No hacer el diagnóstico prenatal de Síndrome de Down salva vidas

Probablemente la intención de éste solo era la de hacer el diagnóstico, nunca se atrevería a manchar sus manos con sangre inocente, su cometido terminaba ahí, no sin antes informar a la chiquilla de dónde y cómo podría haber destruido la vida su hija.

Hace una semana ha nacido en mi hospital una preciosa niña con Sd de Down. Rara avis en nuestros días, ya que más del 90% de estos niños diagnosticados antes de nacer terminan en un contendor de residuos biológicos, cosa que algunos consideran un avance científico jactándose de su tesón y perseverancia para seleccionar a las personas en función de su riesgo de padecer alguna cromosomopatía.

Les cuento, Esperanza -que así la llamaremos-, es la hija de una pareja de jóvenes, su madre no pasa de los veinte. Siguiendo el ya rutinario cribado de riesgo de cromosomopatía implantado en la sanidad pública, los padres de Esperanza fueron sometidos a él  con la excusa de proporcionar tranquilidad, del derecho a la información y a decidir, de estar preparados para asumir un hijo enfermo y de "seleccionar pruebas" invasivas. Esperanza iba a ser seleccionada por unos tecnócratas de bata blanca. Mala fortuna tuvieron Esperanza y sus padres: la prueba de cribado reveló que había riesgo elevado de Sd de Down.

La tranquilidad que la prueba prometía se desvaneció. De nuevo con la excusa de la tranquilidad se les propuso hacer una amniocentesis, mala fortuna para Esperanza que ya tenía una edad de 16 semanas: iba a ser sometida a un riesgo que para ella no tenía ningún beneficio, iba a ser delatada en función sus características genéticas. Los padres, con una información posiblemente deficiente en un ambiente sanitario ideológicamente escorado en el que los profesionales se debaten entre el miedo a la denuncia y la ambición de la excelencia  diagnóstica, aceptaron la propuesta. En esta ocasión la fortuna sonreía a Esperanza: la amniocentesis resultó fallida, varios intentos no consiguieron extraer la muestra del líquido amniótico en la que debían ser analizados los cromosomas de Espe.

En su afán diagnóstico los médicos propusieron repetir la amniocentesis a la semana siguiente, pero, providencialmente, su madre no acudió a la cita con un abstracto Dr. Menguele. Probablemente la intención de éste solo era la de hacer el diagnóstico, nunca se atrevería a manchar sus manos con sangre inocente, su cometido terminaba ahí, no sin antes informar a la chiquilla de dónde y cómo podría haber destruido la vida su hija. Solo tenía que emitir un “salvoconducto” para que la gestoría de usuarios le concertara una cita en una cámara de abortos y con la excusa de su eficiente diagnóstico prenatal otro licenciado se encargara de hacer el trabajo sucio.

Por fortuna para Esperanza, en la "magnifica ecografía de súper alta resolución de la semana 20" y en las sucesivas, sus peculiaridades morfológicas también pasaron desapercibidas. Y Esperanza nació, preciosa, sanísima, con la única particularidad de que en su rostro se marcaba la apacible inocencia típica de esos niños que se diferencian por tener tres cromosomas 21 en vez de dos. Sus jovencísimos padres en un principio no la quisieron, se arrepintieron de no haber ido a la cita para la segunda amniocentesis y de no haber abortado, decidieron dar a su hija en adopción.

Un escándalo se produjo en el servicio, algunas voces facultativas acusaban de crueldad a los padres por no querer a su hija, por abandonarla en el hospital a cargo de los servicios sociales, por darla en adopción a otros padres que sí estuvieran dispuestos a darle cariño a Espe y a cuidar de ella. Bendito sea Dios porque Esperanza ha encontrado unos padres adoptivos. Esas mismas facultadas voces son las que se mostraban comprensivas con que se hubiera decido matar a Espe para que no naciera viva,cosa que estuvieron dispuestos a facilitar con el diagnóstico prenatal. Sin embargo que el diagnostico de Esperanza se realizará una vez superó el acontecimiento vital de su parto a la luz es lo que le ha salvado la vida. Miles de vidas en todo el mundo serian salvadas si no hubiera prisa en hacer el diagnóstico de Sd de Down, si este fuese pospuesto hasta un momento en el que la protección penal de la vida de estos niños estuviese garantizada.

