Carta de una madre a su pequeño hijo con Síndrome de Down

Soy Julia, de Barcelona. Ayer recibí por WhatsApp la carta abierta que publicó Teresa Corzo Santamaría, madre de cinco hijos, a su hijo Pepe que tiene Síndrome de Down. Fue publicada en el diario La Razón este verano. Creo que todos los que somos padres de hijos con Síndrome de Down nos vemos reflejados, y agradecemos la habilidad que tiene Teresa para transmitirlo. Quería compartirlo con los lectores de InfoCatólica, merece la pena.

Si los hombres han llegado hasta la luna,
si desde Sevilla puedo hablar con alguien que está en Nueva York,
si la medicina cura lo que antes era una muerte segura,
dime ¿por qué no es posible nuestro amor?…

En estos días en que conmemoramos el 50 aniversario de la llegada del hombre a la luna, he vuelto a oír esta simpática canción del grupo Siempre Así, que hace más de 20 años escuchaba y me hacía sonreír… me hacía sonreír la original combinación de los avances técnicos y científicos, con un corazón que parecía seguir sin encontrar salidas… ni avances… y pensaba ¿qué amor será ese que no es posible?

Hoy 20 de agosto del 2019, Pepe cumple 5 años y quiero felicitarle públicamente. Cuando Pepe nació nos dijeron que tenía Síndrome de Down. Lloramos dos días, le abrazamos y le dimos muchos besos, y… respiramos profundo para coger fuerzas. Esos fueron los únicos días en que lloramos por esta causa en estos 5 años.

Hablar de Pepe y de la vida junto a él no es tarea sencilla ya que llena nuestros días de color y de sudor. Sin duda Pepe supone trabajos, y sin duda junto a él, la vida va a otro ritmo. Pepe es pequeño e intenso a la vez. Es adorable y “comestible”, pero implica dedicación; es, por un lado, llevar el freno de mano echado en el día a día y, por otro, tener siempre una medicina para curar cualquier mal. Es estar cansado y tener mil risas a disposición. Es desayunar un pincho moruno de besos babosos y cenar un rebozado de abrazos. Es valorar cada segundo sin él con la finalidad de saborear cada segundo con él.

Bueno, dirán, eso lo son todos los niños, en mayor o menor medida, y es cierto. Sí es parecido, pero no es igual. Desde que conozco a Pepe soy fan de la teoría de las inteligencias múltiples (Howard Gardner, 1983). Sin ser psicóloga ni entendida en la materia sé que Pepe es un superdotado emocional. Es maravilloso verle quitar con sus manitas las lágrimas de los ojos de alguien que llora. Es increíble verle detectar a la persona que anímicamente lo está pasando mal y acercarse a darle una palmada o un beso. Es lo mejor del mundo verle acariciar y abrazar a un perro, casi tanto como ver a un perro acercarse a él y lamerle espontáneamente la cara. Con Pepe la palabra diversidad adquiere una connotación más. Esta diversidad tan valorada en nuestros días, tan ensalzada, con Pepe significa diversidad de dones: su mente no llega hasta la luna, pero su intuición y su corazón traen aquí las estrellas. Sin embargo, más aún que la diversidad que supone su ser, es la diversidad que regala en la vida de los demás. Su sencillez, su transparencia y la falta de pretensión son reclamos en una sociedad ultracompetitiva, que pierde los valores de gratuidad y generosidad.

Cuando leo noticias relacionadas con la caída en nacimientos de los niños con SD siento verdadera pena. Pena por la humanidad, pena por lo que nos perdemos. Recuerdo que hace años me quedé impresionada al saber que en China a finales de los años 50 se habían erradicado los gorriones pensando que eran enemigos del progreso y que, como consecuencia, dejaron los campos a merced de las plagas de langostas, que, entre otras cosas, contribuyeron al terrible episodio de la gran hambruna de aquél país. Y hoy comparo al pequeño Pepe con un gorrión: un gorrión gris, frágil y fugaz, que nos protege contra varias plagas, contra el azote del egoísmo, la sombra de la soledad y del desinterés por los demás, la depresión y los sinsentidos, o el cáncer de creernos superiores a los demás.

Como madre de familia numerosa, con un demandante trabajo fuera de casa, en ocasiones oigo a la gente decir que soy “una crack”, o calificativos similares, que me hacen sentir muy incómoda; primero, porque no es verdad; segundo, porque refleja un entendimiento de la vida, o de mi vida, incorrecto. En mi caso, la familia es una raíz de donde tomo alimento, es un ancla y un lado de la balanza que me permite tener una vida equilibrada, armónica. No soy una crack por tener una familia numerosa; el razonamiento es el contrario: gracias a ellos puedo desarrollar otras facetas de mi vida, sintiéndome plena, aportando fuera del hogar, gracias a la ternura y afecto recibidos dentro. Y Pepe es una pieza clave, él es un maestro de la ternura, es un gorrión que nos protege.

Hay veces en que siento pudor por expresar los sentimientos de alegría que me produce la existencia de Pepe; pero no es hoy una de ellas. Hoy quiero testimoniar esta alegría: ¡qué suerte hemos tenido de tenerte, de conocerte, de disfrutarte! Todo lo que estamos aprendiendo… todo lo que nuestro corazón está creciendo, tu forma de tratarnos y abrazarnos, tu forma de reír, tus cien formas diferentes de pronunciar la palabra papá, tu forma de disfrutar de la vida sin preguntar por el mañana ni por el ayer, tu forma de disfrutar de los helados, tu capacidad para ser un pillo, para jugar e involucrar a toda la familia en los juegos, para convertir el juego del escondite en el mejor pasatiempo del mundo… tu simpática forma de regañar cuando estás enfadado, que nos produce aún más risas… tu forma de ser feliz… ¡gracias Pepe por elegirnos!

Hoy quiero celebrar que nos enseñas cómo hacer posible ese amor de la canción de Siempre Así. Que reivindicas el valor del corazón, que tu ternura se convierte en una medicina que sana los días. Que cuando nos obligas a salir de nosotros para dedicarnos a ti nos haces a todos mejores personas. Sí, los hombres han llegado hasta la luna; sí, desde un móvil puedo acceder a cualquier lugar del mundo; pero ¿qué será de nuestra humanidad, con tanta inteligencia lógica, computacional, espacial, lingüística… y tan pocos gorriones? ¿Solo las depresiones nos diferenciarán de la Inteligencia Artificial?

Felicidades, Pepe por cumplir 5 años. Por 1823 días de sonrisas y de risas. ¡Por favor, cumple muchos más!