El caso de Jesús Sánchez Etxaniz reabre el debate sobre las carencias en cuidados paliativos pediátricos
Recreación con inteligencia artificial

60.000 menores los requieren

El caso de Jesús Sánchez Etxaniz reabre el debate sobre las carencias en cuidados paliativos pediátricos

El médico vasco fue reprobado por asistir fuera de su horario a una niña en fase terminal, lo que ha generado una ola de apoyo entre profesionales y ha evidenciado las desigualdades y deficiencias estructurales en la atención paliativa infantil en España, pese a que su acceso es un derecho reconocido desde 2014.

(Diario Médico/Infocatólica) El reciente caso de Jesús Sánchez Etxaniz, todo un referente en la medicina de cuidados paliativos pediátricos en el País Vasco, ha desatado una fuerte polémica tras ser reprobado por brindar atención domiciliaria, fuera de su jornada laboral, a una menor de cuatro años en el final de su vida. El suceso ha puesto en evidencia las limitaciones del sistema sanitario para garantizar una atención paliativa adecuada y equitativa.

Sociedades científicas como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han manifestado su respaldo tanto a Etxaniz como a otros profesionales que, según explican, «pese a las limitaciones del sistema, mantienen su compromiso con los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y sus familias, permitiendo una vida y muerte dignas en el lugar elegido por el paciente y sus seres queridos».

La punta del iceberg

Alberto Alonso Babarro, vicepresidente de SECPAL y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz de Madrid, asegura que «estamos ante la punta del iceberg». Para el especialista, «no es una cuestión de una comunidad o un partido político, se trata de un tema de sanidad global. Todos vamos a morir y hay necesidades que debemos prestar en esa etapa».

Las sociedades médicas recuerdan que desde 2014 las comunidades autónomas han reconocido el derecho de niños, adolescentes y sus familias a recibir cuidados paliativos integrales y continuados durante las 24 horas del día, todos los días del año, al menos por vía telefónica, conforme a las recomendaciones del Ministerio de Sanidad.

Sin embargo, los profesionales del sector llevan tiempo alertando de una situación marcada por la falta de formación, el no reconocimiento de la especialidad y la profunda desigualdad entre territorios. «Trabajamos en un mapa de recursos que permita identificar qué y cómo se trabaja en nuestro país. No hay registros fiables», denuncia Babarro, quien avanza que este análisis se presentará próximamente ante el Ministerio.

Cigra ingente de pacientes

Según estimaciones de PEDPAL y SECPAL, en España aproximadamente 60.000 menores y cerca de 380.000 adultos requieren cuidados paliativos. Pese a ello, el último Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2025 muestra que España, aunque ha mejorado en la implantación de servicios, sigue rezagada respecto a países como Austria, Suiza o Suecia. Actualmente, existen 450 equipos especializados, lo que supone una tasa de 0,96 servicios por cada 100.000 habitantes, aún muy por debajo de los estándares europeos.

El informe europeo también revela graves carencias en la formación. En España, solo 23 de las 57 facultades de Medicina imparten cuidados paliativos, y únicamente como asignatura optativa. «La universidad española sigue sin enseñar cuidados paliativos de forma generalizada», denuncia Carlos Centeno, director de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra. En países como Reino Unido, Francia o Países Bajos, esta formación es obligatoria.

Sin reconocimiento profesional

Otra de las grandes deficiencias señaladas es la falta de reconocimiento profesional. España es, junto a Grecia y algunos países del este, uno de los pocos en Europa que no certifica oficialmente a los especialistas en esta disciplina, que agrupa no solo a médicos, sino también a enfermeros, psicólogos y terapeutas.

A ello se suman las desigualdades territoriales. «Mientras en Aragón es testimonial o en Castilla y León es muy desigual y hay zonas sin acceso, quizás sorprenda que en Extremadura están bastante bien», ejemplifica Babarro, quien insiste en la necesidad de garantizar el acceso en condiciones de igualdad en todo el país.

«En España no existen estándares nacionales para definir qué es una unidad de cuidados paliativos hospitalaria, un equipo de atención domiciliaria o un equipo consultor», advierte Centeno. La coordinación y armonización de criterios, según los expertos, es fundamental para avanzar hacia un modelo de calidad, equitativo y adaptado al marco descentralizado del sistema sanitario.

El caso del País Vasco, subrayan desde PEDPAL y SECPAL, no es un hecho aislado, sino un reflejo de una problemática más amplia que incluye «la insuficiencia de recursos, las inequidades existentes y la falta de reconocimiento de los profesionales que desarrollan su labor en el ámbito de los cuidados paliativos».

Que sea un derecho para todos

Por todo ello, las entidades han hecho un llamamiento urgente a las autoridades sanitarias para que se garantice el derecho universal a recibir cuidados paliativos de calidad y se doten a los equipos de los medios necesarios. «Lo sucedido es un ejemplo representativo de la realidad que existe en nuestro país, y permite comprobar que tras los datos que se reflejan sobre el “papel” de los estudios se encuentran personas con nombres y apellidos, que las cifras esconden el rostro de profesionales, pacientes y familias que sufren y que no reciben una respuesta adecuada a este sufrimiento».