 
Esteban Rodríguez
Ginecólogos DAV.

20 comentarios

Yolanda
Impresionante historia.

E impresionante descripción del ambiente de los profesionales:

"un ambiente sanitario ideológicamente escorado en el que los profesionales se debaten entre el miedo a la denuncia y la ambición de la excelencia diagnóstica"

Hace falta que se escuche más al voz del doctor y de los demás genecólogos de esta asociación.
12/10/11 11:47 PM
Rafael
Verdaderamente la doble moral que podemos tener no conoce límites. ¡Cómo se puede sostener la idea de "antes muerta que adoptada"!
13/10/11 9:23 AM
CIUDADANO
No hace mucho tiempo llegaba la noticia de que en los USA habian condenado a un médico por no diagnosticar alguna deficiencia en un feto.
¿Cuanto tardarán los jueces (algunos jueces) en determinar que los errores de diagnostico se subsanen aunque se haya producido el alumbramiento?, ¿Cuantos médicos no estarán tomando ese tipo de medidas para evitar denuncias como la citada?.
Parece que en el futuro si el feto no viene con garantia 100% de ser alto, rubio, e inteligente se podrá resolver de forma expeditiva. Como en los grandes almacenes: "Satisfacción garantizada, o devolvemos su dinero".
En fin, recemos mucho a ver si Dios envia un poco de cordura a esta humanidad.
13/10/11 4:53 PM
María de las Nieves
El número de niños con Sindrome de Down está descendiendo en los alumbramientos,pero es que nadie se pregunta si las prácticas eugenésicas de diagnóstico precoz,o la exploración fetal,la orientación genética con fines de eliminar al embrión, la fecundación in vitro,con la congelación de embriones son éticas?.¿Es que acaso un niño con trisomía 21 no tiene derecho a la vida?
La derogación de la ley del aborto,implica también los supuestos que atentan contra la vida de estos niños que pueden tener alguna malformación, pero son vivientes humanos,somos todos seres naturales humanos no superhombres que queremos eliminar los que no son como nosotros,sirviendonos de los avances de la ciencia,pero la ciencia necesita códigos éticos para regular la vida que en su dignidad es inalienable.Hay un largo camino a recorrer para que a la vez el hombre sea mas un ser humano corporeo-espiritual
13/10/11 10:37 PM
María A. A.
Mi experiencia como "madre madura" -tres hijos a partir de los 37- en la conservadora Navarra, donde lleva gobernando UPN desde tiempos inmemoriales es un protocolo sanitario que, desde la primera visita con la matrona, insiste de modo obsesivo con la detección "a tiempo" -para abortar, claro- del síndrome de down.
En esa primera visita facilitan a la madre una extensa información sobre el cribado de marras. El protocolo exige que la madre se lleve la información a casa, entregando firmado el impreso -Sí me lo hago o no y he sido convenientemente informada, etc.- en la siguiente visita un mes después. Entretiene mucho pasar un mes estudiando las estadísticas con las posibilidades de tener un hijo Down conforme una cumple años. Para la que no tenga las cosas un poco claras -desde el mismo día de la concepción, madre, YA TIENES UN HIJO!!!- debe ser un mes de sudores fríos y temblores...
A partir de la siguiente visita de matrona o gine y en todas las que siguen hasta quedar fuera de plazo para abortar preguntarán a la madre si va a hacerse la amniocentesis.
Detectado un Down el protocolo tiene dos vías: abortar o aguantar en solitario. No hay un protocolo de apoyo psicológico, contacto con una asociación de síndrome de down donde ayuden a los padres a prepararse para educar a su hijo, etc.
Y esto pasa en Navarra...
14/10/11 10:08 PM
gonzalo
Acuden siempre con inquietud el pior qué de esta prueba , riesgos,... yo siempre les digo lo mismo , el primer riesgo es un aborto y el segundo es el tomar una decisión. La prueba sólo sirve para decir si viene bien o mal, y si viene mal le expondrán la posibilidad dl aborto. Sólo sirve para eso.

