Día internacional del Síndrome de Down

«Me criticaron en el paritorio por no haberme hecho la amniocentésis»

Una reciente tesis doctoral recoge los testimonios de 352 madres de niños con síndrome de Down menores de 11 años de toda España. La mayoría relata incapacidad de los profesionales sanitarios para dar la primera noticia. «No están preparados ni formados», concluyen. «Cuando me iban a entregar al niño, abrieron la puerta de la habitación a la mitad, metieron la cuna del niño, y me dijeron: ‘su hijo tiene un síndrome’; y cerraron la puerta», señala una de las madres.

21/03/16 12:23 PM | Imprimir | Enviar

(Comunicación y Prensa) Otras relatan hasta reproches. «A las pocas horas de nacer mi hijo una enfermera me preguntó que cómo había dejado que naciera mi hijo, con los adelantos que hay ahora», apunta otra. «Me criticaron en el paritorio por no haberme hecho la amniocentésis», lamenta otra.

La autora de la tesis, la pedagoga Teresa Vargas Aldecoa, lamenta la ausencia de información sobre la prueba diagnóstica y la «deficiente» información post-parto. «Lo que pedimos es una información equilibrada; los médicos saben mucho de patologías, pero quizás no saben el bien que hace un niño Down en una familia. Sin esa información, su mensaje es sesgado y por tanto, el consentimiento de la madre no es plenamente libre», señala. «Es como si el farmacéutico sólo me informara de los efectos secundarios de un fármaco; obviamente no me lo tomo», añade.

Cada vez menos niños con Síndrome de Down. Los matan

El resultado es un descenso «significativo» en la cifra de Downs. Según el estudio Epidemiológico de Malformaciones Congénitas (ECEM) elaborado por el gobierno la cifra de Downs entre 1980 y 1985 era del 14,78 por cada 10.000 partos. Dicha cifra bajó al 10,04 de 1986 a 2009. En el 2010 fue del 7,23 y en el 2011 –último dato oficial- del 4,84. «Estos descensos son atribuibles, fundamentalmente, al impacto de la IVE (ndr: aborto) en una cierta proporción de gestaciones en las que tras el diagnóstico del defecto en cuestión (impacto directo), u otros a los que éste se asocie (impacto indirecto), los padres deciden interrumpir la gestación», concluye el informe epidemiológico.

La cifra de abortos por malformaciones congénitas del European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) se situó en 46,16 por cada 10.000 en el 2010. «Es decir, 10 veces más que los nacimientos», concluye Vargas.

La explicación cabe encontrarla en la LO 2/2010. La experta en Derechos Humanos de la Universidad Complutense, Carmen González Marsal, denuncia que en los supuestos eugenésicos de la Ley Aído «ni siquiera habrá que informarle antes de que aborte sobre los derechos y prestaciones de las personas con discapacidad ni sobre las asociaciones de apoyo estas personas». La experta también critica que en el supuesto eugenésico no haya plazo de reflexión como en el aborto a petición y lamenta que «la ley parezca haber olvidado la posibilidad de que la mujer siga adelante con el embarazo y finalmente de a luz a su hijo enfermo».

Pero Vargas cita más elementos que explican el descenso significativo de Downs. En primer lugar, el incremento de las pruebas de riesgo. Entre el 2002 y el 2010 un 50,4% de las madres estudiadas se hicieron las citadas pruebas. Sin embargo, entre el 2011 y el 2013 la cifra se incremento al 69,2%. «Y probablemente haya subido en los últimos años porque la Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología (SEGO) publicó en el 2012 unas directrices sobre cribado de anormalidades cromosómicas fetales».

Sin embargo, la tesis se centra en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down en los profesionales sanitarios. ¿La conclusión? Casi la mitad de los profesionales presionaron a las madres para que abortaran. «Al dar la noticia el médico me citaba para el día siguiente volver y abortar. No quedaba plazo legal para hacerlo. Fue monstruosamente frío», confiesa una de las madres estudiadas. «El genetista dio por hecho que iba a interrumpir el embarazo. El ginecólogo me reservó cita para hacerme la amniocentesis sin preguntarme si quería hacerla», señala otra.

«Es una presión inaceptable. Down España, Down Madrid y la Fundación Talita –que han colaborado en la tesis- están pidiendo un protocolo de comunicación en donde las asociaciones y los padres jueguen un papel destacado», señala Vargas. La doctora concluye que «sólo si los padres reciben una información adecuada, completa y equilibrada pueden tomar una decisión plenamente libre».

