12ª Conversación de Bioética: ¿Sufre el ser humano antes de nacer?
El sufrimiento fetal y los cuidados paliativos son los dos grandes temas sobre los que se debatieron en la 12ª Conversación de Bioética que organizó la Cátedra de Bióetica de Jérôme Lejeune el pasado 24 de marzo. Dicho evento, al que acudieron un centenar de personas interesadas en esta temática, tuvo lugar en el Instituto de Formación de la Fundación Jérôme Lejeune que se acaba de inaugurar en esta misma semana. Fue moderado por la Dra. Elena Postigo, Directora Académica de la Cátedra Internacional de Bioética Jérôme Lejeune.
El sufrimiento fetal y el del recién nacido se ha negado hasta hace apenas unos años
Este tema fue abordado por el Dr. Carlo Bellieni, médico pediatra, neonatólogo, experto en dolor fetal y neonatal, neurofisiología del feto y analgesia, y profesor de Terapia Neonatal en la Universidad de Siena, Italia. Aunque parezca increíble todavía hay expertos que en los arranques de este siglo XXI negaban el sufrimiento fetal por varias razones como que la corteza cerebral no estaba formada, que no había movimientos faciales o que siempre estaban dormidos. «La corteza cerebral no se desarrolla por completo hasta la adolescencia, por lo tanto, sería como decir que no existe dolor hasta ese momento», explicaba el Dr. Bellieni. En los fetos se ha analizado que, por ejemplo, hay estados de vigilia y que en momentos de estres se disparan ciertos niveles de hormonas. Así, aboga por el uso de fármacos en el caso que fuera necesario intervenir dentro del útero materno porque lo que transfiere la madre por la placenta no es suficiente. Y, por supuesto, sedar al niño recién nacido al que hubiera que operar por diferentes razones médicas, algo que no se realizaba, aunque nos resulte increíble, hace apenas algunas décadas.
Para finalizar el Dr. Bellieni, expresaba «la medicina occidental está basada en el lenguaje, en el consentimiento informado. Tratar con quién no se puede expresar es el terror de nuestra medicina. Así, hablar del dolor fetal es hablar en favor de todos los que se no pueden expresar», concluía el Dr. Bellieni.
Los cuidados paliativos perinatales: ayudar cuando se espera la vida y llega la muerte
El Dr. Felipe Garrido, médico pediatra, neonatólogo del Departamento de Pediatría, Clínica Universidad de Navarra en Madrid, fue el encargado de abordar este tema. Apuntaba que el periodo perinatal es clave ya que representa el 34% de la mortalidad durante todo el periodo de la infancia. Puso en relevancia que a veces a los padres solo se les ofrecía una opción, el aborto, pero que deben saber que no es la única. Y para ello ofreció el testimonio de unos padres, los de Elena, que en la semana 20 se les diagnosticó que su pequeña no había desarrollado todo el cerebro y que moriría tras su nacimiento. Buscaron ayuda y decidieron seguir adelante. Elena vivió 2 horas y 11 minutos pero «si la vida no la miden es cronos, la mides en amor, fue una vida superplena de amor. Murió no a manos de una madre, sino en brazos de una madre».
El Dr. Garrido presentó la definición que la Dra. Ana Martín-Ancel del Hospital Sant Joan de Déu hace de estos cuidados: «son cuidados diseñados para mejorar la calidad de vida de los recién nacidos gravemente enfermos, sin posibilidad de curación, y ayudar a sus familias a establecer un vínculo real con el niño, proporcionándoles el máximo confort posible, intentando posibilitar una vivencia de amor. Los cuidados paliativos tienen, como objetivo, no ayudar a morir al recién nacido, sino ayudar a vivir el final de su vida, optimizando la calidad de vida del bebé y de sus familias». Humanizar, acompañar y tranquilizar a los padres, con una atención personalizada y centrada en la familia es la clave. En las visitas previas es clave resolver sus dudas, que normalmente están centradas en si el bebé va a sentir dolor o insistir en los aspectos positivos como parecidos con la familia. «Todo el equipo que está durante el momento del parto tenemos que estar alineados con el plan decidido por los padres, a veces incluso han pasado los hermanos porque así lo han querido vivir», explica. Y hay frases que hay que evitar, porque no es el momento, como «eres joven, ya tendrás más hijos o una flor más para el jardín de Dios».