«Yo las veo preciosas. Para mi no es un defecto congénito horrible y abominable»

Gwen Hartley, madre de dos niñas con microcefalia

«Yo las veo preciosas. Para mi no es un defecto congénito horrible y abominable»

Gwen Hartley es madre de tres niños dos de los cuales –Claire y Lola– tienen microcefalia. A pesar de que reconoce que el día a día es complicado y difícil, asegura que cada uno de sus hijos es «una bendición». No hay ningún motivo para que se le tenga pena a su familia.

(ACI Prensa) Hartley explica que «hay momentos duros, pero nunca duran demasiado porque tenemos mucho más por lo que estar felices. Cada día con nuestras hijas es un regalo y cada día rezo para que estén con nosotros más tiempo».

Su primer hijo, Carl –que ahora tiene 17 años– nació sin complicaciones. Durante el embarazo de su segunda hija, Claire, todas las ecografías mostraban resultados normales. Sin embargo, cuando nació, lo primero que sorprendió a Gwen fue su diminuta cabeza. Aunque el médico no tenía un diagnóstico, sí le dijo a los padres que «algo iba mal».

Después de un tiempo especialmente duro en el que no sabían qué le pasaba a Claire, finalmente le diagnosticaron microcefalia, tetraplejia espástica, parálisis cerebral, epilepsia y discapacidad visual cortical.

El médico también les advirtió que había un 25 por ciento de posibilidades de que si tenían otro hijo tuviera las mismas dolencias.

Según el médico Claire no viviría más de un año. Como su condición era extrema, el doctor pidió a los padres que firmaran un documento en el que se estableciera que si la niña caía gravemente enferma no se le administraría ningún medicamento o reanimación.

Los padres se negaron rotundamente a hacerlo y dijeron que si su hija tenía los días contados, estaría en casa cuidada por su familia. Contra todo pronósticos, Claire cumplió su primer año.

Aunque se intuía que podía haber una causa genética en la enfermedad de Claire, no hubo resultados concluyentes en los estudios realizados en sus padres Gwen y Scott. Las posibilidades de que un nuevo hijo naciera sano eran del 75 por ciento y por eso tuvieron un bebé más: Lola.

Las ecografías de la bebé mostraban todo normal hasta la semana 22 cuando el médico notó algo extraño. Tuvieron que esperar cuatro semanas más para confirmar las sospechas: «fue el mes más largo de nuestra vida», precisa Gwen. Finalmente se supo: Lola también tenía microcefalia.

Felices

«Ya sabíamos cómo cuidar de Claire. Ella nos hace inmensamente felices y nos ha enseñado cosas que nunca hubiéramos aprendido si no hubiera nacido sin esa discapacidad. No queremos volver a ser quienes éramos antes de que llegara ella», asegura la madre.

«Por alguna razón, estábamos llamados a ser padres de dos niños con discapacidad profunda», resalta.

«Ahora, las dos niñas que supuestamente no vivirían más de un año van a cumplir 10 y 15 años durante el 2016. Y son las personas más fuertes que jamás he conocido», afirma la orgullosa madre.

Desde que se incrementaron los casos del virus zika y en el marco de la emergencia sanitaria establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), las visitas al blog de Gwen han aumentado considerablemente.

Esta feliz madre espera que su testimonio sea una «fuente de esperanza e inspiración para los padres que pueden estar asustados».

Gwen también afirma que ha leído en varias ocasiones que algunos dicen que la microcefalia es un «terrible defecto de nacimiento» originado por el zika. Al respecto comenta que «no veo a mis hijas con terribles malformaciones de nacimiento. Yo las veo preciosas. Para mi no es un defecto congénito horrible y abominable. A mis ojos son tremendamente hermosas».

«Veo cómo la gente dice: no dejemos que esto le suceda a nadie nunca más. La verdad, es un poco hiriente», lamenta.

