Según leía mis sentimientos pensé que mí experiencia podría ayudar a otras personas que están viviendo el dolor de la enfermedad a superar el duelo de la separación y de la partida del ser querido para encontrar un camino de esperanza y futuro. No he tratado en ningún momento de dar recomendaciones o consejos sino de relatar como hemos vivido la ayuda a nuestra enferma para que ella tuviera el amor y la compañía que necesitaba.

¿Porque el titulo Navegando del duelo a la esperanza?

Para mí todos estos años de acompañamiento a mí esposa han sido como una navegación que creí que iba a terminar cuando ella se marchara definitivamente. Para mí la vida es como una regata donde la tripulación y el barco son nuestros únicos elementos para llegar al puerto de destino. Nuestra tripulación debe ser capaz de anticipar y evitar las tormentas perfectas que nos harían desaparecer. Debe ajustar nuestro velamen a los vientos dominantes para conseguir esos avances en las ceñidas que al final representan la victoria en nuestra regata personal.

A veces es muy difícil vivir en medio de la incomprensión de los espectadores que desde el muelle no perciben los vientos, las olas o las encalmadas y que se permiten opinar sobre la ruta elegida. Cuando mi esposa se fue sentí la necesidad de empezar una nueva etapa que me permitiera ayudar a otros en sus navegaciones. Sentí que ella estaba a mí lado y que juntos podíamos hacerlo. Una nueva esperanza basada en la compasión y empatía hacia los demás fue el motivador de esta nueva etapa. El duelo daba paso a la esperanza dándonos una nueva singladura con sus objetivos y sobre todo con el nuevo sentido de formar parte de algo más trascendente y definitivo.

¿Cuáles han sido las principales lecciones que usted aprendió con un enfermo de Alzheimer?

Concluido mí viaje al silencio mí experiencia puede condensarse en estas líneas:

-Nuestro ser querido tiene consciencia y entiende su proceso de evanescencia. Siente como va cambiando su forma de comunicación. El lenguaje verbal ya no suficiente hay que complementarlo con otras formas mas efectivas para crear emociones y hacer sentir al enfermo protegido y cuidado. En el nuevo entorno las emociones aparecen de forma inesperada con una mirada o un apretón de manos.

-Nuestro ser querido tiene dignidad y respeto. Él lo siente y lo sabe.

-Su cerebro no es un disco duro donde haya que buscar información pasada. Estoy convencido que para el enfermo y su entorno es mucho más importante borrar recuerdos que hacen más difícil entender el presente que recordarlos.

-Hay que aprender a vivir en un entorno de incertidumbre y cambio. Nada es definitivo ni permanente.

-El proceso no tiene héroes sino personas normales y sencillas que tratan de hacer lo mejor para cuidar a su ser querido.

-No es momento para cobrar deudas pasadas y mucho menos para buscar culpables.

-Las decisiones más difíciles son la entrada en una residencia y la inhabilitación. En ambos casos a los cuidadores les invade un sentimiento de abandono del enfermo que más tarde desaparece al evidenciarse que ambas situaciones van produciendo tranquilidad y cuidado para la persona querida.

-No hay solo enfermo y cuidador. En el proceso aparecen multitud de “ángeles transversales”, a menudo invisibles, olvidados y desconocidos que son claves en el proceso.

-Mucho más importante que los recursos económicos son los recursos espirituales, sobre todo el amor y compasión de todos los participantes y el enfermo lo sabe y lo valora.

-El final del proceso es un sentimiento de esperanza más que de duelo por lo perdido.

-La enfermedad de Alzheimer tiene un duelo distinto y especifico. Hemos estado acompañando a la persona que durante muchos años se ha estado muriendo poco a poco junto a nosotros.

¿Por qué es tan importante la comprensión y la paciencia?