Las que me lo han preguntado todas han firmado el rechazao de la prueba.


Salut
15/10/11 9:05 AM
NGG
El doctor D.Esteban es uno de los pocos( por no decir el único) profesional de la sanidad pública que se está enfrentando al SSNA (Sistema Sanitario Nazi Andaluz) donde te invitan continuamente a matar a tu hijo. Lo sé por propia experiencia, a nuestro hijo se le ha diagnosticado trisomía 18 (Síndrome de Edwards) y la visita al doctor D. Esteban nos hizo despejar la más mínima duda ( si es que la hubiésemos tenido )de la barbaridad que es el aborto ( IVE según éstos nuevos aprendices de "Angeles de la Muerte" ). Gracias doctor.
PS: Recomiendo encarnecidamente a cualquier matrimonio o mujer embarazada y diagnosticada con algún tipo de problema lo visiten o hablen con él, la tranquilidad, sabiduría y esperanza que desprenden sus razonamientos, reconforta y ayudan en gran medida. Gracias de nuevo Doctor ( con mayúscula)y que Dios le bendiga a usted y a María, su esposa.
16/10/11 12:46 AM
David
Me parece de lo más anti-ético el no dar un diagnóstico correcto pudiéndolo hacerlo. ¿Por qué damos por supuesto que si algunos padres se enteran que van a tener un hijo con síndrome de Down lo van a abortar? ¿Acaso no es necesario tener un buen diagnóstico para disponerse mejor al hijo que está por nacer?
Como cristianos tenemos que luchar contra el aborto, pero no de esta manera, no dando malos diagnósticos, no "jugando chueco".
17/10/11 1:53 PM
Médico
Contestando a David:
"¿Por qué damos por supuesto que si algunos padres se enteran que van a tener un hijo con síndrome de Down lo van a abortar?"
No damos nada por supuesto, son las evidencias cientificas, más del 90% de los niños que son diagnosticados de sd de down antes del nacimiento son ejecutados.

"¿Acaso no es necesario tener un buen diagnóstico para disponerse mejor al hijo que está por nacer?"

Cuando se trata de diagnosticar cromosomopatias, en absoluto.No hace falta estar disponiendose durante 7 meses, en especial porque hacer el diagnostico antes de nacer es someter a tu hijo tanto a riesgos directos como indirectos que son desproporcionados puesto que para él no tiene ningún beneficio.

Los encarnizamientos diagnósticos son prácticas contrarias a la ética médica. Como cristianos debemos proteger la vida de los pacientes más vulnerables y valorar la diferencia que hay entre el poder y el deber, abriendonos a la voz de la verdad y a sus exigencias. Está claro que podemos hacer el diagnostico, la cuestión es si debemos hacerlo mientras que la protección de la vida no esté garantizada. Esta es la cuestión que el Dr.Rodriguez plantea ilustrada con este caso y afirmando una verdad: que miles de vidas serian salvadas en todo el mundo si el diagnostico de sd down fuese postnatal.