 




8 comentarios

Comentario de Veronica
La presión que existe en la seguridad para esto y para muchas cosas más es terrible. Mi hija mayor tiene 24 meses y voy por mi tercer embarazo que va a ser mi tercera cesárea. Si los comentarios que me han hecho a mí, se los hubieran hecho pero al revés a una que va diciendo que quiere abortar, además de delito, saldría en los periódicos.
21/03/16 2:14 PM
Comentario de Noticias de Fondo
Debería prohibirse el estudio ya que pareciera ser que el único motivo del mismo es alentar a la madre a que aborte.
21/03/16 3:54 PM
Comentario de Isabel D.
Es lamentable la presión que sufren las madres en momentos tan delicados emocionalmente de sus vidas. Parece como si toda su naturaleza se volviera sensible preparandolas para tan gran acontecimiento, mientras recibe de los humanos un trato más propio de animales entre quienes deberían apoyarla, de manera que lo tendría que ser un hecho normal y gozoso pueda convertirse en una pesadilla o en una lucha heróica por sacarlo adelante. Si eso ya ocurre a partir del tercer hijo en condiciones normales excuso decir en cuanto aparece la primera dificultad.
21/03/16 5:25 PM
Comentario de Libertódulo
¿Interrumpir el estudio? No sé mucho de estas cosas, pero no creo que bajo ningún concepto haya que dejar de emplear una herramienta útil solo porque en estos tiempos marcados a fuego por el nefasto signo del aborto haya quien pueda emplearla para favorecer la difusión del mal. Es como dejar de investigar la energía nuclear porque también vale para hacer bombas H; o como retornar deliberadamente al Neolítico porque ya se vé lo mucho que se ha matado en las guerras desde que comenzamos a labrar y forjar los metales.

Por lo demás, lo cierto es que la noticia es siniestra, y apena pensar que no solo la maldad fue legalizada allá por 1985, sino que con el tiempo ha pasado a ser practicada masivamente por una mayoría de ciudadanos en el uso torcido de su libertad. IHS
21/03/16 6:40 PM
Comentario de Percival
Cada vez veo más claro que el nazismo ganó la guerra.
21/03/16 7:45 PM
Comentario de grumete
Pues como comentario positivo, he de decir que el trato recibido por parte del personal de la Clínica Sta. Helena de Madrid, no pudo ser mejor. Nos acompañaron y asistieron en todo momento. Nunca olvidaré la magnífica ayuda del pediatra de neonatología, Dios le bendiga por siempre. No sé su nombre, cosas del susto del momento, pero no dejo de estar profundamente agradecido.
22/03/16 8:46 AM
Comentario de ¡Magníficat! Es una hermosa prueba...
La realidad, es dura, pero es llevadera de la mano de Dios. Hay médicos respetuosos y cultos en el trato con sus pacientes, como otros que no lo son. Igual que con los familiares y amigos.
Gracias a Dios no era esta época de libertinaje, y nuestra aceptación fue total, al punto de sentir más la presencia de Dios en familia. Cuando Dios en sus designios la llevó a descansar de una leucemia linfoblástica aguda, a los 8 años- casi enloquezco de dolor, pues como madre había visto tantos adelantos, que teníamos ilusiones familiares con ella... Luego, viene la adopción y es otra hermosa prueba! Bendito sea Dios! Magníficat, desde lo profundo de nuestro corazón!
Aprendimos, en familia, a "ofrecer" con generosidad y a acoger la Voluntad de Dios que espero sea la mejor enseñanza para nuestro hijo, brillante e inteligente, gracias a Dios! También le hemos enseñado que "El éxito" verdadero es el que nos da Dios y no el que buscamos egoístamente, tal vez "pisando" a quienes van a nuestro lado. Nuestra alegría de padres es ver que nuestro hijo, sirve al prójimo con alegría, antes que por lo que le reporta en dinero o bienestar para él mismo. De verdad que TODO es GRACIA de Dios!
22/03/16 12:26 PM
Comentario de Magníficat! Hermosa prueba.
Cada uno recibe en su peregrinar la "cruz" en forma de prueba que el Señor tiene para Ti. Lo importante saber acogerla, llevarla, ofrecer nuestro peregrinar tras el camino de JESÚS. Se puede; contaba con una familia numerosa, y unos padres bien cristianos, fuertes en lo que buscaban y sabían buscar. Cada uno formó un hogar diferente... peculiar. Esos primeros ejemplos de familia no se pierden. Y si los enriquecemos, serán de mucha utilidad a La Iglesia y para nuestra propia vida.
Hoy tenemos nuestro hijo en su mayoría de edad, profesional, trabajador y muy responsable de su vida cristiana. Con sus padres, una bendición de Dios, un Ángel en la familia. Es colaborador con La Parroquia y trabaja cerca de nosotros, para ver por quienes lo acogieron con amor en la familia. Jamás pensamos que luego de hacer en otra ciudad sus estudios profesionales, quisiera regresar para estar con nosotros, muy cercano. Bendito sea Dios! Ojalá la Gratitud brotara siempre entre los hijos de todas las familias. Nos acostumbramos a ofrecer el quinto misterio gozoso, para pedir por todas las familias del mundo. Oramos unos por otros, y un día, los jueves, hacemos la oración de La Sangre Preciosa, en familia. Invito a las familias a experimentar el amor de Dios en familia, por medio de la oración familiar. Dios es muy generoso con quienes lo aman!
22/03/16 5:10 PM

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