Para nuestro enfermo es necesario sentir ambos sentimientos que le ayudan a entender las nuevas realidades y sobre todo a sentirse protegido ante las mismas. Sin comprensión el enfermo se va aislando más cada día y sobre todo se siente amenazado al no saber dar solución a las nuevas situaciones. La paciencia siempre les produce un sentimiento de tranquilidad y aceptación.

¿Por qué el enfermo necesita un entorno estable y de serenidad?

La rutina y la estabilidad le ayudan a sentirse protegido y cuidado. Necesita notar que las personas de su entorno consideran su situación controlable y resoluble dándole un mensaje de tranquilidad y protección. Como un niño pequeño nota cuando sus padres entran en crisis ante una nueva situación y empiezan a llorar desesperadamente sin saber por qué nuestro enfermo detecta que sus cuidadores tienen dudas sobre las mejores soluciones para su situación.

También es importante saber buscar apoyo y recursos…

La complejidad del proceso hace que muy pronto seamos conscientes que los apoyos y recursos no están en el lugar que esperábamos. La familia y los amigos pronto van siendo complementados por otras personas que muchas veces sin pedírselo nos ofrecen compasión y empatía. He sentido en muchas ocasiones que la vida va ofreciendo el retorno de lo que estamos dando. El aislamiento, la dureza, las críticas, el dolor… se traducen en sentimientos negativos que hacen que la situación vaya convirtiéndose en un autentico infierno sin salvación. En cambio el amor, la fe, el cariño, la empatía, la entrega…dan como respuesta que el enfermo sienta emociones esperanzadoras.

¿Por qué es importante cuidar del cuidador?

A mí me gusta más hablar del vigía que del cuidador. Él es la persona a la que el enfermo ha confiado su futuro. Si esa persona desaparece el enfermo se siente abandonado y solo. El vigía debe identificar la nueva ruta en base a cómo valora la situación del enfermo que él conoce mejor que los doctores. El “cuidador – vigía” conoce, siente y desarrolla esas nuevas formas de comunicación que hacen al enfermo seguir con su conexión a la realidad.

¿Qué son las ayudas invisibles y porque esta dimensión trascendente debe ser un gran apoyo?

Es necesario saber y aceptar que ninguna de las relaciones resultantes del cuidado del enfermo es ni contractual ni de “suma cero”. Esta aseveración fue la base para decidir traer a mí esposa desde Estados Unidos a España. Aquí tuvimos la suerte, patrocinada por nuestro Ser superior, de encontrar un lugar (Fundación Laguna Vianorte) donde el primer valor era la espiritualidad y la trascendencia y donde las relaciones eran basadas en el mayor nivel de compasión y empatía para los enfermos y sus familias.

¿Se podría decir que, en resumen, se necesita empatizar con el enfermo y practicar la compasión y la caridad?

La espiritualidad es clave en toda nuestra travesía. La trascendencia del enfermo y de su entorno crea un área de protección que el enfermo nota y siente como le protege. Es absolutamente necesario. Todo el personal de Laguna Vianorte han sido esos ángeles transversales, ayudas totales en su compasión y empatía necesarios para llegar a nuestro puerto de destino con la alegría del deber cumplido.

¿Cómo cree que este libro puede ayudar a las personas que conviven con enfermos de Alzheimer?

Creo que el mejor valor del libro es que está escrito por una persona normal sin conocimientos médicos que solo ha tratado de compartir su historia desde el sentimiento y el amor a su persona querida. En ningún momento se ha tratado de ofrecer soluciones ni de sugerir alternativas fuera de los procesos usuales en este tipo de enfermedades.

Tampoco se ha intentado sustituir al psicólogo al neurólogo para sobrevivir al agotamiento y deterioro de una situación límite mantenida durante largo tiempo. Mi objetivo ha sido dar la evidencia como pueden manejarse situaciones tremendamente difíciles usando elementos muchas veces ignorados. También creo que puede ser interesante para aquellas personas que están viviendo un duelo para crearles un sentimiento de esperanza y futuro.

Javier Navascués