Las sociedades concluyen que es urgente proteger y reconocer la labor de estos equipos profesionales, que, desde la ética, la implicación personal y el compromiso, intentan suplir los vacíos aún presentes en el sistema sanitario para acompañar de forma digna a las familias que atraviesan el final de la vida.

10 comentarios

Juan Mariner
Ni hay ni quieren que haya.
6/06/25 10:10 AM
jandro
La ideología y los gremios funcionariales están arrasando con la caridad. Pocas veces se evidencia tan claramente como en esta ocasión donde nunca se abre un debate sobre estos asuntos porque son tabúes y por eso este asunto, aunque grave, no tendrá repercusión en las instituciones.

Para los gremios funcionariales nadie puede destacar más que nadie y por supuesto no hacer más horas de trabajo que las previstas.
6/06/25 11:31 AM
penc
Son anticristos, viven de la mentira y rechazan la luz; los que promueven una sociedad que no atienda al necesitado y vulnerable de verdad, intentan crear pugnas y luchas para crear víctimas de las cuales valerse para subvertir el orden de Dios, pero de servir y tener principios? De eso no quieren saber, no quieren a Dios.
6/06/25 11:55 AM
Pedro
Es decir, que atender a una persona débil y muy enferma, próxima a la muerte, necesitada de atención más que humana, es un acto reprobable. Así entienden lo que significa la vida humana unos partidos políticos y los políticos que los dirigen, que se supone que tienen la obligación de velar por las personas, en cualquier situación, y más que nunca en situaciones que requieren cuidados paliativos.
Nos sobran esos políticos y esos partidos. para siempre.
6/06/25 12:36 PM
Ms
Sobran incompetentes políticos por todas partes. Falta reconocimiento y profesionales en paliativos. Y no hay de dónde apretar más al ciudadano via impuestos. La solución es sencilla: echar a los inútiles y remunerar y abrir a más profesionales.
Tenemos que empezar a exigir estas cosas. Es totalmente inadmisible está situación. Cuántos problemas nos causan los políticos. No hay area que no emponzoñen
6/06/25 1:14 PM
Fatimeña
Es más barato y eficiente la eutanasia, dado que el fin es el mismo: la muerte.

Eso, y no otra cosa, es lo que se les enseña en las universidades. En una sociedad donde se han perdido los valores y la humanidad, los paliativos no encajan. Una sociedad sin Dios presente, no es una sociedad que merezca la pena. Mucha misericordia nos tiene el Señor, mucha.

Un médico ha de ser vocacional. Amor, humanidad, cercanía, Dios .... sin eso no hay medicina ni hay nada.
6/06/25 3:28 PM
anawim
Yo llevo 7 años sin trabajar en Paliativos y la verdad es que ya no lo reconozco... Ha debido cambiar tanto en tan solo 7 años que parece que estamos hablando de 70 años. Hace 7 años Paliativos era la mejor Unidad que había en los hospitales, a los pacientes los podían visitar sus mascotas y dejábamos que se subieran a la cama del paciente. Los familiares tenían duchas a su disposición, una sala con mesas, sillas, frigorífico, microondas, placa de vitro. Una sala de relax con librería en madera noble, sillones, mesas, cortinas, ... como el salón de casa. Disponían incluso de cama para el acompañante con sábanas limpias, mantas, almohadas... sólo se les pedía que por la mañana hicieran su cama, y estoy hablando del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid. El trato tanto al paciente como al familiar era de lujo. No comprendo qué está pasando.
6/06/25 8:26 PM
anawim
Nunca llevó nadie ninguna mascota, menos mal, porque hay gente que tiene mascotas de lo más raro, por ejemplo si hubieran llevado un ratón blanco de laboratorio entre las sábanas blancas hubiera sido imposible verlo. O una iguana... Pero muy bien, ellos podían hacer lo que quisieran, podían hasta comer salami a la pimienta.
6/06/25 9:55 PM
Antonio José L.
Es terrorífico tener que aguantar a enfermeras que te insinúan que lo mejor es la eutanasia, o bien, te presionan para que te tengas que llevar del hospital a un enfermo terminal a una residencia de mala muerte, nunca mejor dicho, y, además tener que pagar un dineral. ¡Váyanse al infierno todos los políticos criminales de mierda y todos los borregos e imbéciles que les votan!
6/06/25 9:58 PM
Antonio José L.
COMENTARIO NO PUBLICABLE
InfoCatólica, siento haber dicho lo que he dicho en el comentario publicado, sobre todo la última frase, pero es que en el comentario me refiero a mi propia madre, que murió en Agosto del año pasado.

Pueden borrarlo si lo creen conveniente.
7/06/25 3:04 AM

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