"Un hombre de conciencia es aquel que no compra tolerancia,bienestar,éxito,reputación y aprobación públicas renunciando a la verdad"(J.Ratzinger)
18/10/11 2:10 AM
Médico
"Los diagnósticos prenatales, que no presentan dificultades morales si se realizan para determinar eventuales cuidados necesarios para el niño aún no nacido, con mucha frecuencia son ocasión para proponer o practicar el aborto. Es el aborto eugenésico, cuya legitimación en la opinión pública procede de una mentalidad —equivocadamente considerada acorde con las exigencias de la « terapéutica »— que acoge la vida sólo en determinadas condiciones, rechazando la limitación, la minusvalidez, la enfermedad.(EV-n14)
En otros casos, puede suceder que el cumplimiento de algunas acciones en sí mismas indiferentes, o incluso positivas ( el diagnóstico prental por ejemplo) , previstas en el articulado de legislaciones globalmente injustas ( el aborto eugenesico) , permita la salvaguarda de vidas humanas amenazadas. Por otra parte, sin embargo, se puede temer justamente que la disponibilidad a cumplir tales acciones (indiferentes o positivas)no sólo conlleve escándalo y favorezca el debilitamiento de la necesaria oposición a los atentados contra la vida, sino que lleve insensiblemente a ir cediendo cada vez más a una lógica permisiva.(EV-n74)"
18/10/11 2:26 AM
Médico
Son lícitas las intervenciones sobre el embrión humano siempre que respeten la vida y la integridad del embrión, que no lo expongan a riesgos desproporcionados, que tengan como fin su curación, la mejora de sus condiciones de salud o su supervivencia individual.
Se debe condenar, como violación del derecho a la vida de quien ha de nacer y como trasgresión de los prioritarios derechos y deberes de los cónyuges, una directriz o un programa de las autoridades civiles y sanitarias, o de organizaciones científicas, que favoreciese de cualquier modo la conexión entre diagnóstico prenatal y aborto.
También será responsable de cooperación ilícita el especialista que, al hacer el diagnóstico o al comunicar sus resultados, contribuyese voluntariamente a establecer o a favorecer la concatenación entre diagnóstico prenatal y aborto.
(Donum Vitae)
18/10/11 2:34 AM
Médico
Los cristianos, como todos los hombres de buena voluntad, están llamados, por un grave deber de conciencia, a no prestar su colaboración formal a aquellas prácticas que, aun permitidas por la legislación civil, se oponen a la Ley de Dios. En efecto, desde el punto de vista moral, nunca es lícito cooperar formalmente en el mal( como con una ley que facilita el aborto tras un diagnostico prenatal siendo éste un requisto legal previo). Esta cooperación se produce cuando la acción realizada, o por su misma naturaleza (practicar el aborto) o por la configuración que asume en un contexto concreto ( hacer el diagnostico en paises donde ese diagnostico puede ser utilizado en contra del feto), se califica como colaboración directa en un acto contra la vida humana inocente o como participación en la intención inmoral del agente principal ( el que ha diseñado la politica sanitaria para facilitar el aborto de niños discapacitados). Esta cooperación nunca puede justificarse invocando el respeto de la libertad de los demás, ni apoyarse en el hecho de que la ley civil la prevea y exija.(EV-n74)
18/10/11 2:43 AM
carmen belen rubio ruiz
Yo estoy tb totalmente encontra del aborto o asesinato de niños.Estoy en contra de esas pruebas invasivas que se dedican a peligrar la vida del no nacido ,INFINITAS VECES NO AL ABORTO,LA VIDA LA DA DIOS Y EL ES EL LA QUE LA QUITA NO EL GINECÓLOGO QUE NO ES DIOS
18/10/11 8:22 AM
arenys
Yo como María AA también soy una madre "madura". María cuenta su experiencia en Navarra, yo soy de Barcelona y padecí el mismo acoso. Me hicieron pasar por el Hospital del Mar y por mis "riesgos" por San Juan de Dios (deberían cambiarle el nombre) no entendían porqué una mujer universitaria se arriesgaba... según ellos tenía todos los números para que el niño naciera con S Dow. Me amargaron mi embarazo pero no arriesgué la vida de mi hijo, el más guapo e inteligente de todos por lo que doy gracias a Dios. Por eso procuro estar cada 25 V delante de Sant Pau para pedir por la vida, por los niños que no nacen y por los que permiten que esto suceda (duele más si son miembros de la Iglesia) ¡¡Adelante!!
18/10/11 8:00 PM
Paco de Cádiz
!No somos los dueños de la historia¡ La historia de cada uno transcurre por los caminos que Dios traza con Amor verdadero para salvarle. Cuando uno está en el ocaso de la vida, se da cuenta que esta ha transcurrido por caminos que no pensaba ni queria, ha sido la voluntad de Dios para salvar a la persona y hacerle la vida feliz, respetando siempre la libertad de la criatura de seguir este camino o tomar otro...
Aceptemos la voluntad de Dios, que nos conduce con Amor para que tengamos vida Eterna, llena de alegria y esperanza, no eliminando el sufrimiento que es el que nos purifica para llegar al cielo.
!ESTA ES LA VERDAD QUE TRANSCIENDE NUESTRA VIDA TEMPORAL Y NOS TRANSPORTA A DIOS EN EL PODER DE JESUCRISTO CAMINO VERDAD Y VIDA¡
31/01/12 6:44 PM
Luis Fernando
Changomegadrive, no admitimos comentarios nazis.
1/03/12 9:51 AM
José Antonio
El diagnóstico prenatal existe porque es una demanda de las personas, y nadie aborta con una pistola en el pecho, es una demanda de una población que asume el riesgo de perder un hijo sano por una amnio con tal de no tener un hijo con Dwon. Además es bueno saberlo antes del nacimiento porque la aceptación de la enfermedad es mejor, y enterarse en paritario es una tragedia para los padres.
22/03/13 7:27 PM
Luis Fernando
José Antonio, tu discurso lo firmaría Hitler. Como los nenes no son PERFECTOS, a matarlos.