 

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17 comentarios

Consuelo Ibarra Videla
Cuando conocemos este casos se nos reafirma que finalmente todo ser humano es preciado y que normalmente cuando nace un niño con algún daño nos enseña ese niño la humanidad maravillosa que tienen en su corazon. Que DIOS acompañe a estos padres generosos .
11/02/16 9:23 PM
Apostar por la vida es lo más grande, la vida de estas peques es un regalo para estos padres,cada historia nuestra es una lucha y también felicidad. Mucho ánimo para los discapacitados.
11/02/16 10:12 PM
Alfredo de Argentina
Bendiciones para su familia, grandes ejemplos de padres, gran ejemplo de una familia feliz en donde reina el amor, Dios les acompañe y bendiga. Saludos y bendiciones.
11/02/16 10:39 PM
DavidQ
Tener un hijo con un impedimento físico o mental no es una desgracia, pero tampoco es un paseo por el parque.

Estoy completamente de acuerdo que todos los seres humanos tienen derecho a la vida desde su concepción y por nada del mundo cambiaría a mi hijo con parálisis cerebral por otro, pero tampoco hay que caer en el romanticismo de que "no es un defecto". Lo es, y hay que vivir con él. La mayoría de padres de niños especiales caen en la trampa de creer que "todo va a salir bien" por ciencia infusa y eso no es cierto. Cuando se dan cuenta que las jornadas son agotadoras, que las frustraciones son constantes y que nueve de cada diez días se pierde la esperanza, se pasan al otro lado de la moneda y empiezan a maldecir a Dios.

Hay que tomar la realidad como es. Lo peor que puede hacer un padre es sacrificar su vida por estas personas: necesita tomar descansos, dedicarle tiempo a sus otros hijos y reírse de vez en cuando. Si usted conoce a alguien en esa situación, el mejor regalo que le puede hacer es encargarse de los niños especiales un día -o unas horas- para que el padre tenga un rato de distracción. No se imaginan cuánto se agradece una tarde libre cuando uno tiene un hijo que exige atención las 24 horas.
11/02/16 11:24 PM
Maria-Ar
Niños especiales para familias especiales!
Son un ejemplo!
12/02/16 12:24 AM
Jerónimo
Ahora, la pregunta incómoda, es: si esta familia fuera católica (dato que no tenemos), ¿seguirían estando abiertos a la vida?
12/02/16 12:54 AM
Roberto
DavidQ:

Totalmente de acuerdo contigo, no añado más a lo que has dicho porque has puesto el dedo en la llaga.

Jerónimo:

Planteas una cuestión muy interesante e inquietante. Aquí creo que hay que utilizar el sentido común y hacer caso a la ciencia, por supuesto que el aborto nunca.
Pero si hay un riesgo claro de que vengan más nacimientos con estos graves problemas no es procedente el tener mas hijos.
12/02/16 9:54 AM
Juan Mariner
Tener madres así sí que es una auténtica bendición.
12/02/16 12:04 PM
Balam Loza
¡VTR!

Wow,que ejemplo de cristiana comprometida. Dios quiera que el Señor nos haga ver la realidad como esta buena mujer. Desde el punto de vista de la fe. A veces los cristianos podemos empezar a pensar como lo hace el mundo. Tienes un hijo Down o enfermo: aborta. ¿Porqué? Gracias hay personas que nos ayudan a ver la relidad como la ve Dios.
Y así como ella conozco a dos Señoras más que son auténticas heroínas en su labor y misión de ser madres.

Ya quisiera yo vivir con esa pasión y generosidad lo que Dios me pide... Pero bueno, gracias a esos ejemplos uno se va convirtiendo.

