Jordi Sabaté, enfermo de ELA en fase avanzada, pide ayuda a la desesperada para seguir con vida

Según informaba recientemente el diario Dicen, Jordi Sabaté Pons que lleva más de 10 años luchando con el ELA y está en fase avanzada, lanzó recientemente un mensaje desesperado para pedir ayuda a través de las redes, pues aunque su familia le ayuda a pagar los costosísimos cuidados que requiere es muy difícil encontrar al tipo de personal especializado que necesita.

Su mensaje se ha viralizado y famosos como Penélope Cruz han querido difundir su mensaje, algo que él agradece de corazón. Nos hemos puesto en contacto con Jordi para que nos explique más a fondo que es lo que necesita para seguir con vida. 

Pedimos oraciones por él, encomendando a la Santísima Virgen su cuidado y confiando en que pueda encontrar pronto el personal que necesita.

Si ustedes conocen a una persona especializada en cuidado de enfermos tetrapléjicos con traqueostomía, con ventilación respiratoria 24 horas, no duden en ponerse en contacto con él.

Háblenos de la evolución de su enfermedad y qué tipo de cuidados requiere y cómo puede financiarlos…

Mi situación a día de hoy, es crítica, llevo nueve años, enfermo de ELA, y estoy en una etapa avanzada de la enfermedad. No puedo moverme, hablar, comer, beber, ni respirar. Me alimento, y me hidrato mediante un tubo que tengo clavado en mi estómago y respiro mediante un tubo que tengo clavado en mi tráquea, conectado a una máquina, las 24 horas del día.

Necesito cuidados expertos 24 horas los 7 días a la semana, para lo cual, tengo contratados a cinco profesionales sanitarios para que me mantengan con vida.

Al no existir ayudas públicas que cubran los cuidados expertos que los enfermos de ELA necesitamos para poder seguir respirando, mi familia me ayuda pagar las cinco nóminas del personal sanitario que me asiste y eso supone un coste de 10.000€ cada mes. Si no fuera por la ayuda económica de mi familia, ya hace años me hubiera visto obligado a morir.

¿Qué condiciones ofrece al personal especializado que necesita?

Necesito a una persona con permiso de trabajo, con experiencia en tetrapléjicos, ya que tengo ELA, y que tenga experiencia con traqueostomía, con ventilación respiratoria 24 horas. Hago contrato indefinido. El trabajo sería en Barcelona ciudad y para salidas, horario de lunes a viernes de 14h a 22h. Luego, una semana de fiesta. Sábados de 6h al domingo a las 22h. Son 40 horas semanales. El sueldo es de 1.400 euros netos por 14 pagas. Si no encuentro a nadie urgentemente, me veré obligado a pedir la eutanasia ya que no existe ninguna ayuda pública para los cuidados expertos para los enfermos de ELA.

¿Por qué no es nada fácil encontrar este tipo de cuidadores especializados?

Yo deseo seguir viviendo, pero los enfermos de ELA, en fase avanzada de la enfermedad, como es mi caso, tenemos muy muy difícil encontrar personal sanitario que pueda asistirnos, con los cuidados expertos, que necesitamos para no morir. En primer lugar porque, el 90% del personal que encontramos no tienen permiso de trabajo y, por ley, hay que hacer contrato de trabajo y en segundo lugar porque el 10%, que sí que tienen la documentación en regla, no suelen tener la formación ni la experiencia para los cuidados expertos vitales que necesitamos para seguir respirando. Pero yo no pierdo la esperanza de encontrar a alguien esta semana, y así, no verme obligado a tener que pedir la eutanasia. Yo amo la vida.

¿Por qué llegó a lanzar este dramático mensaje en donde hablaba de eutanasia?

He publicado este anuncio en redes sociales por desesperación, ya que en los portales y plataformas en los que he publicado el anuncio no he encontrado a nadie que me pueda asistir para poder seguir vivo. Si no tienes dinero y la suerte de encontrar personal sanitario, la única ayuda pública que tenemos es la muerte.

Ante la gravedad de su caso. ¿No ha encontrado usted ninguna ayuda del Ministerio de Sanidad?

Parecerá surrealista, pero viviendo en Barcelona y pidiendo auxilio para poder encontrar profesional sanitario, es el gobierno de la Comunidad de Madrid el que me está ayudando. Ni el Ministerio de Sanidad ni el gobierno de Cataluña me han ofrecido su ayuda.

Además de pedir oraciones de mucha gente. ¿Cómo se le puede ayudar materialmente?

Con esta entrevista ya se me está ayudando mucho. Ya que es muy importante que toda la sociedad sea consciente del crimen de Estado que sufrimos los enfermos de ELA en España. Gracias por todo, que Dios os bendiga a todos los lectores y viva la vida.

Contacto por redes:

twitter: pons_sabate

instagram: @jordisabatepons

Por Javier Navascués