Qué asco.
22/03/13 10:09 PM
Carmen
Jose Antonio, Jesucristo dijo:no juzgues y no te juzgaré.
Teniendo la experiencia de ser madre de una niña Down durante 14 años, solo puedo decir que la ignorancia es la madre de la ciencia. Que ni médicos, ni filósofos, u otros profesionales pueden estar capacitados para mostrar a unos futuros padres lo que es la vida de una familia en la que uno de sus miembros es discapacitado. Las personas solemos opinar de casi todo y en la mayoría de los casos sin tener la información necesaría para hacerlo. Lo mas facil es la crítica. Hoy en día deberiamos estar mas familiarizados con las discapacidades y saber que no son tantas las dificultades como a priori parecen. Nuestra hija nos acerca todos los días un poco mas a Dios, nos ha hecho mejores personas y sus logros llenan de alegría nuestras vidas, es una niña feliz, y creo que todos los padres luchan porque sus hijos lo consigan. Yo me enteré de su trisomia cuando nació, me hubiera gustado saberlo antes y haber estado mas preparada para ayudarle y como todos sabeis la única prueba que confirma un defecto genético con certeza es la anmiocentesis, quien habla mal de ella y dice que pone en peligro al feto, ¿De verdad tiene la información suficiente para afirmarlo? o simplemente lo dice porque se lo ha oido decir a un médico, dioses andantes del siglo XXI, de los cuales he oido decir de mi hija barbaridades que soy incapaz de repetir y que corresponden mas a un persona ignorante que a algunos de estos profesionales medicos.
16/09/13 12:00 AM
Medico
Jose Antonio, sobre la primera parte de tu comentario ya te ha contestado Luis Fernando, yo te contestaré a la segunda:

"Además es bueno saberlo antes del nacimiento porque la aceptación de la enfermedad es mejor, y enterarse en paritario es una tragedia para los padres".

Enterarse en el paritorio es tanta tragedia para los padres como enterarse cuando están embarazados de cuatro meses, con la ventaja de que si se enteran en el paritorio nadie podrá matar a ese niño. ¿Te crees que no es "trágico" saberlo a los 4 meses?

Si no fuese posible matarlo antes del nacimiento podria ser bueno, o no, saberlo antes de ese momento, pero la aceptación de la enfermedad no tiene nada que ver con la premura con la que se conozca su existencia. Todo lo contrario. Lo cierto es que el diagnóstico prenatal no está sirviendo para una mejor aceptación sino para que cerca del 90% sean ejecutados antes de nacer.

Carmen, amiga, no se lamente usted por no haberlo sabido antes, no le ha hecho ninguna falta para ser una madre excelente y darle a su hija lo mejor que ha estado a su alcance.Todo lo contrario, dé gracias por no haber caido en la trampa de la "aceptación serena".
19/09/13 10:58 AM

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