Gracias Gwen, Gracias Claire, Gracias Lola y Gracias a todas las madres que han dado su vida por nosotros (que nosotros tampoco eramos muy perfectos cuando nacimos... sino preguntemos a nuestra madre).
12/02/16 3:00 PM
Antonella
No se realmente,pues nadie se pregunta q sienten esas criaturas. Para mi,eso es lo principal. No se si publicaran este comentario puesto q esta en contra de la corriente de esta pagina.
13/02/16 12:27 AM
antonio
Hace tiempo una madre le pregunto a Benedicto XVI, el porque de su niña DOWN, el le explico que el Seño murió en la Cruz, y en cada misa lo recuerda, dandole sentido al sufrimiento, por otra parte le explico que era como una guitarra, que fallaba las cuerdas de la misma, su alma percobe el amor.
Es Cierto pueben de acariciar, con, verdadero cariño a esas personas y con daños nuerologicos, y sonrién.Perciben el amor, de verdad son preciosas, y los padres un ejemplo, de ser hermanos nuestros como lo comente al comienzo del Libro las Tres edades de Garrigou, sabemos si estamos en gracia¡ia de Dios si los amamos, y cita la 1 Carta de San Juan , que es sublime,hay que ayudarlos como podemos.Que Dios lo bendiga y lo haga con la Iglesia.
13/02/16 2:26 AM
Maribel Mansur
Antonella, la cuestión de "qué sientan esas criaturas" no puede ser planteada de manera general, porque "esas criaturas" son, cada una, individuos con su propio carácter, su propia biografía. No son un género aparte con sentimientos similares. Sentirán y pensarán distinto, según su circunstancia, si se sienten o no amados, si son o no respetados... Y eso no los hace distintos a quienes no tenemos este síndrome. Asi que mejor ¡A tratar con dignidad, respeto y cariño a cada ser humano. Lo mismo hay gente sanísima sin síndromes que se siente la mas infeliz, desdichada e inútil. No se puede generalizar. Excepto en que todo se humano merece respeto, atención, cariño y cuidado.
13/02/16 2:50 AM
Antonella
Maribel. Ahora q me has contestado pues me explicare un poco mas. Mi pregunta era cómo se sienten individualmente en relación a dolores físicos, a no poder ver o caminar etc. Si son inteligentes o no, es cosa de preguntarse tambien, pues a mayor inteligencia, mayor sufrimiento les causaran sus limitaciones, de otro modo no se haran muchas espectativas. En fin. No es el caso de los niños con síndrome de down q pueden ser perfectamente felices, y aunq la mayoria mueren temprano, eso no les resta felicidad a sus dias en esta tierra, y todos moriremos igualmente. Son niños siempre, eso es todo. Mi miedo es q muchos de esos chicos puedan estar sufriendo sin poder comunicarlo.
13/02/16 6:29 PM
Juan Mariner
Antonella: una reflexión, los medios de comunicación españoles "estaban muy nerviosos" viendo el estado de salud de San Juan Pablo II en sus últimos años; sin embargo, estaban "muy tranquilos" cuando trataban de Stephen Hawking y el poeta catalán Miquel Martí i Pol (ambos sin habla y postrados irremisiblemente en una silla de ruedas). El problema no es la discapacidad en sí, sino "quién" está discapacitado.
14/02/16 8:28 AM
Antonella
Señor Mariner, eso puede entenderse. Lo dificil es conocer lo q sienten aquellos q no pueden comunicarse. Insisto, QUIENES son si ellos no se dejan conocer. La señora madre de ese articulo se ve muy feliz, pero sus niñas no se ven nada felices, por lo q la foto me choca. Mi felicidad siempre ha estado relacionada a la felicidad de los q amo, especialmente a la felicidad de mis hijos.

Realmente, yo tambien soy enemiga de los abortos al igual q ustedes, los de ésta página, aunq no por las mismas razones probablemente, no obstante yo si creo q existen causas donde serian piadosos y aconsejables, sólo q es muy dificil situar ese hasta donde, y el porq. Ese hasta dónde y ése porq pudiera no ser el mismo para casos similares ni para todos los q eligirian.
Vivo en un pais dónde sacrifican docenas de miles de vidas fetales sanas anualmente, llegando al extremo de eliminarlas hasta fechas cercanas al momento de poder mantener una vida independiente, y a mi no se me ocurre q exista un crimen mas grande, pero en fin, yo hago mi parte, y ésto es, no elegir a ningun lider q fomente el aborto, ni siquiera en casos extremos por aquello, de q es preferible asi, pero la mayoria no lo hace, y yo no puedo cambiar el mundo.
14/02/16 1:34 PM
Laura G Podetti
Es evidente que son católicos o de otra confesión crirtiana por la manera en que la señora se expresa. También podrían ser judíos practicantes o ateos, pero esto último es más difíci. A un hijo, a cualquier hijo se lo quiere con las entrañas
14/02/16 8:05 PM
maria
es un defecto lo que tienen, Dios las Bendiga pero no es normal ni natural.
15/02/16 5:17 AM

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